12 неща, които всяко дете с детска церебрална парализа би искало да знаете!

Посвещавам на моя любим син

Автор: Ивайло Апостолов

1.  

 1. Това, че не ходя не значи, че нямам нужда от движение, от разходки навън и от нови впечатления. Аз също като вас имам нужда да виждам, нови места, да виждам различни неща, които се случват около мен, да срещам различни хора. Аз също имам желание да се опитвам , да движа краката си!

Създайте ми условия и ме подкрепете, да го направя!

2.       2. Това че не умея добре да ползвам ръцете си, не значи, че не изпитвам необходимост да ги използвам! Аз също имам нужда да движа пръстите си и да усещам с тях, нови различни форми, предмети, материи. Аз също искам да ги заровя в пясъка; да откъсна цвете; да погаля котката на съседката!

Помогнете ми, да се науча!

3.       3.  Това, че ДНЕС разчитам на вас, да ме обгрижвате, не значи, че нямам желание УТРЕ сам, да се предвижвам в пространството, дори с помощно средство и да се грижа за себе си, доколкото мога!

 Помогнете ми да го направя!

4.        4.  Това, че краката и ръцете ми не се подчиняват добре на моите желания, не значи, че не искам да играя! Аз съм ДЕТЕ, като всяко друго и нищо „детско“ не ми е чуждо. Имам нужда да играя ДНЕС!

Днес вие сте моите крака и ръце – Играйте с мен!

5.        5. Аз съм дете, вие сте възрастни; аз съм малък, вие сте големи; аз съм вързан в количка и съм беззащитен, вие сте силни и свободни...

Когато говорите с мен, не се появявайте „изневиделица“ !

Слезте на нивото ми!

Не правете много резки жестове!

Говорете спокойно!

6.       6.  Това, че не мога да говоря, не значи, че не мога да мисля и че не разбирам онова, което се случва около мен и с мен, или онова, което ми говорите!

Не ме подценявайте!

7.       7. Това, че вие не разбирате , начина по който общувам с вас, не значи, че аз не общувам с вас! Вие сте хората с повече „ресурси“.

 Опитайте се да ме разбирате по-добре!

8.       8. Това, че не мога да отида при другите деца за да играя с тях, не значи, че нямам нужда да общувам с други деца !

Аз съм дете , а всяко дете има нужда от други деца!

Вие сте моите крака. Вие сте моите ръце. Вие сте моят, глас!

Отведете ме при тях!

9.       9.  Това, че тялото ми ДНЕС не може да прави много неща, не значи, че УТРЕ не може да се научи да прави много от тях.

Това УТРЕ обаче е НЕИЗВЕСТНО.

Нещата при мен се случват бавно!

Не ме притискайте прекалено !

И не възлагайте прекалено големи очаквания!

Вашите очаквания към мен са прекалено тежка отговорност, която ме кара да се страхувам да не би да не ги оправдая!

Очакванията водят , до разочарования,

А разочарованието в очите ви, ме демотивира повече от всичко!

10.   10. Аз съм такъв, какъвто съм.

Приемете ме!

Обичайте ме такъв!

Имам нужда , да усещам БЕЗУСЛОВНАТА ви любов и подкрепа!

Те ми дават сили , да се боря и да успявам!

11.  11. Не се опитвайте да ме променяте!

Промяната е път, който трябва да пожелая и извървя сам!

Вие просто ме напътствайте!

Подкрепяйте ме , да успяваме заедно!

Поощрявайте ме и оценявайте постиженията ми, колкото и незначителни да са те!

Това ме кара да чувствам, че съм ВАЖЕН ЗА ВАС и ме мотивира да продължавам, да се опитвам, да правя нещата

ДА СЕ СЛУЧВАТ !

ВЯРВАЙТЕ В МЕН !

12  12. Това, че не мога да дойда при вас и да ви кажа, какво искам, не значи, че нямам нужда от вас!

Аз съм дете и като всяко дете имам нужда от родители.

Вие сте моите герои!

Вие сте онези , на които искам да приличам, когато порасна!

Вие сте моята връзка със света !

Аз вярвам във вас !

Обичам ви!

БЪДЕТЕ ДО МЕН!

Методики и терапии за обучение и рехабилитация - Транскраниалната електростимулация (TDCS) - какво е полезно да знаем за нея и как помага на аутистите и хората с речево-говорни нарушения?

Езикът е средството, което ни помага да опишем онова, което се случва около, между и вътре в нас в динамиката на неговото развитие. Чрез него, ние можем да споделим с околните онова, което мислим или чувстваме в момента или да го запазим и пренесем през времето.

Липса на езика като основно средство за комуникация е може би един от най-стресиращите, фрустриращи и депресиращи фактори за личността, особено когато е осъзната, както е при речево-говорните нарушения, свързани с наличието на двигателни дефицити, каквото е Детската Церебрална Парализа, например.  

Благодарение на създадената от американския невролог д-р Хари Шнайдер и неговият екип комплексна иновативна методика около 85% от неговорещите или слабо говорещите деца с нарушения в аутистичният спектър  започват да възстановяват езиковите си функции,  показват изнесените от специалистите резултати.

Общуването е един от основните проблеми на хората с аутизъм. Те срещат значителни затруднения в комуникацията или изобщо не разговарят. Живеят в усамотение, затворени в своя собствен свят. 

По последни официални данни в САЩ - 1 на 68, а Европа 1 на 100 деца е с нарушения в аутистичния спектър,  като броят расте с темповете на пандемия. Наред с аутизма, при едно на 6 деца се среща някакъв друг проблем в развитието. В България към момента няма официална статистика, но няма и причини да смятаме, че положението тук е много по-различно от това в САЩ и останалата част на Европа.

Методиката на американските учени обаче е ефективна, не само при случаите на аутизъм.

„Аз работя с хора с речево-говорни затруднения, без значение на дефицита или увредата, която ги е причинила.“, сподели д-р Шнайдер. В тази гупа влизат, както хора от аутисточния спектър, така такива с двигателни дефицити, които с свързани най-вече с фината моторика, сензориката, координацята и артикулацията, пациенти с афазии в следствие на инсулт и други.

Д-р Шнайдер и екипът му достигат до комплексната си иновативна терапия постепенно. Първо решават да използват функционален ядрено-магнитен резонанс и да изработят „карта” на центровете и пътищата в мозъка, свързани с езика и говора, за да разберат какво точно не е наред там при децата с аутизъм.

“Моментната снимка“ на  анатомията на мозъка, която може да направи обикновеният ядрено-магнитен резонанс, не носи достатъчно информация, за типа и локацията на засегнатита зони. Благодарения на това, че активните, работещи нервни клетки в езиковите центрове на мозъка увеличават своята консумация на кислород, в процеса на обработване на речта и това може да се засече от функционалния ядрено магнитен резонанс, спациалистите отчитат КОИ мозъчни центрове КОЛКО са активни, ДАЛИ И ДО КАКВА СТЕПЕН са увредени и  КАК функционират. Отговорите на тези въпроси , са изключително важни, за правилното диагностициране във всяка област на науката. Когато става въпрос , за човешкото здраве обаче, те са от още по-голямо значение, защото от тях се определя, целият подход за действие по-нататък!
  За тази цел обаче е необходимо детето се изследва, докато например слуша запис на гласа на някой от родителите му.

Изследванията на екипът на д-р Шнайдер доказват, че при хората с аутизъм центровете, отговорни за формирането на речта, като зоната на Брока, не винаги реагират на реч, но нерядко добре откликват на музика. Освен това показват, че обикновено липсва връзка между центъра на Вернике, който отговаря за възприемането или „декодирането“ на речта и зоната на Брока, която отговаря за нейното възпроизвеждане „кодиране“.

Базирайки се на едно изследване от 1998г, което доказва, че въздействието дори на слаб ток, доставен чрез електроди върху скалпа може да повлияе на възбудимостта на мозъчната кора, учениете решават да изпробват въздействието на слаб електрически ток (1-2 микроампера), за да модулират активността на невроните в мозъка и резултатите не закъсняват.

Електростимулацията  като терапия  се използва от доста време е различни области на медицината. Транскраниалната електростимулация (TDCS), която прилага екипът на д-р Шнайдер, се различава от конвенционалната електрошокова терапия, по това че е изключителнао щадяща.

При нея става дума за една милионна част от силата на тока, използвана при електрошока и при нея  не са наблюдавани странични ефекти. Освен епизодично зачервяване на кожата и леко главоболие, което изчезва около час след терапията.

Използвайки изключителната пластичност на невроните и способноста им да поемат функцията на други неврони и способността на бялото вещество в мозъка, да се стимулира и да прави нови връзки, екипът на д-р Шнайдер се опитва, чрез TDCS, да накара мрежата от езикови пътища в мозъка, ако е увредена, да функционира или да създаде нова алтернативна мрежа, която да свърши нейната работата.

В следствие на терапията, започват да се наблюдават и други функционални подобрения при вербализирането, като наченки на възприемане на функционалните граматически модели – правилното използване на подлог, сказуемо и допълнение, както и подобрение при невербалните комуникативни умения, очният контакт, адекватността на жесто-мимиката, разширяване на интересите, играта с връстници и намаляване на стереотипните навици, твърди д-р Шнайдер.

Освен това,  по думите на д-р Шнайдер, до сега не са наблюдавани никакви негативни странични прояви при прилагането на Транскраниалната Електростимулация и то не само е безопасно, но действа ефективно за подобряване общото състояние при деца със налична съпътстващи:

            - епилептична симптоматика

            - психологични заболявания( депресии, ХАДВ, поведенчески разстройства)

            -  скелетно-мускулни заболявания (множествена склероза, ДЦП, Мускулна дистрофия, както и Синдром на Даун)

Тъй като в последствие научихме, че вече има родители, които са си закупили оборудване за Транскраниалната електростимулация (TDCS) , в заключение , държа още веднъж да подчертая,

 че тя е само част от КОМПЛЕКСНАТА ЕКИПНА РАБОТА НА РАЗЛИЧНИ СПЕЦИАЛИСТИ и за да се постигне желаният резултат, е наложително да използвате поне активното съдействие на квалифициран психолог и логопед, които да работят с вашето дете! А при децата с двигателни дефицити би била полезна работата и с хранителен терапевт.

В тази връзка, известният американски невролог, препоръча още комбиниране на TDCS с терапии като:

Greenspan floortime терапия, ерготерапия (защото, "ученето на езика минава през движението");  АВА – приложен поведенчески анализ; терапия с животни, както и задължително при работа с логопед, първоначална работа с граматическа терапия.

Каквато и терапия да изберете за работа с вашето дете, винаги работете в тясна връзка със специалистите, които най-добре го познават! Все пак , става дума за неговото здраве и живот!

***

Видео от събитието в Благоевград, благодарение любезното съдействие на Кирил Кирилов

 ***

Д-р Хари Шнайдер е невролог и специалист по езиково-говорни патологии. Работи към медицинските центрове на Университетите „Колумбия” и „Йейл”, има и частна практика. Провел е множество проучвания и клинични изследвания върху иновативни форми на речева терапия, комбинирани с музикотерапия, физически упражнения за стимулиране на малкия мозък и невромодулация (транскраниална електростимулация) за възстановяване функциите на речта при неговорещи и слабо говорещи хора с аутизъм.

Различното може да е много по-красиво, от колкото можете, да си го представите...

Стига да имате очи да го видите...

Бялото не е просто "tabula rasa", на която рисува пастелните си тонове  настоящата реалност!

Красотата не винаги е в изобилието от пастелни цветове и нюанси !...

Понякога чистата невинна красота на бялото така може да завладее въображението ни със своята различна гледна точка,

че кара сърцето ни , да затупти учестено,

а разумът ни да остане сляп за всичко друго , освен нея!

Няма по-велик художник от самата природа !

Няма по-велик вълшебник от нея ! 

Различното не е плашещо !

Различното е красиво със своята уникалност !

Понякога е толкова магнетично със своята неповторимост ! 

Понякога е почти хипнотично !

Понякога не ни остава нищо друго

освен да се предадем на чара му

Да го оставим да сложи ръка на рамото ни

и да ни омагьоса...

Понякога само можем да отворим широко очите си 

и сърцата си за красотата му 

Да се опитаме творчески , да я пресъздадем 

 и да й се насладим.

Снимки: lenta.lol

Относно значението и приоритезирането при работата върху раздвижването на горните и долните крайници при ДЦП квадрипареза

В случай на увреда и на четирите крайника при ДЦП квадрипареза при приоритезирането от значение са както спецификата, така и степента на двигателните дефицити на долните и на горните крайници. Освен това от огромно значение ако се работи за самостоятелно ходене е това , дали детето е вертикализирано или не.  Въпреки това, способността за самообслужване е от водещо значение. 
Тенденцията , да се набляга на развитието на долните крайници е характерна за България, но това не значи, че е най-правилната.
Да, самостоятелното придвижване в пространството е от изключително значение, но не НА ВСЯКА ЦЕНА! Първо, защото, ако дефицита е наистина трудно преодолим, натоварването на крайниците води до крайни патологични изменения в тях, особено в ставните връзки, които не само са изключително болезнени, но водят и зо редица други проблеми в зряла възраст. Второ, дефицита в долните крайници, не може по никакъв начин за компенсира дефицита в горните! Естествено, в крайни случаи на истинска невъзможност на стимулиране и развитие на горните крайници, някой хора са постигнали чудеса в компенсиращото развитие на краката в насока Самообслужване, но това са по-скоро изключения! По принцип ръката е крайника, който е по-важен. Така смятат например в страни като Австрия, където рехабилитацията и усилията на специалистите са насочени (без да пренебрегват работата с краката) върху ръцете , ако след определен период се установи, че работата с краката не води до необходимите резултати. Дават се подходящи адаптирани колички за самостоятелното предвижване и се акцентира на работа с ръцете. Защото е много по-лесно да научиш ръката да управлява подходяща специализирана количка, отколкото кракът, да държи и борави с лъжица, самобръсначка или химикал например. Разбира се , там нямат нашите проблеми с достъпната среда!
Освен че ръката по принцип е по - податливия за работа (по мое лично мнение крайник) , той е и по-универсален и многофункционален. Често у нас забравяме, че именно целевото развитие на ръката за работа и развитието на мозъка са превърнали маймуната в човек. Еволюционната психология доказва недвусмислено връзката между развитието върху многофункционалното развитие на ръцете и развитието на интелекта и обратно. Именно за това, специалистите а страни като Австрия смятат, че оптимизирането на работата за ръцете е много по-важно за независимия и самостоятелен живот на личността, отколкото работата на краката. Това споделят няколко независими един от друг мои познати, които живият и ликуват децата си там.... 
И като специалист и като родител на дете с квадрипареза напълно подкрепям тази гледна точка!

Затруднения в процеса на обучение

снимка: http:/partnersintraining.edu.au

     За да бъде процесът на обучение наистина ефективен, 
а поставените цели постигнати, той трябва да протича гладко и да отговаря на определени условия. 
Ако имате притеснения относно това,
 дали вашето дете изпитва затруднения в обучителният процес, свързани с разбирането, възпроизвеждането и извършването на поставените му задачи. За да сте сигурни, че няма проблеми с вниманието, концентрацията или поведението си. И че не се нуждае от допълнителна подкрепа. 

Можете да направите един лесен условен "тест"  

*          *          *

 Внимателно прочетете следващите твърдения и отбележете с
Никога,     Рядко,    Понякога,    Често или Винаги

 колко често се наблюдава конкретното поведение при общуването и работата ви с вашето дете :

*   *   *

• Детето ми НЕ разбира какво му казвам.
• Трудно привличам вниманието на детето си
• Детето ми трудно се задържа на едно място
• Детето ми лесно се разсейва
• Детето ми бързо се уморява
• Детето ми трудно се концентрира.
• Детето ми има нужда да му повторя няколко пъти инструкциите, когато му поставям някоя конкретна задача.
• Детето ми трудно разбира поставената му задача, ако не е онагледена с точното дествие, което трябва да възпроизведе
• Детето ми има нужда да повторя няколко пъти въпросите които му задавам.
• Детето ми трудно разбира по-дълги изречения.
• Детето ми НЕ разбира шегите ми.
• Детето ми трудно се досеща за точната дума.
• Детето ми произнася погрешно често срещани думи .
• Детето ми се затруднява да повтори история, която съм му разказал/а, в правилната последователност.
• Детето ми не може да довърши по-дълги изречения
• Детето ми трудно може да каже едно и също нещо по различен начин (да перифразира).
• Детето ми трудно произнася правилно думи.
• Детето ми трудно чете.
• Детето ми трудно пише.
• Детето ми не може да разкаже какво се му се е случило през деня в училище.
• Детето ми се обърква на шумни и многолюдни места.
• Детето ми се затруднява да разговоря самостоятелно с другите.
• Детето ми има поведенчески проблеми.
• Детето ми е неуверено.
• Детето ми избягва групови дейности.

Ако на повече от три от зададените по-горе въпроси сте отговорили с Понякога, Често или Винаги 

Е много вероятно вашето дете да среща известни затруднения в процеса на обучение и допълнителна подкрепа в процеса на обучение, ще му бъде от полза.

Това не значи задължително, че е със специални образователни потребности!!!

 Препоръчително е обаче, да се обърнете за консултация със специалист.