"ДА, МОЖЕШ !" - Спортният "Tим Хойт" (Team Hoyt) - Раждането на една легенда!

"Независимо дали вашите способности имат силни или слаби страни, помислете да се присъедините към Team Hoyt Coeur d'Alene! Ние сме организация с нестопанска цел в красивия Coeur d'Alene, Айдахо. ...Без значение за вашето увреждане, без значение на вашата възраст, ние сме тук, за да ви помигнем, ...заедно сме невероятни!"

Така Ви посреща официалната страница на Фондация Хойт.

"Тимът Хойт" са тандем Триатлети и мотивационни оратори. Той се състои от Дик Хойт и неговият син Рик (Ричард) Хойт, който от рождението си е диагностициран с Детска Церебрална Парализа, с тежка квадрипареза, в резултат на която е не само обездвижен, но и невербален..

„Мотивът беше Рик, той ме помоли да се състезавам“

„Той ме е мотивирал, защото ако не беше той, нямаше да бъда там да правя триатлони. Това, което правя, е да дам на Рик ръцете и краката си, за да може той да се състезава там като всички останали “, казва Дик.

Това е забележителната и безкрайно вдъхновяваща история за бащината всеотдайност, любов и преданост към своя син, прикован в инвалидна количка, и как тази връзка вдъхнови милиони хора по целия свят. Иторията на Дик и Рик Хойт, по-известни като „Тим Хойт“.

Рик е роден през 1962 г. на Дик и Джуди Хойт в неголемият американски град Холанд, Масачузетс в САЩ. В резултат на недостиг на кислород до мозъка на Рик по време на неговото раждане, Рик е диагностициран със спастична квадриплегия с церебрална парализа. В резултат мозъкът му не може да изпраща правилните импулси до мускулите му. Какато често се случва не само у нас , но и на доста места по света, лекарите съветват Дик и Джуди да пратят Рик в институция, където за него ще се грижат професионалисти, тъй като няма шанс той да се възстанови и има нищожна надежда Рик да живее „нормален“ живот.

Родителите му обаче забелязват, че очите на Рик ги следят навсякъде из стаята, и реагира адекватно, на това, което се случва. Това им вдъхват надежда, че той някак ще може да общува някой ден. Те отвеждат Рик в Детската болница в Бостън, където се срещнали с лекар, който насърчил да отглеждат Рик като всяко друго дете и започват да го водят там всяка седмица. Майката на Рик Джуди прекарва часове всеки ден в преподаване на Рик азбуката с букви от картон и показване на знаци на всеки предмет в къщата. За кратко време, той научава азбуката. И това е само началото на борбата на Дик и Джуди, за включване на Рик в общността, спорта, образованието и един ден, на работното място.

Дик и Джуди се борят да интегрират Рик в системата на общообразователните училища, настоявайки администраторите да видят отвъд физическите ограничения на Рик. Една до болка позната на всеки родител на дете с увреждане борба. След като успяват да предоставят конкретни доказателства за интелекта и способността на Рик да учи като всички останали, Дик и Джуди са изправени пред другото предизвикателство - да намерят начин да помогнат на Рик да общува и да изразява себе си. „Много хора се опитаха да ни затруднят, но ние просто продължихме напред“, казва Дик. Все пак, да не забравяме, че това се случва през 70те години на миналия век!...

Срещу 5000 долара през 1972 г. и квалифицирана група инженери от университета в Туфтс, за Рик е създаден интерактивен компютър. Този компютър се състои от курсор, използван за подчертаване на всяка буква от азбуката. След като писмото, което Рик искаше, беше подчертано, той успява да го избере само с просто докосване с главата си върху бутон, прикрепен към инвалидната му количка. Когато използва компютъра за първи път, Рик изненадва всички с първите си думи. Вместо да казва: „Здравей, мамо“ или „Здрасти, тате“, първите „изговорени“ думи на Рик са: „Върви, Бруинс!“ В Бруйнс, до Бостън тогава са финалите за купата на Стенли през този сезон. От този момент става ясно, че Рик обича спорта и следи играта, както всеки друг. (Всъщност интересна особеност, при много от ограничените двигателно, но съхранени интелектуално деца е, че харесват дейности свързани с активно движение - спорт, танци и др. Наблюдението им, дава на децата възможност, да се чувстват включени, да не се чувстват "различни", да учатват, като съпреживяват! Да не говорим, за акзалтацията и еуфорията, които им носи истенското ВКЛЮЧВАНЕ и подпомогнато УЧАСТИЕ в дейността!<3 Това е нещо, което е почти невъзможно да си представи, един апатичен, "уседнал", обездвижен и "закотвен" пред компютъра или телефона си тийнейджър!)

През 1975 г., когато на 13-годишна възраст, Рик най-накрая е приет в обществено училище. След гимназията Рик посещава Бостънския университет и през 1993 г. завършва със специалност специално образование. Дик се пенсионира през 1995 г. като подполковник от Военовъздушните сили, след като служи на страната си в продължение на 37 години.

Истинската история на Team Hoyt започва, през пролетта на 1977 г., когато Рик моли баща си, да се състезават заедно заради играч на лакрос от неговото училище, който е парализиран, в резултат на инцидент. Той иска да докаже, че животът продължава, независимо от увреждането ви. Има обаче един проблем: Дик не е бегач и е вече на 36 години. Великите бащи обаче правят жертви. Големите бащи се отказват от времето, парите и физическата си енергия, само за могат да дадат на децата си по-добър живот или понякога просто усмивка. Дик може да не е бил бегач, но като страхотен баща, молбата на сина му е цялата мотивация, от която се нуждаеше. Той се съгласява и бутна инвалидната количка на сина си през всичите пет мили, до финала.

След първото им състезание Рик каза: „Татко, когато бягам, има чувството, че не съм инвалид.“ След първоначалното си пробег на пет мили Дик започна да тренира всеки ден с торба цимент в инвалидната количка, докато Рик е на училище или учи. Дик успява да подобри физичеката си форма до толкова, че дори и бутайки на сина си, той успява да получи личен рекорд от 5 км бягане за 17 минути. Това амбизира още повече бащата Дик и той не пести времето и енергията си, за да предаде това чувство за сила и енергия и на сина си. През следващите три десетилетия и половина двойката си поставя, постига и надминава не само собствените си цели, но и всички очаквания от баща, който носи, тегли и бута възрастния си син, прикован в инвалидната количка.

През 1981 г. Тим Хойт завършват първия си Бостънски маратонен поход с дължина 26,2 мили през центъра на Бостън, като Дик бута Рик в специализирана инвалидна количка.

Четири години по-късно, в деня на бащата, бащата и синът ще се заемат с нещо, което по онова време е безпрецедентно: триатлон, който се състоеше от плуване на една миля, колело на 40 мили и бягане на 20 мили. За неуморимият тим въпросът не беше ДАЛИ ТЕ МОГАТ ДА ПОСТИГНАТ ТОВА, а ... КАК ? Отговорът е в оборудването. За плувната част на триатлона Дик дърпа Рик в специализирана лодка с въже за бънджи, увито около кръста му. За да кара велосипеда, двойката използва двуместен велосипед със седалка по поръчка, а за финалното бягане, той бутна Рик в специализираната му индвалидна количка.

Искрата за този живот на упоритост и преданост запалена съобщението, което Рик пише, изразявайки радостта си от усещането „сякаш не съм с увреждания“, започва "одисея на любовта", която продължава и до днес, завеждайки баща и син на състезания по целия свят. Това дори вдъхнови Дик да се научи да плува. „Той ме е мотивирал; защото ако не беше той, аз нямаше да се състезавам там ", казва Дик. „Това, което правя, е да заема на Рик ръцете и краката си, за да може той да се състезава там като всички останали.“, казва Дик. През 1988 г., бащата и синът, решават , да участват в на най-предизвикателното от всички спортни събития, триатлона Ironman в Кона, Хавай. Това изтощително събитие, в което дуото вече е участвало шест пъти, се състои от плаване на 2,4 мили (3,86 км), колоездене на 112 мили (180,25 км) и маратон на 26,2 мили (42,2 км). Първият опит не минава добре, защото Дик се разболява, но те се завръщат на Хаваите през 1989 г. и завършват състезанието. При опита на Ironman през 2003 г. велосипедът им се разбива, и те прекарват пет часа в болницата, Рик със шевове по лицето и Дик с ухлузвания. Но се връщат, за да опитат отново, и завършват. Тимът бе готов да направи още няколко връщания в красивия щат Хаваи, за да се състезават в триатлона на Ironman.

През годините Тим Хойт завършват редица маратони, дуатрлони, триатлони и състезания, но през 1992 г. предприемат ново предизвикателство, уникално за тях - поход на 3770 мили през Съединените щати през 18 щата от пристанището на Санта Моника в Лос Анджелис до пристанището Marriott Long Wharf в Бостън, Масачузетс. Пътуването им отнема 47 последователни дни. Този паметен семеен спомен, тимът нарича „The Trek Across America.”

Рик е изумен от силата на баща си. Средният триатлонист вероятно тежи около 150 килограма, а колелото му тежи около 17 килограма. Това е общо 167 паунда. Дик тежи около 180 килограма, а колелото им тежи около седемдесет килограма, защото трябва да е по-тежък и по-силен, за да задържи и него, и да балансира. Рик тежи около 100 килограма. Те са общо 350 паунда, или почти 200 паунда повече от средния триатлет с мотора си. Същата математика може да се използва, за да се разбере колко тежък товар трябва да издържи Дик и при над две мили плуване.

През 2005 г. Hoyts използват популярността си, за да създадат фондация, The Hoyt Foundation, Inc., за да помагат и на други хора с увреждания, да участват в атлетически занимания; Те привличат и насърчават, като дори в ежедневието си повишават информираността по отношение на хората с увреждания. Фондацията подпомага Бостънската детска болница, Реабилитационните центрове, различни летни лагери и терапевтични организации.

Мотото им „Да, можеш“ - популяризират посланието, че независимо дали сте хора със или без увреждане, можете да направите всичко, стига да имате подходящата нагласа! Постиженията на Team Hoyt включват: 255 триатлона (6 Ironman разстояния, 7 Half Ironman, 22 Дуатлона), 72 Маратона (32 Boston Marathons, 8 18.6 Miler, 97 Half Marathons), 1 20K, 37 10 Miler, 35 Falmouth 7.1 Miler (1 Falmouth през есента), 8 15K's, 218 10K's, 160 5 Miler, 4 8K's, 18 4 Miler, 161 5K's, 8 20 Miler, 2 11K's, 1 7K, 1 20 mile bike за Best Buddies. От самото началото, Дик и Джуди, отглеждат Рик и правят с него всичко, което правят и с другите си синове. Въпреки, че в началото хората ги гледат странно, в крайна сметка те ги прегръщат и аплодират. По време на многото им интервюта и книги на фокус остава една тема, няма Team Hoyt един без друг. И двамата могат да се похвалят, че никога не са завършили последни. Своите преживявания със сина си и постиженията им в атлетичната сфера, Дик описва в книгата „Това е само планина“. А последната му книга „Предан: любов на баща към сина си“, разкрива личния му път като бащата на Рик и техния съвместен живот на постоянство и връзка. През 2012 г. е публикувана и първата книга на Рик „Едно писмо в даден момент“, в съавторство с Тод Чивин, директор на социалните медии на Хойт. Тя споделя не само мнението на Рик, но и десетки лични истории на хора, чийто живот е повлиян положително от Рик и Team Hoyt.

И двамата от Hoyt получават няколко награди за усилията си да вкарат въпросите на инвалидите в съвестта на нацията. Между тях са въвеждането в Залата на славата на Ironman; наградата „Живи легенди“ от Спортния музей на Нова Англия; удостоверение за постижения от Съвета на президента по спорт и фитнес; Спортната награда Champion от фондация „Ломбарди“, базирана във Вашингтон; наградата за родителство от Националната гвардия на армията; наградата „Примерен баща“ от Службата на кмета в Дейтън, Охайо; и наградата за хуманитарна услуга от Общността на Масачузетс.

През 2013 г., след десетилетия на състезания, „Team Hoyt“ - Дик, 73г и Рик, 52г, решават да направят за послено Бостънския маратон 2013., най-дълго обичаното състезание на двойката, което да е тяхната "лебедова песен". Терористичните бомбардировки на финала обаче прекъсват тази надпревара за твърде много участници, включително и Team Hoyt. След като е спрян на 23та миля, динамичният дует не успява да завърши.

И тъй като история като тази не може да свърши дотук. Team Hoyt вместо това избира Маратонът в Бостън през 2014 г. да бъде техният голям финал и подходящ завършек на история, вдъхновила милиони, която да завърши по същия начин, както започва. За цялостният си принос към спорта и соцоализацията на хората със специфични потребности (и възможности), Тим Хойт са почетени от организаторите на Бостънския Маратон с бронзова статуя, в естествен размер. 

Откриване на мемориала

В интервю за WBUR в Бостън, Дик каза за състезанието: „Е, не завършихме [Маратон 2013]. Но най-голямото ни притеснение, бяха хората, които бяха убити и ранени, знаете ли? И затова ние тази година участваме за хората, които бяха убити и ранени. "

Екип баща-син, който започва да се състезава в подкрепа на други по-малко късметлии, влагайки своето време и енергия, за да е пример за другите и продължава в същия дух в продължение на 37 години. Те продължават, да доказват на всички, че всичко може да се направи с достатъчно упоритост, всеотдайност и в крайна сметка бездънните дълбочини на любовта, които могат да се намерят само в уникалната връзка между баща и неговия син; любов, намерена само ако е търсена и напълно реализирана.

Дик и Рик Хойт са вдъхновили ново поколение бащи. Никога не можем да забравим тяхната смелост и всеотдайност, а те ни напомнят, че никога не трабва да забравяме, как можем да напътстваме децата си. „Бягаме за хората, които смятат, че не могат да бягат.“ Казва Дик. За да научите повече за Team Hoyt, посетете уебсайта им: www.teamhoyt.com

"Рик ме мотивира. Рик ме вдъхновява и мотивира. Най-лесното нещо в света за Рик беше да се откаже, но той никога не го направи. Той е боец ​​и иска да бъде там и иска да се състезава, но не само това, той иска да бъде най-добрият, който може да бъде. Завърши публична гимназия, завършва университета в Бостън, има бронзова статуя на в натурален размер,..Той беше въведен като 24-ият човек в света, в Залата на славата на триатлона Ironman. Току-що спечелихме наградата ESPY, която е най-голямата спортна награда, и току-що влязохме в Залата на славата на морския маратон. Ако можете да видите всички награди и всичко, което сме спечелили, това е просто невероятно.", казва с гордост Дик.

Получаване на наградата ESPY's 2013

Попитан Как са се справили с препятствията в живота си, допълва

"Ние не приемаме „Не“ за отговор и не искаме никакви съображения с нищо особено. Просто излизаме и се състезаваме като всеки друг."

Източник: triathloninspires.com; teamhoyt.com

снимки: Pinterest

"Тим Хойт" Биография (видео))

Бащите на "специалните" деца

        Много е писано и говорено за майките на деца с увреждания и с право. За майката грижата за детето е вътрешно присъща. Още в древността, това е била основната социална роля, изпълнявана от жената и за по-успешното реализиране на тази роля, с времето тя е развила и определени качестава, знания и умения, които да й помагат. Не случайно майчиният инстинкт, е единственният императив, по-силно развит дори от инстинкта за оцеляване.Детето и майката, са като едно цяло. Тя, сякаш предусеща неговите нужди, разбора причината за всеки негов различен плач, то чувства когато тя е напргната или неспокойна... 

Детето обаче е плод на любов! Любовта между двама (Поне така е в "добрия" случай). 

И въпреки, толкова силната връзка между майката и детето и двамата заедно (и поотделно) имат нужда от любовта и подкрепата на бащата. 

Има няколко теории, за ролята на бащата

Но все пак, нека не забравяме, че психологията не е математика и че колкото и добре да са аргументирани и подкрепени с изследвания, това са само теории, които могат да дадат принципно обяснение на това, защо сме такива, и защо действаме по един, а не по друг начин в дадени ситуации. Вярно е, че всеки от нас, е "плод" на своята история и поредица от избори и решения. Но именно, заради това, че днес СМЕ такива, не значи задължително, че УТРЕ, не можем, да се променим! Освен това, точно като резултат от своите избори и решения, най-вече, в "кротични" ситуации, каквато е р

Къде обаче остава, фигурата на бащата, в тази идилия и защо трябва да й отдели 

особено внимание!

Бащата ли?      

Той е онзи, който остава малко встрани, в очакване да бъде включен!

Освен всичко друго, той е „буферът“, който поема майчините грижи и притеснения, или самообвинения, ако нещо в перфектната система майка-дете запъне или „проскърца“ …

Ако приемем, че ролята на майката е, да даде на детето си „корени“, то ролята на бащата е, да му даде „криле“ и да го научи да „лети“.

И какво се случва (а, за съжаление се случва. И то доста по-често отколкото предполагаме), нещо да се обърка….Когато нещо в ранното развитие на детето „се пропуква“ и тази иначе почти перфектна Микровселена Дете-майка, …рухне из основи!

Тогава Микровселената майка-дете, се капсулира! Затваря за целия свят и с скрива, зад своята защитна обвивка!

Като мида, чиято сърцевина е била наранена.

Защото никой неможе да разбере терзанията и самообвиненията, които разкъсват майчината душа, когато всичкият радостен трепет, всички мечти и планове, всички надежди за щастливо бъдеще, изведнъж, са заменени само от неизвестност, несигурност и СТРАХ!…

Кой друг би издържал на цялата мъка, страдание и болка!?..

Кой би понесъл толкова смазващото чуство на изгубеност и безпътица... лутането между десетките измъчващи въпроси, без отговори, между самоообвиненията и търсенето на причините в миналото,

и безкрайното всепоглъщащо чувство на Самота!…

Всичко това е „залък, който твърде трудно се преглъща.“ Дори и при цялата майчина Любов и Всеотдайност!

Това е време, когато съзнанието на майката, е обсебено от толкова въпроси, относно състоянието на детето, относно това, какво може да се очаква от него!?...

Относно това, как трябва тя да постъпи!?...

От къде, да започне!?... Към кого да се обърне!?....

Случва се и така, понякога!

И не си мислете, че се случва само на „лошите“! На онези, без лична хигиена, морал и достойнство!... Или на необразованите и неинформираните! НЕ!

ТОВА МОЖЕ ДА СЕ СЛУЧИ НА ВСЕКИ! ...

Но разказа ни, беше за бащите!

Бащата, също е там! Измъчван от същите терзания и останал в изолация. При него чувството за самота, понякога дори може да е още по-осезателно, защото ако не е бил достатъчно „включен“ в Микровселената майка-дете, до този момент, той изключително трудно намира пътя към тях! Изключително трудно му е да разбере техният „свят”. Да рабере опустошителните поражения на настъпилата в него разруха! А дори и да успее, вратата е подлостена отвътре!...

И понякога се случва така, че бащата не намира нужните сили, за да разбие тази врата, за да даде на майката достатъчно сили и увереност, че нещата НЕ са непоправими !

Че тя НЕ Е САМА в скръбта, в болката и чувството си за безпътица! И че ДВАМАТА ЗАЕДНО МОГАТ ДА СЕ СПРАВЯТ!

И така, малко по малко, бащата се отчуждава… Затваря се, в собствената си болка и страдание! И (понякога) си отива.

Но думата ми, не е за тези бащи!

Защото има и други!

    И днес, искам да ви представя един много искрен и сърдечен материал на колежката Цветалина Йосифова, посветен именно на тези бащи на "специални" деца, които НЕ са се отказали да се борят, публикуван в сп. "Жената днес". 

Цветалина Йосифова е психотерапевт и психолог в „Карин дом”, Варна - една от най-ефективно действащите фондации с практична насоченост, работеща в подкрепа на децата със специфични потребности и техните семейства, повече от 20години.

👪   👪   👪

Много хора не знаят, че има „Ден на бащата“. И защо трябва да има такъв? Защо трябва да посвещаваме специално внимание на бащата, след като ние, майките, вършим „цялата работа”?

Точна така – ПОСВЕЩАВАМЕ! За майката грижата за детето не е избор. Тя идва „отвътре”. Още с раждането, даже много по-рано, с първото ритане на малкото краче, с първото изплакване, с първата усмивка… с много „първи” неща. Защото то е част от нас. Буквално. И единственото по-силно нещо от инстинкта за оцеляване е майчиният инстинкт. Защото майка и дете, по закон и по кодекс са една семейна единица. Майка и дете са една вселена. Така го е измислил Бог, Природата или който щете – те си дават всичко необходимо един на друг през първите месеци от раждането.

А къде е таткото?

Той чака.

Той работи.

Той търпи.

Понякога готви.

И полива при къпане.

И сменя пампреси.

И ако не прави нещо от по-горните му се сърдим…

Той ни понася.

Понася да не е част от тази „вселена”. Докато не му направим място в нея. Защото в един момент за нас, майките, става ясно, че тази вселена е завършена и съвършена само ако и таткото е там. Бащата е този, който символно казано „прерязва“ отново пъпната връв, прекъсва психологическата свързаност и зависимост между майката и детето и му „позволява“ да порастне, да стане по-самостоятелно, да изгради една по-различна свързаност с родителите.

Освен ако нещо не се обърка….

Ако с детето нещо не се случи…

Ако нашата малка вселена не рухне!

Ако не се храни, не расте, не върви, не говори, не се развива според очакванията…

Тогава малката вселена – майка и бебе, се затваря за целия свят!

И никой не разбира тревогите на майката… и никой друг не издържа… Никой друг не може да понесе цялата мъка, болка, грижи, самота, отговорност…

И на майката не й е до никой! Освен до детето!

Да, понякога така се случва. Бащата, останал в изолация изобщо не разбира този „свят”. Не разбира своята съпруга, не „разпознава” своето дете… Не намира „вратата” към тях. Или тя е заключена. И малко по малко се отчуждава… И си отива.

Не знам кой страда повече….

Но има и други бащи!

Нашите специални бащи на нашите специални деца! Те не се плашат! Те не се отказват! Те не си тръгват! Познавате ги. Като всички други са..

Отиват на работа, забързани, с риза, лаптоп и gsm в джоба. Пътуват по кораби. Карат таксита. Работят зад граница. Лекари, адвокати, инженери, строители… Като всички останали хора.

Но сутрин почти винаги закъсняват,

тичат в обедната почивка или „бягат” от работа, за да докарат детето си на терапия. Карат предимно нощните смени, а денем помагат. Работят в чужбина, за да издържат семейството. Някои тихо изчакват в края на двора, не разговарят, понякога пият кафе. Вечер, след работа едва ли следят новините. Събота в седем не спят, а разхождат детето в градината на колело, дори и в дъжда, с дъждобран. Защото това го успокоява. И за да може мама „да пооправи къщата” или да поспи. А когато смазана от тревоги сутрин не може да стане й носи в леглото кафе. Когато тя се се отчае, й дава кураж. И не позволява да падне духом. Дава й „трезва преценка” и „връзка с реалността”. Посещава терапии, чете програми, „работи” с детето… Или просто – е там!

Даже може за Деня на бащата да сготви октопод на тиган!

Познавам тези бащи! Познавам и други. Които сами отглеждат детето. Има такива семейства. И се справят не по-лошо от майки. Те им дават и нежност, и сила. И готвят, и гладят, и учат , работят, шофират – истински Свръх-бащи!

Друг път мама е тази, която работи. А тати е вкъщи и смело, и все по-умело се справя с децата и домакинството.

Има и едни по-различни „бащи” – дядовците! Бащите на „нашите” майки или бащи. Преминали през бурите на живота, опознали и добро, и лошо, загърбили неволите на години и болести, те именно водят децата при нас. Ако ги попиташ – кротичко обобщават и улучват право в целта: „Не мога да му дам кой знае какво – мога само любов”!

За всички тези различни татковци е нашият специален ден!

Благодарим Ви, че сте заели своето място!  Детето има нужда от Вас!

💖👪👪👪💖

През 13-те години, които сме прекарали по Клиники и центрове, за рехабилитацията на Деян (както и в "неформалният" ни живот, извън тях.) И през годините работа с деца със специфични потребности (и възможности), съм се срещал с много различни истории и много различни типове бащи(както и майки). С различни (повече или по-малко успешни) "стратегии", в борбата за преодоляване на това дългосрочно предизвикателство. 

Бащи с различно образование, етнос, социалиен и професионален статус и компетенции и различен родителски потенциал. 

Имах честта, да се запозная с много истински достойни бащи.

Бащи от "мнозинството" и малцинствата... 

Бащи - истинска опора на своите съпруги... 

Бащи, поставили семейството и децата си, на върха на пирамидата на своите приоритети... 

Дори бащи  отглеждащи децара си, сами... 

И бащи, опитващи се, да помогнат на повече деца, със съдба подобна на техните! 

И смея да твърдя, че както и при родителите на така наречените "нормотипични" деца, всичко горепосочено има по-малка тежест от това :

 - каква ценност имат децата за тях; 

 - къде в ейрархията на приоритетите им стоят благополучието на семейството и децата

 - каква мотивация имат да постигнат набелязаните цели

 - и на какви жертви и компромиси са готови  за да ги постигнат. 

- Както и какъв е прагът им на поносимост на стрес и живот под стрес, в дългосрочен план. 

Другият важен фактор, определящ доколко успешно ще се справят тези родители в постигането на набелязаните си цели е, как и доколко са Приели наличието на "проблема" и своето  място (и роля ) в неговото "решаване". 

Ето това, са някои от наистина важните фактори, определящи нашите избори и решения, които пък, от своя страна, определят характера, посоката и степента на Нашата промяна. 

Как да подкрепим връзката и да съхраним семейството и брака си, ако детето ни страда от психично разтройство ?

Снимка: https://www.sbs.com.au

Раждането на дете е един от най-щастливите мигове за семейството.
То е повратна точка, която преобръща целият му"свят за двама" и цялото му ежедневие.
 Детето внася в живота на родителите огромна свежа струя радост и ентусиазъм.
Идва с много планове, несбъднати мечти и амбиции, а обикновено нуждата, за преосмисляне на ценностите, а често и за цялостно преподреждане на приоритетите...

Много често обаче, в едно съвсем недалечно бъдеще, (а понякога и почти с раждането) родителите се изправят пред ново предизвикателство - детето, което с толкова трепет са очаквали, показва признаци на изоставане в развитието и не след дълго, лекарите им съобщават новината, от която няй-много са се страхували - детето им страда от хронично или дори животозасташаващо, заболяване или има психично, или неврологично такова, което ще остави отпечатък върху живота му завинаги.
Обикновено, след първоначалният период на отричане, който е строго индивидуален, както за всяка семейна двойка, така и за всеки от нас, родителите се мобилизират, за да се борят с проблема, в името на детето. Ако детето има животозастрашаващо заболяване, семейството става още по-сплотено и единно. И тази сплотеност, остава устойчива във времето. Нерядко подобно предизвикателство може да обедини и укрепи цяла общност от роднини, приятели и съмишленици, чиято цел е да осигурят най-добрата грижа за детето. Тази подкрепяща за семейството среда е от жизнено важно значение, за неговото псохоемоционално равновесие, за съхранението на жизнената енергия и мотивация, както на родителите, така и на самото дете, да се борят, независимо от диагнозата и типа на увреждането. Ако обаче детето има психично разстройство, или пък неврологично такова, част от симптоматиката на което, засяга и развитието на интелектуалната, емоционално-волевата и поведенческата свера, сценарият често е съвсем различен.

Поведението на децата с разстройство в психоемоционалната свера, могат да предизвикат значително нагнетяване на напрежение във взаимоотношенията в семейството. Особено ако включва прояви на импулсивност, опозиционно поведение, изтощителни стереотипии и изтощаващи ритуали. Или при най-лошият сценарий, всичко това накуп.
 От друга страна, агресивните или девиантни прояви извън семейството,независимо, дали са насочени към съученици или други хора с които детето влиза в контакт, могат да станат причина, за отдръпване на хората от по-близкото или по-далечно обкръжение и да поставят родителите в изолация. Подобна изолация, обикновено е двустранен процес, от една страна от оттеглянето на Общността от семейството, от друга страна, страхът на родителите, да не бъдат компрометирани от поведението на детето, ги подтиква сами, да избягват контактите с Общността и ги капсулира.
Много често, особено ако е избухливо или подчинено на натрапливости и стереотипии, детето се превръща в "неволен" тиранин за семейството, около привичките и желанията на който се завърта цялото му ежедневие.Така, майката и бащата остават без достатъчно време или енергия, за да се посветят един на друг или на каквото и да било друго, извън нуждите на детето, от което родителите много бързо прегарят емоционално или се сриват психически. Това много често е причина за тотален разрив във взаимоотношенията между тях и причина единият(по-често бащата) да си тръгне или да се разделят по взаимно съгласие.

Друга причина, която допринася, за разрива във взаимоотношенията между родителите е, разликата в отношението към поставената диагноза или относно необходимите терапиите от които детето се нуждае.
Причина за раздяла може да станат и фактори, като пълната обсебеност и отдаденост на единият родител, на детето, бъдещи у другият родител чувство на изоставеност, изолация и самота. Или неспособността на единият от родителите, да приеме наличието на проблема и обвиненията, към другият родител, за създалата се ситуация.

Няколко неща са изключително важни, за съхранение на баланса и връзката между родителите, когато детето страда от психично разстройство от типа на аутизма, на ХАДВ (синдром на хиперактивност и дефицит на вниманието) или ОКР (Обсесивно-Компулсивно Разтройство), например:

- Приемане на проблема 
  Отричането е естествен етап, при преживяването на всяка загуба. Изключително важно обаче, за емоционалното съхранение на родителите е, да приемат проблема и нуждата от незабавно действие, за неговото разрешаване, като факт. Докато не осъзнаем и приемем наличието на проблем, всичките ни жизнени сили, са фокусирани върху това, да го подтиснем и изтласкаме. само като го приемем, можем, да се мобилизираме и концентрираме върху целенасочените ни и последователни действия, за неговото разрешаване

- Възможно най-ранната диагностика и най-адекватна за конкретният случай интервенция
  Периодът на ранното детство е ключов за формиране на всички важни мозъчни функции и психични процеси, които влияят върху здравето, поведението и ученето не само през детството, но и през целия ни живот. Доказано е, че започването на терапията в най-ранна детска възраст увеличава шансовете на децата със специални нужди да посещават училище, да живеят по пълноценно и по-успешно да се интегрират в обществото.

- Грижа за съхранение на връзката
Родителите не трябва да забравят, че освен родители, са и партньори и да не спират, да се грижат за личните си взаимоотношения и за личните си потребности и интереси, за да не позволяват те самите и връзката им, да се превърнат в жертва на заболяването на детето им.
Колкото и да обичаме децата си, колкото отдадени да сме на грижите за тях и да обичаме да прекарваме времето си заедно, липсата на време "за себе си", и на възможност за себеизразяване по друг начин, освен като родител, липсата на възможност, за най-малка почивка е огромен стрес и наслоява сериозно напрежение у обгрижващите, което постепеноо ескалираи рано или късно"придобива форма".Особено, когато детето е с психично заболяване.
 За това, периодичното "вентилиране"(разреждане на напрежението) е изключително важно, за запазване психоемоционалното равновеаие, както у майката, така и у бащата.
Запазванението на психичното и емоционално равновесие на родителите и тяхната сплотеност и мотивация да се борят, са от решаващо значение за склонността на детето, да съдейства при терапията и за резултата, техните взаимни усилия

- Създаване на подкрепяща среда
Създаването на общност от хора- роднини, приятели и съмишленици, чиято цел е да осигурят най-добрата грижа за детето е, от жизнено важно значение, за неговото псохоемоционално равновесие на семейството, както и за съхранението на жизнената енергия и мотивация, както на родителите, така и на самото дете, да се справят с проблема

В книгата си "Женени с деца със специални нужди: ръководство как да запазим връзката си“ (Married with Special-Needs Children: A Couples’ Guide to Keeping Connected), Д-р Лаура Маршак (Laura Marshak), брачен консултант на такива двойки споделя: „Много често единият родител е по-хладнокръвен и не толкова емоционален, обикновено това е бащата, докато майката изразява открито тъгата си. Тя често се отдава изцяло и единствено на детето, търсейки начини да му помогне, да научи повече за заболяването, да се свърже с други такива майки. Това я изчерпва докрай и точно в този момент обикновено двойката се раздалечава.“ . Подобно раздалечаване, много често води до постепенно разминаване в целите и приоритетите, което е началото на краха във взаимоотношенията между партньорите.

Какво още можете да направите, за да съхраните връзката помежду си, без това да повлияе негативно, върху усилията ви, да полагате най-добрите грижи за детето?

1. Защитете брака си като му осигурите пространство.
„Отделете 20 минути, в които да обърнете внимание на човека до вас, без да говорите за децата“, препоръчва доктор Маршак. „Когато при мен дойде двойка с много трудно дете, на рецептата пиша: „4 часа в мотел“. Обикновено клиентите ми се смеят на това, но аз ги уверявам, че съм сериозна. И аз наистина съм. Смятам, че е изключително важно за тях да си дадат кратка почивка от предизвикателствата на родителството и да погледнат на партньора си като на човек, споделя тя своя  опит. 
"Ако родителите на здрави деца имат нужда от вечерни излизания, за да поддържат жива връзката си, представете си колко по-необходими са те за родителите на дете със специални нужди, за да могат да останат насаме, без да обсъждат здравословните му проблеми.“

2. Защитете брака си, така както защитавате детето си, като се доверите на диагнозата, която ви изглежда най-обоснована и достоверна.
Ако не сте уверени в причината за агресивното или дисфункционално поведение на детето, няма как да сте уверени и в лечението, което предстои. И ДВАМАТА имате нужда да установите причината за проблемите и тревогите ви. Полезно е  И ДВАМАТА да поддържате контакт с лекаря, който го следи, както е нужно, И ДВАМАТА да участвате във взимането на решение за хода на неговата терапия.

3. Вашият брак ще е успешен, а детето ви ще се справя по-добре, ако сте на едно и също мнение по отношение на поставянето на граници и дисциплината.
При децата, които са тревожни или импулсивни, поради спецификата на своето състояние или диагноза, тревожността и импулсивността ескалират, ако усещат напрежение във взаимоотношенията между родителите си или противоречиви сигнали, идващи от или други значими в живота им възрастни. Такива деца, са изключително сензитивни, към промяната в психоклмата особено в къщи и за това, както и за това което се очаква от тях, и онова, което може да им се размине. Когато възрастните, които ги обгрижват, не са единни по в поведението си в такива случаи, децата се притесняват и се объркват още повече, което е причина за по-чести силни пристъпи на раздразнение и опозиционно поведение или по-бурни избухвания.

Дългогодишният опит при прилагането на Терапията за взаимоотношенията родител-дете (ТВРД) показва, че ако реакциите на двамата родители или обгрижващите възрастни спрямо определено поведение на детето са еднакви; когато те насърчават желаното поведение , а последици при неприемливо такова, са предвидими и повтарящи се – опитите им, да намалят разрушителните форми на поведение при детето, са много по-ефективни и успешни.

Ясните правила, последователността и подредеността, както в обстановката, така и във взаимоотношенията свалят напрежението при децата с психични проблеми; успокояват ги и им дават по-голямо чувство за сигурност да променят посоката на поведение.  
От своя срана, колкото по-малко тревожно е детето, толкова родителите се чувстват по-уверенои, че се справят добре. А това, само по себе си намалява натрупания у тях стрес. Всичко това, от своя страна оказва благоприятно влияние върху интимните им отношения. Особено когато детето е с проблеми в психоемоционалното развитие, то се нуждае от  емоционално здрави и стабилни родители. А колкото по-уравновесени и здрави са взаимоотношенията между родителите, толкова шансът на детето да получи точно онова, от което се нуждае, се увеличава. Толкова повече, помощта и ефективността за възпитанието и обучението му, се увеличават..А в крайна сметка, това е и основната цел, на всички ангажирани в този процес на "израстване" на детето.

Източник:  crosswalk.com, childmind.org,  .disabilityandfamilybalance.com

За деинституционализацията и интеграцията, през погледа на бюрокрацията!

Деинституционализацията на децата в неравностойно положение, лишени от родителски грижи, е една от най-съществените стъпки в социалната сфера в посока на тяхната закрила, защитата на техните права и подобряване качеството им на живот, на основата на търсенето "най-добрият интерес на детето". През последните години, много правителства изминаха на малки стъпки, този дълъг път, в посока по-добрата социализация и интеграция на тези деца в Общността. Придстои ни обаче, да вървим още дълго!.. 

"Деинституционализацията е най-успешната, най-трудната, но и най-удовлетворяващата реформа. Тя е ключова за реформирането на социалната сфера, каза заместник-министър Русинова. В резултат на целенасочената политика и непрестанните усилия на всички ангажирани страни при реализиране на процеса на деинституционализация бяха постигнати съществени резултати. Основните от тях са свързани с намаляване на броя на децата в специализираните институции с над 92% (от 7 587 деца през 2010 г. до 593 деца в края на м. февруари 2019 г.). За същия период специализираните институции за деца намаляха с над 82 % - от 137 през 2010 г. до 24 в края на м. февруари 2019 г., посочи Русинова.

Закриването на домовете за деца и изграждането на алтернативни социални услуги, в които децата живеят в близка до семейната среда, е огромен успех. Не по-малко важно е, че започнахме да променяме обществените нагласи и да създаваме различно отношение към децата, подчерта заместник-министър Русинова. Тя представи кампанията „Мисията е възможна“, чиято цел е да покаже, че всички деца могат да се реализират пълноценно, ако получат шанс и подкрепа от цялото общество.", каза Заместник-министърът на труда и социалната политика Зорница Русинова / Zornitsa Roussinova, която представи опита на България при провеждане на реформата за деинституционализация на грижите за деца пред делегация на Министерството на труда и социалните политики на Армения.

И преди съм споделял, един случай от преди няколко години, във връзка с реализирането на проект за социална услуга да деинституционализирани деца младежи с увреждания. На поставения тогава от мен въпрос на ръководителите на проекта, как точно ще се социализират и интегрират най-вече младежите, като има един единствен ДЦВУ и той е с пълен капацитет? При липсата на каквато и да било друга адекватна подкрепяща съпътстваща услуга.
Не получих  никакъв конкретен отговор.
Повтаряха ми само мантрата, за "една единна система от социални услуги ".
Така де, това е прекрасна утопия, ама как ще направиш единна система, от липсващи или нефункциониращи сами по себе си звена!?
И досега положението с тези младежи, е същото.
Седят си в центровете, където са "деинституционализирни", разчитайки и контактувайки единствено на обслужващият персонал, и на посещенията на някои ресурсен учител и толкоз!
Проблемът е, че това едва ли е прецедент!
Вярно, обгрижването е много по-добро, тъй като броят на персонала, съотнесен към броят на "потребителите" е по-равнопоставен от предходните институции, но базата, макар новичка и спретната, съвсем не разполага и с техният "ресурс за подкрепа", като различни работилници за занимания например по грънчартво, готварство и т.н.   
Уважаеми дами и господа от МТСП, "институционализацията" не се определя само от вида, размера и наименованието на предложената социална услуга. Нито социалната интеграция от позиционирането на тази услуга във или извън града, а от възможностите за подкрепа, осигурени на обгрижваните деца и възрастни в неравностойно положение и от осигурените алтернативи, за РЕАЛЕН КОНТАКТ с общността. 
Общността, за това е общност, защото предлага ЕФЕКТИВНА ВКЛЮЧЕНОСТ във социалният й живот на ВСИЧКИ нейни членове! Особено на маргинализираните и нуждаещи от подкрепа се групи!
Същото важи и за Интегрираното образование!