80-85% от случаите на детска церебрална парализа се дължат на структурни увреждания - Доц. д-р Иван Чавдаров

Доц. д-р Иван Чавдаров е директор на Специализираната болница за долекуване, продължително лечение и рехабилитация на деца с церебрална парализа „Света София“. Завършва Медицинска академия в София, а по-късно следва и в Университета за национално и световно стопанство със специалност „Здравен мениджмънт“.

Национален координатор е на Европейската академия по детска инвалидност.

- Доц. Чавдаров, бихте ли обяснили какво представлява детската церебрална парализа?

 

Детската церебрална парализа представлява настъпило пренатално, интранатално или през първите 28 дни след раждането увреждане на централната нервна система. То засяга организацията на движението и придвижването в пространството, като обикновено е придружено от други заболявания и отклонения, свързани с говора, перцепцията, поведението, слуха, зрението и емоциите.

Много често церебралната парализа е съпроводена и от епилепсия. В една или друга степен тези странични реакции променят или нарушават още повече както двигателното, така и общото развитие на детето.

- В какви вариации се изразява заболяването?

 

Има няколко форми в зависимост от мускулния тонус и засегнатите крайници. Според мускулния тонус различаваме четири вида церебрална парализа: спастична, при която мускулният тонус е повишен. При него се нарушава възможността за правилно извършване на волеви движения. Атетоидна - когато тонусът се променя и са налице неволеви движения. Атаксична, която се характеризира с намален мускулен тонус и със загуба на дълбочинното възприятие и баланс. И смесена форма, когато се увреждат само левите или само десните крайници или да е засегната повече долната част на тялото, повече горната или и четирите крайника.

- Какво причинява появата на церебрална парализа и можем ли да говорим за рискови групи?

 

Битува схващането, че това заболяване се появява по време на родилния процес, поради увита пъпна връв, раждане чрез форцепс или грешно движение или издърпване на бебето от страна на акушер-гинеколозите.

Все повече проучвания обаче показват, че едва между 10 и 15% от децата са увредени при раждането. В тези случаи родилният екип би имал вина, но такова нещо няма как да се докаже. При останалите 80-85% причина за заболяването са различни структурни увреждания – мозъчни дефекти, малформации, вирусни заболявания по време на бременността, както и преждевременното раждане.

Рискова група са недоносените деца, които не са имали възможността да съзреят нормално вътреутробно. Това е свързано с по-ниско тегло, неготовност на мускулния апарат да „поеме“ гравитацията, с незрeли вестибуларен апарат и кардиопулмонална система, както и вътремозъчни кръвоизливи, които могат да бъдат най-различен тип.

Повишена опасност се наблюдава и при близнаците. Напоследък покрай асистираната репродукция зачестиха ражданията на близнаци, като при тях и честотата на церебрална парализа нараства.

- Можем ли да приемаме попаденето в рискова група като свършен факт?

 

Не. Трябва да се знае, че когато говорим за рискови групи, това не означава непременно, че детето ще развие церебрална парализа. Рисковата група на първо място индикира необходимостта от повишено внимание. В стандартната група от хиляда новородени се раждат около 2-3 бебета с такъв проблем, докато в рисковата група броят им е между 100 до 400 на хиляда.

Опасенията са сериозни при тежки структурни отклонения, когато вероятността едно дете да страда от церебрална парализа достига дори до 100%.

Подчертавам, че рискът не е причина за нищо. В медицината 2+2 невинаги прави 4. Случва се да наблюдаваме мозък с големи структурни отклонения, но поради високите пластични възможности за възстановяване на органа, заболяването не се появява. Нервната система на кърмачето още не е развита и търпи всякакви промени, така че има голяма възможност заболяването да бъде избегнато. Милиардите мозъчни клетки още не са свързани помежду си напълно, като това става чак след 18-тата година, мозъкът е с широки пластични възможности и би могъл да се спаси дори и от сериозни дефекти. Така детето се развива в общоприетите норми на пълно развитие. При възрастния човек например не е така, защото след инсулт неговият мозък никога не би могъл да се възстанови напълно.

Именно тук се намесва важността от ранната диагностика и навременното лечение. Решението кога да се започнат различните видови терапии принадлежи на специалистите-лекари по детска неврология и физикална медицина, които имат най-богат опит при неврологичните заболявания при най-малките.

 

- Съществува ли статистика за смъртните случаи, пряко свързани с детската церебрална парализа?

 

Няма статистика за смъртността в България. Известно е, че хората с това заболяване са с по-ниска продължителност на живота, като тя зависи от степентта на увреждане.

- Кога се поставя такава диагноза?

Това се случва най-рано на възраст година и половина. До тази възраст се говори за "рискови за церебрална парализа" новородени и кърмачета. Ползват се различни термини, които показват преходния характер на това състояние, като "преходен дистоничен синдром", "централно координационно смущение" или "централни моторни разстройства". В зависимост от тежестта на моторно-координационните нарушения и неврологичния статус заплашеността за развитие на церебралната парализа при рисковия контингент новородени и кърмачета варира от 5 до 90% при тежките форми.

През първите 18 месеца след раждането си детето има шанс да догони на 100% моторните, говорните и психичните показатели на развитието. След това патологичните форми на движение, координация и равновесие се фиксират в моториката на детето, като я деформират малко, много или напълно я блокират и тогава вече картината на заболяването се развива.

Понякога диагнозата се поставя след втората или след петата година, защото симптомите често се менят или се появяват и нови отклонения, които я променят.

Родителите обаче трябва да бъдат постепенно подготвяни за това, тъй като психическият стрес за тях е голям. Има случаи, при които, след като кажем на семейството, че детето им е с церебрална парализа, те отиват при други лекари с надеждата да чуят нещо различно. Понякога попадат на такива, които ги лъжат, било то заради пари или поради некомпетентност. От това губи детето, защото то не получава адекватни грижи и дори да е имало потенциал за облекчаване на състоянието му, той се загубва във времето. После родителите се връщат, но вече е късно. „Дръвчето на проблема“ е расло твърде дълго настрани, за да можем да го оправим.

През първите месеци на бебето използваме една преходна диагноза – „специфично разстройство на развитието на двигателните функции“, като отдолу в скоби се пише „централно координационно смущение“. Термините са включени в Международната статистическа класификация на болестите и проблемите, свързани със здравето.

При по-тежките степени на координационно смущение започваме рехабилитацията и обучаваме родителите, тъй като те също са част от терапевтичния кръг.

- Кои са първите симптоми, за които родителите трябва да са нащрек и кога е време за посещение при специалист?

 

Всяко дете има етапи на двигателно развитие, които би трябвало да се познават от всеки един родител. Ако детето е недоносено, на първо място трябва да се “коригира” неговата възраст и спрямо нея да се вземат нужните мерки. Ако детето е на пет месеца, а е недоносено два месеца, неговата коригирана възраст е три месеца и трябва да има стабилна симетрична лакътна опора от позиция по корем.

Не е хубаво да се чака с оправданието, че при недоносеното дете нещата се случват по-бавно и трябва да се проверява дали има стандартните за възрастта умения.

Всеки родител би могъл да посети сайта на Специализирана болница за долекуване, продължително лечение и рехабилитация на деца с церебрална парализа и да открие там стандартите на двигателните умения за възраст до 12 месеца.

Ако например родителят забележи асиметрични движения, веднага трябва да реагира. Също така, ако повдигне детето за ръчичките след 3-месечна възраст и главата му се увисне, значи имаме проблем. Това са неща, за които трябва да се следи.

- По-специални грижи ли изискват децата с церебрална парализа, освен рехабилитацията?

Не, дори често пъти родителите вредят на детето си с прекалени грижи. Това се отнася особено за недоносените деца с незрял вестибуларен апарат. Да се люлее детето или да му правят непрофесионални масажи на крайниците е напълно противопоказно, защото така се стимулират различни примитивни рефлекси, които после трудно се заличават.

Това не бива да се допуска в „двигателното образование“ на детето, защото може не само да забави неговото развитие, но и много да го затрудни. Така че родителите трябва много да внимават с игрите и грижите за прохождането на детето, тъй като всяка непрофесионална намеса може да се окаже фатална.

- Има ли достатъчно квалифицирани специалисти за лечението на пациентите с церебрална парализа?

 

Не, няма достатъчно квалифицирани специалисти, защото университетите у нас не обучават лекарите и терапевтите по детска неврорехабилитация. Провеждат се различни квалификационни курсове по 2-3 дни с лекции по церебрална парализа, но на лекар или терапевт, който работи с такъв контингент, са му нужни поне 2 години обучение и практика.

Освен това курсовете не са свързани с практика и тези специалисти не знаят какво конкретно да правят с пациента. Навсякъде в чужбина преди да си получиш дипломата, трябва много да практикуваш. И когато започнеш работа, си готов, а не се учиш в движение. У нас обучението протича по различен начин и само затвърждава обществената тайна за влошаващото се качество на българското образование.

В болницата обучаваме своите лекари и терапевти на място и то по методики, които в България още не се преподават.

Подготвяме по няколко специалиста годишно, например в Дома за медико-социални грижи във Варна при д-р Стефка Джанкова, в Пловдив при д-р Елена Илиева в Русе при д-р Панайотов, както и в редица други градове, така че се получава нещо като мрежа за помощ на децата и родителите от всички краища на страната, а не само за тези, които са в София.

Нашите лекари и терапевти от своя страна обучават родителите, защото децата им са при нас 2-3 часа, но и през останалото време някой трябва да се грижи адекватно за тях. Ако родителите не знаят какво да правят вкъщи, то нашият труд отива на вятъра. Много е опасен моментът, в който бабите започнат да се грижат за детето, да го люлеят непрекъснато и да му подават разни неща, вместо да го оставят да си ги взима само. Детето с церебрална парализа е дете като всички останали и трябва да се учи да се самообслужва и е особено важно да го възпитаме така, че то да върви напред само.

В болниците зад граница бихте могли да видите как малките пациенти с церебрална парализа съвсем сами се придвижват по коридорите и преминават от кабинет в кабинет уверено и самостоятелно.

- Скъпоструваща ли е рехабилитацията и покрива ли се тя от Националната здравноосигурителна каса?

 

Здравната каса поема по 10-дневни курсове всеки месец до навършването на 18 години. В тях влизат по три процедури на ден, което е оптималното. Някои родители искат по повече процедури, но това няма да промени състоянието на пациента съществено, а и детето има нужда от неговото детство и не е редно непрекъснато да бъде подлагано на терапии, защото това го затормозява. Не може от него да се искат невъзможни неща, защото детска церебрална парализа си е детска церебрална парализа и тя още е нелечима в общоприетия смисъл.

Специално за софийските деца Столичната община заплаща още 10 дни и на практика при тях рехабилитацията е непрекъсната.

- Продължават ли все така много семейства да заминават за лечение в чужбина?

 

Може би, но това не решава нещата. Детската церебрална парализа е диагноза за цял живот и терапията не е еднократен акт. Да, извършват се операции, правят се шини, но така или иначе отново налага децата да се лекуват тук, за да се надгражда постигнатото.

- В какво се изразява роботизираната рехабилитация?

 

Това е нов метод, който представлява робот-асистираното ходене по бягаща пътека и е една голяма и перспективна възможност във физикалната и рехабилитационна медицина. Методът дава различна, по-голяма и по-качествена възможност на пациентите за правилно изграждане и усвояване на координацията при ходене и овладяване на центъра на тежестта.

Прилагането на видео-игри по време на роботизираната терапия, покачва мотивацията на децата, което активира допълнително пластичността на нервната система. Участието на субективния фактор при обучението в ходене – терапевта, е сведено до минимум чрез автоматизирано и високо репродуктивно моторно обучение, компютъризиране и обективно контролиране на терапевтичната сесия, адаптирана към прогреса на детето.

Пациентът е фиксиран в устройството-робот, което го учи да движи краката си, многократно по нормалния физиологичен модел. Това дава възможност за много по-продължително стимулиране на ходенето по един стандартен и постоянен модел.

От скоро и в нашата болница се работи с тази технология. Това се случи благодарение на президентската кампания „Българската Коледа“ за 2013 г. Една процедура с робота в чужбина струва 200 евро, но за щастие убедихме Националната здравноосигурителна каса да поеме тези разходи, за да може роботът да се полза безплатно от пациентите.

- А какво е качеството на живот на децата с церебрална парализа изобщо?

 

За да се определя качеството на живот на децата и възрастните с това заболяване има редица специални тестове, но те, разбира се, липсват у нас. С това отговарям на въпроса.

Ние сме превели няколко моторни тестове и те са на разположение на сайта на болницата, но те не са достатъчни.

- Полагат ли се достатъчно грижи за тези пациенти от страна на държавата?

Не бих казал. Нито Министерството на здравеопазването, нито останалите здравни институции полагат необходимите грижи за благополучието на болните с церебрална парализа.

Последният пример е закупуването на роботите за рехабилитация от Президентството, за което наистина са благодарни, както лекарите, така и пациентите.

(Снимките са илюстртивни и са от личен архив. Нямат нищо общо с клиниката на Доц. Чавдаров и рехабилитацията в нея.) 

Автор: Катя Димитрова   

26 май 2014 

Източник:  Puls.bg

"ДА, МОЖЕШ !" - Спортният "Tим Хойт" (Team Hoyt) - Раждането на една легенда!

"Независимо дали вашите способности имат силни или слаби страни, помислете да се присъедините към Team Hoyt Coeur d'Alene! Ние сме организация с нестопанска цел в красивия Coeur d'Alene, Айдахо. ...Без значение за вашето увреждане, без значение на вашата възраст, ние сме тук, за да ви помигнем, ...заедно сме невероятни!"

Така Ви посреща официалната страница на Фондация Хойт.

"Тимът Хойт" са тандем Триатлети и мотивационни оратори. Той се състои от Дик Хойт и неговият син Рик (Ричард) Хойт, който от рождението си е диагностициран с Детска Церебрална Парализа, с тежка квадрипареза, в резултат на която е не само обездвижен, но и невербален..

„Мотивът беше Рик, той ме помоли да се състезавам“

„Той ме е мотивирал, защото ако не беше той, нямаше да бъда там да правя триатлони. Това, което правя, е да дам на Рик ръцете и краката си, за да може той да се състезава там като всички останали “, казва Дик.

Това е забележителната и безкрайно вдъхновяваща история за бащината всеотдайност, любов и преданост към своя син, прикован в инвалидна количка, и как тази връзка вдъхнови милиони хора по целия свят. Иторията на Дик и Рик Хойт, по-известни като „Тим Хойт“.

Рик е роден през 1962 г. на Дик и Джуди Хойт в неголемият американски град Холанд, Масачузетс в САЩ. В резултат на недостиг на кислород до мозъка на Рик по време на неговото раждане, Рик е диагностициран със спастична квадриплегия с церебрална парализа. В резултат мозъкът му не може да изпраща правилните импулси до мускулите му. Какато често се случва не само у нас , но и на доста места по света, лекарите съветват Дик и Джуди да пратят Рик в институция, където за него ще се грижат професионалисти, тъй като няма шанс той да се възстанови и има нищожна надежда Рик да живее „нормален“ живот.

Родителите му обаче забелязват, че очите на Рик ги следят навсякъде из стаята, и реагира адекватно, на това, което се случва. Това им вдъхват надежда, че той някак ще може да общува някой ден. Те отвеждат Рик в Детската болница в Бостън, където се срещнали с лекар, който насърчил да отглеждат Рик като всяко друго дете и започват да го водят там всяка седмица. Майката на Рик Джуди прекарва часове всеки ден в преподаване на Рик азбуката с букви от картон и показване на знаци на всеки предмет в къщата. За кратко време, той научава азбуката. И това е само началото на борбата на Дик и Джуди, за включване на Рик в общността, спорта, образованието и един ден, на работното място.

Дик и Джуди се борят да интегрират Рик в системата на общообразователните училища, настоявайки администраторите да видят отвъд физическите ограничения на Рик. Една до болка позната на всеки родител на дете с увреждане борба. След като успяват да предоставят конкретни доказателства за интелекта и способността на Рик да учи като всички останали, Дик и Джуди са изправени пред другото предизвикателство - да намерят начин да помогнат на Рик да общува и да изразява себе си. „Много хора се опитаха да ни затруднят, но ние просто продължихме напред“, казва Дик. Все пак, да не забравяме, че това се случва през 70те години на миналия век!...

Срещу 5000 долара през 1972 г. и квалифицирана група инженери от университета в Туфтс, за Рик е създаден интерактивен компютър. Този компютър се състои от курсор, използван за подчертаване на всяка буква от азбуката. След като писмото, което Рик искаше, беше подчертано, той успява да го избере само с просто докосване с главата си върху бутон, прикрепен към инвалидната му количка. Когато използва компютъра за първи път, Рик изненадва всички с първите си думи. Вместо да казва: „Здравей, мамо“ или „Здрасти, тате“, първите „изговорени“ думи на Рик са: „Върви, Бруинс!“ В Бруйнс, до Бостън тогава са финалите за купата на Стенли през този сезон. От този момент става ясно, че Рик обича спорта и следи играта, както всеки друг. (Всъщност интересна особеност, при много от ограничените двигателно, но съхранени интелектуално деца е, че харесват дейности свързани с активно движение - спорт, танци и др. Наблюдението им, дава на децата възможност, да се чувстват включени, да не се чувстват "различни", да учатват, като съпреживяват! Да не говорим, за акзалтацията и еуфорията, които им носи истенското ВКЛЮЧВАНЕ и подпомогнато УЧАСТИЕ в дейността!<3 Това е нещо, което е почти невъзможно да си представи, един апатичен, "уседнал", обездвижен и "закотвен" пред компютъра или телефона си тийнейджър!)

През 1975 г., когато на 13-годишна възраст, Рик най-накрая е приет в обществено училище. След гимназията Рик посещава Бостънския университет и през 1993 г. завършва със специалност специално образование. Дик се пенсионира през 1995 г. като подполковник от Военовъздушните сили, след като служи на страната си в продължение на 37 години.

Истинската история на Team Hoyt започва, през пролетта на 1977 г., когато Рик моли баща си, да се състезават заедно заради играч на лакрос от неговото училище, който е парализиран, в резултат на инцидент. Той иска да докаже, че животът продължава, независимо от увреждането ви. Има обаче един проблем: Дик не е бегач и е вече на 36 години. Великите бащи обаче правят жертви. Големите бащи се отказват от времето, парите и физическата си енергия, само за могат да дадат на децата си по-добър живот или понякога просто усмивка. Дик може да не е бил бегач, но като страхотен баща, молбата на сина му е цялата мотивация, от която се нуждаеше. Той се съгласява и бутна инвалидната количка на сина си през всичите пет мили, до финала.

След първото им състезание Рик каза: „Татко, когато бягам, има чувството, че не съм инвалид.“ След първоначалното си пробег на пет мили Дик започна да тренира всеки ден с торба цимент в инвалидната количка, докато Рик е на училище или учи. Дик успява да подобри физичеката си форма до толкова, че дори и бутайки на сина си, той успява да получи личен рекорд от 5 км бягане за 17 минути. Това амбизира още повече бащата Дик и той не пести времето и енергията си, за да предаде това чувство за сила и енергия и на сина си. През следващите три десетилетия и половина двойката си поставя, постига и надминава не само собствените си цели, но и всички очаквания от баща, който носи, тегли и бута възрастния си син, прикован в инвалидната количка.

През 1981 г. Тим Хойт завършват първия си Бостънски маратонен поход с дължина 26,2 мили през центъра на Бостън, като Дик бута Рик в специализирана инвалидна количка.

Четири години по-късно, в деня на бащата, бащата и синът ще се заемат с нещо, което по онова време е безпрецедентно: триатлон, който се състоеше от плуване на една миля, колело на 40 мили и бягане на 20 мили. За неуморимият тим въпросът не беше ДАЛИ ТЕ МОГАТ ДА ПОСТИГНАТ ТОВА, а ... КАК ? Отговорът е в оборудването. За плувната част на триатлона Дик дърпа Рик в специализирана лодка с въже за бънджи, увито около кръста му. За да кара велосипеда, двойката използва двуместен велосипед със седалка по поръчка, а за финалното бягане, той бутна Рик в специализираната му индвалидна количка.

Искрата за този живот на упоритост и преданост запалена съобщението, което Рик пише, изразявайки радостта си от усещането „сякаш не съм с увреждания“, започва "одисея на любовта", която продължава и до днес, завеждайки баща и син на състезания по целия свят. Това дори вдъхнови Дик да се научи да плува. „Той ме е мотивирал; защото ако не беше той, аз нямаше да се състезавам там ", казва Дик. „Това, което правя, е да заема на Рик ръцете и краката си, за да може той да се състезава там като всички останали.“, казва Дик. През 1988 г., бащата и синът, решават , да участват в на най-предизвикателното от всички спортни събития, триатлона Ironman в Кона, Хавай. Това изтощително събитие, в което дуото вече е участвало шест пъти, се състои от плаване на 2,4 мили (3,86 км), колоездене на 112 мили (180,25 км) и маратон на 26,2 мили (42,2 км). Първият опит не минава добре, защото Дик се разболява, но те се завръщат на Хаваите през 1989 г. и завършват състезанието. При опита на Ironman през 2003 г. велосипедът им се разбива, и те прекарват пет часа в болницата, Рик със шевове по лицето и Дик с ухлузвания. Но се връщат, за да опитат отново, и завършват. Тимът бе готов да направи още няколко връщания в красивия щат Хаваи, за да се състезават в триатлона на Ironman.

През годините Тим Хойт завършват редица маратони, дуатрлони, триатлони и състезания, но през 1992 г. предприемат ново предизвикателство, уникално за тях - поход на 3770 мили през Съединените щати през 18 щата от пристанището на Санта Моника в Лос Анджелис до пристанището Marriott Long Wharf в Бостън, Масачузетс. Пътуването им отнема 47 последователни дни. Този паметен семеен спомен, тимът нарича „The Trek Across America.”

Рик е изумен от силата на баща си. Средният триатлонист вероятно тежи около 150 килограма, а колелото му тежи около 17 килограма. Това е общо 167 паунда. Дик тежи около 180 килограма, а колелото им тежи около седемдесет килограма, защото трябва да е по-тежък и по-силен, за да задържи и него, и да балансира. Рик тежи около 100 килограма. Те са общо 350 паунда, или почти 200 паунда повече от средния триатлет с мотора си. Същата математика може да се използва, за да се разбере колко тежък товар трябва да издържи Дик и при над две мили плуване.

През 2005 г. Hoyts използват популярността си, за да създадат фондация, The Hoyt Foundation, Inc., за да помагат и на други хора с увреждания, да участват в атлетически занимания; Те привличат и насърчават, като дори в ежедневието си повишават информираността по отношение на хората с увреждания. Фондацията подпомага Бостънската детска болница, Реабилитационните центрове, различни летни лагери и терапевтични организации.

Мотото им „Да, можеш“ - популяризират посланието, че независимо дали сте хора със или без увреждане, можете да направите всичко, стига да имате подходящата нагласа! Постиженията на Team Hoyt включват: 255 триатлона (6 Ironman разстояния, 7 Half Ironman, 22 Дуатлона), 72 Маратона (32 Boston Marathons, 8 18.6 Miler, 97 Half Marathons), 1 20K, 37 10 Miler, 35 Falmouth 7.1 Miler (1 Falmouth през есента), 8 15K's, 218 10K's, 160 5 Miler, 4 8K's, 18 4 Miler, 161 5K's, 8 20 Miler, 2 11K's, 1 7K, 1 20 mile bike за Best Buddies. От самото началото, Дик и Джуди, отглеждат Рик и правят с него всичко, което правят и с другите си синове. Въпреки, че в началото хората ги гледат странно, в крайна сметка те ги прегръщат и аплодират. По време на многото им интервюта и книги на фокус остава една тема, няма Team Hoyt един без друг. И двамата могат да се похвалят, че никога не са завършили последни. Своите преживявания със сина си и постиженията им в атлетичната сфера, Дик описва в книгата „Това е само планина“. А последната му книга „Предан: любов на баща към сина си“, разкрива личния му път като бащата на Рик и техния съвместен живот на постоянство и връзка. През 2012 г. е публикувана и първата книга на Рик „Едно писмо в даден момент“, в съавторство с Тод Чивин, директор на социалните медии на Хойт. Тя споделя не само мнението на Рик, но и десетки лични истории на хора, чийто живот е повлиян положително от Рик и Team Hoyt.

И двамата от Hoyt получават няколко награди за усилията си да вкарат въпросите на инвалидите в съвестта на нацията. Между тях са въвеждането в Залата на славата на Ironman; наградата „Живи легенди“ от Спортния музей на Нова Англия; удостоверение за постижения от Съвета на президента по спорт и фитнес; Спортната награда Champion от фондация „Ломбарди“, базирана във Вашингтон; наградата за родителство от Националната гвардия на армията; наградата „Примерен баща“ от Службата на кмета в Дейтън, Охайо; и наградата за хуманитарна услуга от Общността на Масачузетс.

През 2013 г., след десетилетия на състезания, „Team Hoyt“ - Дик, 73г и Рик, 52г, решават да направят за послено Бостънския маратон 2013., най-дълго обичаното състезание на двойката, което да е тяхната "лебедова песен". Терористичните бомбардировки на финала обаче прекъсват тази надпревара за твърде много участници, включително и Team Hoyt. След като е спрян на 23та миля, динамичният дует не успява да завърши.

И тъй като история като тази не може да свърши дотук. Team Hoyt вместо това избира Маратонът в Бостън през 2014 г. да бъде техният голям финал и подходящ завършек на история, вдъхновила милиони, която да завърши по същия начин, както започва. За цялостният си принос към спорта и соцоализацията на хората със специфични потребности (и възможности), Тим Хойт са почетени от организаторите на Бостънския Маратон с бронзова статуя, в естествен размер. 

Откриване на мемориала

В интервю за WBUR в Бостън, Дик каза за състезанието: „Е, не завършихме [Маратон 2013]. Но най-голямото ни притеснение, бяха хората, които бяха убити и ранени, знаете ли? И затова ние тази година участваме за хората, които бяха убити и ранени. "

Екип баща-син, който започва да се състезава в подкрепа на други по-малко късметлии, влагайки своето време и енергия, за да е пример за другите и продължава в същия дух в продължение на 37 години. Те продължават, да доказват на всички, че всичко може да се направи с достатъчно упоритост, всеотдайност и в крайна сметка бездънните дълбочини на любовта, които могат да се намерят само в уникалната връзка между баща и неговия син; любов, намерена само ако е търсена и напълно реализирана.

Дик и Рик Хойт са вдъхновили ново поколение бащи. Никога не можем да забравим тяхната смелост и всеотдайност, а те ни напомнят, че никога не трабва да забравяме, как можем да напътстваме децата си. „Бягаме за хората, които смятат, че не могат да бягат.“ Казва Дик. За да научите повече за Team Hoyt, посетете уебсайта им: www.teamhoyt.com

"Рик ме мотивира. Рик ме вдъхновява и мотивира. Най-лесното нещо в света за Рик беше да се откаже, но той никога не го направи. Той е боец ​​и иска да бъде там и иска да се състезава, но не само това, той иска да бъде най-добрият, който може да бъде. Завърши публична гимназия, завършва университета в Бостън, има бронзова статуя на в натурален размер,..Той беше въведен като 24-ият човек в света, в Залата на славата на триатлона Ironman. Току-що спечелихме наградата ESPY, която е най-голямата спортна награда, и току-що влязохме в Залата на славата на морския маратон. Ако можете да видите всички награди и всичко, което сме спечелили, това е просто невероятно.", казва с гордост Дик.

Получаване на наградата ESPY's 2013

Попитан Как са се справили с препятствията в живота си, допълва

"Ние не приемаме „Не“ за отговор и не искаме никакви съображения с нищо особено. Просто излизаме и се състезаваме като всеки друг."

Източник: triathloninspires.com; teamhoyt.com

снимки: Pinterest

"Тим Хойт" Биография (видео))

Церебрална парализа и COVID-19: Какво трябва да знаят родителите

 Коронавирусната епидемия предизвиква широко разпространена паника и много реални и сериозни инфекции. Докато много хора ще развият само леко заболяване или дори без никакви симптоми след като се сключат на COVID-19, твърде много ще се разболеят тежко. Заболяването може дори да бъде животозастрашаващо и определени хора са изложени на по-голям риск. Това включва хора с определени медицински състояния, като церебрална парализа . Получете фактите и знайте как да защитите децата си от инфекция и всички вълнисти ефекти на пандемията.

COVID-19 причинява тежко заболяване, включително животозастрашаваща пневмония, при някои хора, които се заразяват. Всеки може да се разболее, но тези с най-висок риск имат по-слаба имунна система, възрастни хора или хора с хронични заболявания.

Центровете за контрол и превенция на заболяванията изброиха специфични загрижени условия по време на тази пандемия. Един от тях е всеки с неврологично или невроразвиващо се състояние , което включва церебрална парализа. Тя включва също епилепсия, често срещано състояние с церебрална парализа.

Как можем да предпазим детето си със специални потребности?

Всеки, който е във високорискова група, се насърчава да остане вкъщи в самокарантина до по-нататъшно уведомление. Ако имате дете с церебрална парализа, то трябва да остане вкъщи и всички останали в дома трябва да излизат само при необходимост, като хранителни стоки. Когато сте навън, стойте поне на шест метра от другите.

Когато се върнете в къщата, измийте добре ръцете си и дезинфекцирайте всичко, което внасяте. Дори и да останете вътре, важно е да предприемете стъпки за продължаване на добрата хигиена: мийте ръцете често, избягвайте да докосвате лицето си и дезинфекцирайте повърхности, използвани често, като ключалки и превключватели на светлината.

Ако имате особени притеснения относно здравето на вашето дете или някой в ​​дома има симптоми на коронавирус - кашлица, температура и задух - се обадете на вашия лекар. Освен ако няма спешна ситуация, най-добре е първо да се обадите и да разберете какво да правите по-нататък. Също така се обадете на лекаря на детето си, преди да влезете за каквито и да е срещи или лечение. Те могат да бъдат отложени до по-безопасно време.

Как занятията в училищe могат да повлияят на учениците с церебрална парализа

В допълнение към риска за здравето на вашето дете, пандемията COVID-19 причинява потенциална криза на специално образование . Повечето училища са затворени и детето ви може да изостава в обучението и получаването на услуги. Важно е да знаете правата на детето си според закона:

• Училищата трябва да определят дали има разумни начини за продължаване на услуги за вашето дете, като онлайн, и да ги предоставят, ако е възможно.
• От училищата не се изисква да осигуряват дистанционно обучение, ако това не е възможно.
• Ако вашето дете не продължава да получава услуги по време на спирането, екипът на IEP (Индивидуален план за образование) трябва да определи дали услугите трябва да бъдат разширени след завръщането в училище.

Независимо дали вашето училище предлага на учениците онлайн обучение по време на огнището или не, вероятно детето ви ще изостане у дома. Важно е да се застъпвате за техните права на безплатно и подходящо образование. Пазете детето си вкъщи, осигурете каквото домашно образование можете и след това се борете, за да ги върнете на път, когато всичко приключи.

Източник: cerebralpalsyguidance.com

Терапии и методики за рехабилитация - Един прекрасен материал с един от водещите невро хирурзи в Света Мемет Йозек

В "Духът на здравето" д-р Неделя Щонова разговаря с един от Топ 3 на най-добрите детски неврохирурзи в света.

Детските церебрални парализи представляват група заболявания, изразяващи се със спастичност на крайниците в резултат на трайни увреди в моторните зони на кората, подкорието и проводните пътища на главния мозък. Причините са най-различни - вътреутробни инфекции, хронични интоксикации, метаболитни смущения, родова асфиксия, вътречерепни кръвоизливи, жълтеница след ражадането, битови травми, инфекции на централната нервна система, менингити, енцефалити, съдови поражения.

Детската церебрална парализа остава за цял живот. Тъжно е, че много често тя се появява още с първата глътка въздух. И проблемът с едно такова дете лежи изцяло на раменете на майката. Това е огромен шок за родителя. Той излиза от родилния дом и знае, че оттук нататък следват много грижи и изпитания.

Проф. Мемет Йозек споделя:

Едно важно направление, по което работим в нашето отделение, е лечението на спастичността. Образно казано, спастичност означава, че детето има проблеми с движенията и скованост в мускулите, тоест не може да извършва определени движения. Това засяга целия живот. Тези деца не могат да ходят, не могат дори да седят, защото движенията са ограничени от скованите мускули. Основната причина е церебрална парализа. Какво означава това? Пациентът има увреждане някъде в мозъка – може да се случи по време на бременността, при раждането или в първия месец от живота. Спастичните деца не могат да се отпуснат. Те имат спазми или са сковани в определена поза, но във всеки случай е налице някакво увреждане. Докато бях специализант, все още не познавахме лечение за спастичността и тези деца страдаха много. Когато децата стават по-високи, костите се удължават, но не и съответните спастични мускули. Те не успяват да се разтегнат толкова и обхватът на движенията става още по-ограничен.

Преди 20 години изградихме екип за лечение на спастичност. В него освен детски неврохирург има и детски невролог, ортопед, специалист по анализ на движенията, физиотерапевт. Винаги оценяваме пациента заедно. Не го препращаме от един лекар на друг. Всяка седмица се срещаме, пациентът влиза и го преглеждаме заедно. Защо това е толкова важно? Защото трябва екип! Като неврохирург аз имам познания в една посока. Аз не мисля за кости и мускули, за мен са важни мозъкът, гръбначният стълб и невроните. Има ортопед, който се интересува от опорно-двигателната система, мускули и кости. Неврологът отговаря за функциите, физиотерапевтът също се пита как може да помогне на конкретния пациент. Разполагаме и с анализ на движенията. Когато оценим пациента по този начин, разполагаме с много по-широк поглед и можем лесно да планираме лечебния алгоритъм.

Именно в полза на този лечебен алгоритъм, в екипа на клиниката се включва и Д-р Енис Шабан. Той е от Македония, но живее в Турция от 25 години. Работи в Центъра за анализ на движенията и ходенето в болница Acibadem, Истанбул. Ето неговите думи:

Работя с проф. Мемет Йозек, който е един от най-известните детски неврохирурзи в света. Щастлив съм, че разполагаме с технология, която използваме за оценка на някои нарушения в ходенето. С нейна помощ преценяваме какво лечение е необходимо и оценяваме пациента за дълъг период от време. Занимаваме се с двигателни проблеми. Те са динамичен проблем. Мускулите, костите и ставите се държат по различен начин, когато се движим и трябва да имаме инструмент, с който подробно да оценим всичко това. Трябва да изчислим определени числа, ъгли и да разполагаме с триизмерно изображение, което показва детайлна информация за настоящото състояние на пациента.

Ето защо използваме инфрачервени камери. Те показват всеки детайл при всяко движение. Така разполагаме с триизмерната биомеханична структура на пациента и тя показва точното състояние. Можем да различим първичния и вторичния проблем, компенсаторните механизми. Когато нещо не работи както трябва, виждаме коя част помага или пречи в движенията на тялото.

Децата с церебрална парализа и спина бифида са пациенти, които растат, и по време на растежа тяхната биомеханична структура се променя. Тоест, ако те вече имат някакви проблеми, най-вероятно ще се появят и нови проблеми в бъдеще, успоредно с промяната в тяхната биомеханична структура. Ние трябва да бъдем подготвени. Ако е възможно да се направят по-малко хирургични операции – защо не? Ако можем да избегнем бъдещи контрактури или деформации, ние правим всичко необходимо за да ги предотвратим.

Проф. Мемет Йозек допълва:

Въпреки успехите на медицината днес, в световен мащаб броят на пациентите със спастичност не се очаква да намалее. От една страна, ние имаме по-добри АГ клиники, добра перинатална грижа. Погледнато от този ъгъл, броят намалява. Но имаме и инвитро оплождане и много бебета се раждат преждевременно. Преди 40 години бебе, родено в 27-ма гестационна седмица, което е с такава дължина и тежи 600 грама, нямаше шанс да оцелее. Но днес разполагаме с много добри неонатологични отделения. С помощта на неонатолозите това малко бебе има шанс да оживее. Но то е изложено на риска от множеството усложнения в резултат от преждевременно раждане. Може да има интравентикуларен кръвоизлив, който е причина за спастичност. Или белите дробове да не са достатъчно развити, което води до асфиксия и 60% риск от спастичност. Така че от една страна броят на пациентите намалява, но от друга нараства. 80% от пациентите, които оперираме в клиниката, са преждевременно родени бебета.

Сега целият свят се бори срещу рака и съм сигурен, че след 20 години случаите на тумори ще са по-малко. Надявам се. Но тези пациенти с аномалии на движенията няма да намалеят. За съжаление, и в моята страна има твърде малко центрове, които работят с такъв мултидисциплинарен подход. С този подход и рано извършена операция можем да помогнем на много пациенти. Правим например една операция, наречена селективна дорзална ризотомия. Миналата година оперирахме 1000-ия си случай, сега вече са около 1080. Навремето всички тези пациенти имаха нулев шанс да проходят, а сега 75% от тях ходят. Това е огромен напредък за живота на пациента и семейството. Понякога имаме много тежки случаи, например пациентът е на 12 години и не може дори да сяда. Тогава за мен успех при тези деца е те да могат да се изправят поне до седнало положение.

Вярвам в невропластичността. Дори го демонстрирахме академично с diffusion tensor imaging MRI. Ако работиш и рехабилитираш интензивно, имаш много повече нервни влакна след време. Невероятно е! Първата година от живота е златното време, безценно време за рехабилитация. Но какво се случва най-често в нашия регион? Започват рехабилитация, когато детето е на 2 години. Тогава е късно! Така не се дава възможност на пациента да използва невропластичността.

Златният прозорец е затворен. Така че ние работим много усилено през първите две години от живота. Не ги оперираме. Първата операция можем да направим след 2-годишна възраст. Разбира се, може да се направи инжектиране с ботулинов токсин, селективна невротомия, дрозална ризотомия, имплантация на баклофенова помпа, палидотомия – има много хирургични възможности. Но както казах, това са група пациенти, при които имаме 100% шанс за подобрение. Затова силно препоръчвам на младите хирурзи да се фокусират в тази сфера, тя е изключително обширна и има хиляди деца, които могат да се възползват от подобно лечение и да живеят щастливи.

Видео на предаването: 

Източник: btv.bg

https://www.btv.bg/video/shows/predi-obed/videos/duhat-na-zdraveto-sreshta-s-prof-memet-jozek.html?p=1

12 неща, които всяко дете с детска церебрална парализа би искало да знаете!

Посвещавам на моя любим син

Автор: Ивайло Апостолов

1.  

 1. Това, че не ходя не значи, че нямам нужда от движение, от разходки навън и от нови впечатления. Аз също като вас имам нужда да виждам, нови места, да виждам различни неща, които се случват около мен, да срещам различни хора. Аз също имам желание да се опитвам , да движа краката си!

Създайте ми условия и ме подкрепете, да го направя!

2.       2. Това че не умея добре да ползвам ръцете си, не значи, че не изпитвам необходимост да ги използвам! Аз също имам нужда да движа пръстите си и да усещам с тях, нови различни форми, предмети, материи. Аз също искам да ги заровя в пясъка; да откъсна цвете; да погаля котката на съседката!

Помогнете ми, да се науча!

3.       3.  Това, че ДНЕС разчитам на вас, да ме обгрижвате, не значи, че нямам желание УТРЕ сам, да се предвижвам в пространството, дори с помощно средство и да се грижа за себе си, доколкото мога!

 Помогнете ми да го направя!

4.        4.  Това, че краката и ръцете ми не се подчиняват добре на моите желания, не значи, че не искам да играя! Аз съм ДЕТЕ, като всяко друго и нищо „детско“ не ми е чуждо. Имам нужда да играя ДНЕС!

Днес вие сте моите крака и ръце – Играйте с мен!

5.        5. Аз съм дете, вие сте възрастни; аз съм малък, вие сте големи; аз съм вързан в количка и съм беззащитен, вие сте силни и свободни...

Когато говорите с мен, не се появявайте „изневиделица“ !

Слезте на нивото ми!

Не правете много резки жестове!

Говорете спокойно!

6.       6.  Това, че не мога да говоря, не значи, че не мога да мисля и че не разбирам онова, което се случва около мен и с мен, или онова, което ми говорите!

Не ме подценявайте!

7.       7. Това, че вие не разбирате , начина по който общувам с вас, не значи, че аз не общувам с вас! Вие сте хората с повече „ресурси“.

 Опитайте се да ме разбирате по-добре!

8.       8. Това, че не мога да отида при другите деца за да играя с тях, не значи, че нямам нужда да общувам с други деца !

Аз съм дете , а всяко дете има нужда от други деца!

Вие сте моите крака. Вие сте моите ръце. Вие сте моят, глас!

Отведете ме при тях!

9.       9.  Това, че тялото ми ДНЕС не може да прави много неща, не значи, че УТРЕ не може да се научи да прави много от тях.

Това УТРЕ обаче е НЕИЗВЕСТНО.

Нещата при мен се случват бавно!

Не ме притискайте прекалено !

И не възлагайте прекалено големи очаквания!

Вашите очаквания към мен са прекалено тежка отговорност, която ме кара да се страхувам да не би да не ги оправдая!

Очакванията водят , до разочарования,

А разочарованието в очите ви, ме демотивира повече от всичко!

10.   10. Аз съм такъв, какъвто съм.

Приемете ме!

Обичайте ме такъв!

Имам нужда , да усещам БЕЗУСЛОВНАТА ви любов и подкрепа!

Те ми дават сили , да се боря и да успявам!

11.  11. Не се опитвайте да ме променяте!

Промяната е път, който трябва да пожелая и извървя сам!

Вие просто ме напътствайте!

Подкрепяйте ме , да успяваме заедно!

Поощрявайте ме и оценявайте постиженията ми, колкото и незначителни да са те!

Това ме кара да чувствам, че съм ВАЖЕН ЗА ВАС и ме мотивира да продължавам, да се опитвам, да правя нещата

ДА СЕ СЛУЧВАТ !

ВЯРВАЙТЕ В МЕН !

12  12. Това, че не мога да дойда при вас и да ви кажа, какво искам, не значи, че нямам нужда от вас!

Аз съм дете и като всяко дете имам нужда от родители.

Вие сте моите герои!

Вие сте онези , на които искам да приличам, когато порасна!

Вие сте моята връзка със света !

Аз вярвам във вас !

Обичам ви!

БЪДЕТЕ ДО МЕН!