КАКВО ОЩЕ Е ПОЛЕЗНО ДА ЗНАЕТЕ, ЗА ЕФЕКТИВНАТА РАБОТА И НАПРЕДЪК ВЪВ ВЪЗСТАНОВИТЕЛНИЯТ ПРОЦЕС, НА ВАШЕТО ДЕТЕ С ДВИГАТЕЛНИ ДЕФИЦИТИ !?

 

Навременното правилно диагностициране, е от решаващо значение, за определяне на правилната, точно балансирана и дозирана ранна интервенция по рехабилитацията на идентифицираните двигателни, неврологични и други дефицити на детето. 

От ключово значение, за ефективността и успеха, в компенсирането на тези дефицити е, комплексната работа на необходимите за всеки конкретен случай специалисти - кинезитерапевти, ерго - и арт терапевти, логопеди, психолози, невролози и други специалисти (при конкрерна необходимост. Например - ортопеди, хирурзи, офталмолизи и т.н.), които изготвят индивидуален план за действие и координират взаимно работата си с детето, в процеса на неговият напредък. 

За съжаление, все още на много малко места у нас, се предлага подобна комплексна специализирана подкрепа! 

За това и ние, се насочихме към чужбина! 

Ако сте забелязали, че при вашето дете липсват определени етапи от развитието и специалистите са потвърдили вашите опасения, то такава комплексна терапевтична работа(работа, която да е навременна и оптимално съобразена със спецификите, нуждите и потенциала на ВАШЕТО дете и правилно дозирана) основана на позитивното и подкрепящо взаимодействие е от ключово значение. Взаимодействие, което мотивира детето към активно участие и движение във възстановителният процес, за преодоляване и подобряване контрола върху спазъма, чрез играта и ерготерапевтичната работа, може да помогне на детето много по-ефективно и качествено от други "пасивни" терапевтични методики, основани на пасивен стречинг или пък от такива, основани на "стимулиране на периферната нервна система" като метода Войта, при който нормалната последователност в движенията (например протягане и хващане, изправяне и ходене), не се учат или тренират като такива, а се залага по-скоро на стимулирането на мозъка, активирайки „вродени, съхранени двигателни модели“,  които след това се „експортират“, като координирани движения включващи мускулатурата на тялото и крайниците. (Предполага се, че чрез подобно повтарящо се активиране на рефлексо-подобни движения, се постига определена степен на „отключване“ или създаването на нови връзки във функционално блокираната мрежа от нерви между мозъка и гръбначния мозък).

Такива терапии обаче, освен че са много по-слабо ефективни, обикнивено са изключително болезнени и носят огромно вътрешно напрежение и дискомфорт на детето. Това от своя страна може, да формира цялостна негативна нагласа и отказ от съдействие във възстановителният процес, което е от огромно значение, за напредъка и крайният му успех. 

От друга страна, при такава комплексна работа по рехабилитацията, специалистите и ерготерапевтите могат, да работят с деца по много различни видове дейности.

Ето няколко насоки, например :

- самостоятелно обслужване или дейности от ежедневието (миене на зъби, сгъване на дрехи, използване на прибори за хранене);

- координация око-ръка (писане на дъската в класната стая, преписване в бележник на това, което учителят пише на дъската);

- пространствена ориентация

- фина моторика (държане и контролиране на молив, използване на ножици);

- глобална (груба) моторика (скачане,катерене, навеждане, повдигане,цялостна стабилност на горната част на тялото)

- планиране и организиране ;

- сензорна интеграция (помага на децата със сензорно интегративна дисфункция да реагират по по-подходящ начин)

Подобно комплексно координирано екипно взаимодействие на различни специалисти с детето има много предимства. И колкото по-рано се започне, толкова по-ефективно ще бъде то. Някои деца се научават да се концентрират по-добре и да завършват работата си с повече успехи, докато други изграждат увереност в себе си вследствие на това, че се учат да изпълняват повече задачи самостиятелно, което допълнително засилва тяхната мотивация за работа.

Още нещо изключително ВАЖНО при съвместната ви работа във възстановявителният процес на вашето дете е способността, да се създаде позитивна атмосферата и позитивната мотивация, каквито витаят в клиники и центрове като "Рибем". Такава атмосвера помогнат на детето, да се чувства комфортно и подкрепяно и да желае, да съдейства активно в съвместната работа със специалистите. Защото екипността, трябва да бъде не само между самите специалисти, а и между специалистите, детето и вас, като родители. Повечето родители на деца със специфични потребности, знаят, че те са хората, които трябва да удовлетворят нуждите от непрекъсната ежедневна рехабилитация извън клиниката, тъй като е невъзможно, да живеете в нея. Така че процесът на рехабилитация на детето е и процес на остоянно учене и развитие на родителя, за подкрепа. Защото ако специалиста познава най-добре спецификата на синдромите и техниките за работа, родителя е този, който познава най-добре собственото си дете. А и в негово присъствие и участие, то се чувства най-подкрепено и мотивирано да съдейства. 

Още нещо интересно по темата, свързано с ранната диагностика! ❗

Терапии и методики за рехабилитация - Един прекрасен материал с един от водещите невро хирурзи в Света Мемет Йозек

В "Духът на здравето" д-р Неделя Щонова разговаря с един от Топ 3 на най-добрите детски неврохирурзи в света.

Детските церебрални парализи представляват група заболявания, изразяващи се със спастичност на крайниците в резултат на трайни увреди в моторните зони на кората, подкорието и проводните пътища на главния мозък. Причините са най-различни - вътреутробни инфекции, хронични интоксикации, метаболитни смущения, родова асфиксия, вътречерепни кръвоизливи, жълтеница след ражадането, битови травми, инфекции на централната нервна система, менингити, енцефалити, съдови поражения.

Детската церебрална парализа остава за цял живот. Тъжно е, че много често тя се появява още с първата глътка въздух. И проблемът с едно такова дете лежи изцяло на раменете на майката. Това е огромен шок за родителя. Той излиза от родилния дом и знае, че оттук нататък следват много грижи и изпитания.

Проф. Мемет Йозек споделя:

Едно важно направление, по което работим в нашето отделение, е лечението на спастичността. Образно казано, спастичност означава, че детето има проблеми с движенията и скованост в мускулите, тоест не може да извършва определени движения. Това засяга целия живот. Тези деца не могат да ходят, не могат дори да седят, защото движенията са ограничени от скованите мускули. Основната причина е церебрална парализа. Какво означава това? Пациентът има увреждане някъде в мозъка – може да се случи по време на бременността, при раждането или в първия месец от живота. Спастичните деца не могат да се отпуснат. Те имат спазми или са сковани в определена поза, но във всеки случай е налице някакво увреждане. Докато бях специализант, все още не познавахме лечение за спастичността и тези деца страдаха много. Когато децата стават по-високи, костите се удължават, но не и съответните спастични мускули. Те не успяват да се разтегнат толкова и обхватът на движенията става още по-ограничен.

Преди 20 години изградихме екип за лечение на спастичност. В него освен детски неврохирург има и детски невролог, ортопед, специалист по анализ на движенията, физиотерапевт. Винаги оценяваме пациента заедно. Не го препращаме от един лекар на друг. Всяка седмица се срещаме, пациентът влиза и го преглеждаме заедно. Защо това е толкова важно? Защото трябва екип! Като неврохирург аз имам познания в една посока. Аз не мисля за кости и мускули, за мен са важни мозъкът, гръбначният стълб и невроните. Има ортопед, който се интересува от опорно-двигателната система, мускули и кости. Неврологът отговаря за функциите, физиотерапевтът също се пита как може да помогне на конкретния пациент. Разполагаме и с анализ на движенията. Когато оценим пациента по този начин, разполагаме с много по-широк поглед и можем лесно да планираме лечебния алгоритъм.

Именно в полза на този лечебен алгоритъм, в екипа на клиниката се включва и Д-р Енис Шабан. Той е от Македония, но живее в Турция от 25 години. Работи в Центъра за анализ на движенията и ходенето в болница Acibadem, Истанбул. Ето неговите думи:

Работя с проф. Мемет Йозек, който е един от най-известните детски неврохирурзи в света. Щастлив съм, че разполагаме с технология, която използваме за оценка на някои нарушения в ходенето. С нейна помощ преценяваме какво лечение е необходимо и оценяваме пациента за дълъг период от време. Занимаваме се с двигателни проблеми. Те са динамичен проблем. Мускулите, костите и ставите се държат по различен начин, когато се движим и трябва да имаме инструмент, с който подробно да оценим всичко това. Трябва да изчислим определени числа, ъгли и да разполагаме с триизмерно изображение, което показва детайлна информация за настоящото състояние на пациента.

Ето защо използваме инфрачервени камери. Те показват всеки детайл при всяко движение. Така разполагаме с триизмерната биомеханична структура на пациента и тя показва точното състояние. Можем да различим първичния и вторичния проблем, компенсаторните механизми. Когато нещо не работи както трябва, виждаме коя част помага или пречи в движенията на тялото.

Децата с церебрална парализа и спина бифида са пациенти, които растат, и по време на растежа тяхната биомеханична структура се променя. Тоест, ако те вече имат някакви проблеми, най-вероятно ще се появят и нови проблеми в бъдеще, успоредно с промяната в тяхната биомеханична структура. Ние трябва да бъдем подготвени. Ако е възможно да се направят по-малко хирургични операции – защо не? Ако можем да избегнем бъдещи контрактури или деформации, ние правим всичко необходимо за да ги предотвратим.

Проф. Мемет Йозек допълва:

Въпреки успехите на медицината днес, в световен мащаб броят на пациентите със спастичност не се очаква да намалее. От една страна, ние имаме по-добри АГ клиники, добра перинатална грижа. Погледнато от този ъгъл, броят намалява. Но имаме и инвитро оплождане и много бебета се раждат преждевременно. Преди 40 години бебе, родено в 27-ма гестационна седмица, което е с такава дължина и тежи 600 грама, нямаше шанс да оцелее. Но днес разполагаме с много добри неонатологични отделения. С помощта на неонатолозите това малко бебе има шанс да оживее. Но то е изложено на риска от множеството усложнения в резултат от преждевременно раждане. Може да има интравентикуларен кръвоизлив, който е причина за спастичност. Или белите дробове да не са достатъчно развити, което води до асфиксия и 60% риск от спастичност. Така че от една страна броят на пациентите намалява, но от друга нараства. 80% от пациентите, които оперираме в клиниката, са преждевременно родени бебета.

Сега целият свят се бори срещу рака и съм сигурен, че след 20 години случаите на тумори ще са по-малко. Надявам се. Но тези пациенти с аномалии на движенията няма да намалеят. За съжаление, и в моята страна има твърде малко центрове, които работят с такъв мултидисциплинарен подход. С този подход и рано извършена операция можем да помогнем на много пациенти. Правим например една операция, наречена селективна дорзална ризотомия. Миналата година оперирахме 1000-ия си случай, сега вече са около 1080. Навремето всички тези пациенти имаха нулев шанс да проходят, а сега 75% от тях ходят. Това е огромен напредък за живота на пациента и семейството. Понякога имаме много тежки случаи, например пациентът е на 12 години и не може дори да сяда. Тогава за мен успех при тези деца е те да могат да се изправят поне до седнало положение.

Вярвам в невропластичността. Дори го демонстрирахме академично с diffusion tensor imaging MRI. Ако работиш и рехабилитираш интензивно, имаш много повече нервни влакна след време. Невероятно е! Първата година от живота е златното време, безценно време за рехабилитация. Но какво се случва най-често в нашия регион? Започват рехабилитация, когато детето е на 2 години. Тогава е късно! Така не се дава възможност на пациента да използва невропластичността.

Златният прозорец е затворен. Така че ние работим много усилено през първите две години от живота. Не ги оперираме. Първата операция можем да направим след 2-годишна възраст. Разбира се, може да се направи инжектиране с ботулинов токсин, селективна невротомия, дрозална ризотомия, имплантация на баклофенова помпа, палидотомия – има много хирургични възможности. Но както казах, това са група пациенти, при които имаме 100% шанс за подобрение. Затова силно препоръчвам на младите хирурзи да се фокусират в тази сфера, тя е изключително обширна и има хиляди деца, които могат да се възползват от подобно лечение и да живеят щастливи.

Видео на предаването: 

Източник: btv.bg

https://www.btv.bg/video/shows/predi-obed/videos/duhat-na-zdraveto-sreshta-s-prof-memet-jozek.html?p=1

Относно значението и приоритезирането при работата върху раздвижването на горните и долните крайници при ДЦП квадрипареза

В случай на увреда и на четирите крайника при ДЦП квадрипареза при приоритезирането от значение са както спецификата, така и степента на двигателните дефицити на долните и на горните крайници. Освен това от огромно значение ако се работи за самостоятелно ходене е това , дали детето е вертикализирано или не.  Въпреки това, способността за самообслужване е от водещо значение. 
Тенденцията , да се набляга на развитието на долните крайници е характерна за България, но това не значи, че е най-правилната.
Да, самостоятелното придвижване в пространството е от изключително значение, но не НА ВСЯКА ЦЕНА! Първо, защото, ако дефицита е наистина трудно преодолим, натоварването на крайниците води до крайни патологични изменения в тях, особено в ставните връзки, които не само са изключително болезнени, но водят и зо редица други проблеми в зряла възраст. Второ, дефицита в долните крайници, не може по никакъв начин за компенсира дефицита в горните! Естествено, в крайни случаи на истинска невъзможност на стимулиране и развитие на горните крайници, някой хора са постигнали чудеса в компенсиращото развитие на краката в насока Самообслужване, но това са по-скоро изключения! По принцип ръката е крайника, който е по-важен. Така смятат например в страни като Австрия, където рехабилитацията и усилията на специалистите са насочени (без да пренебрегват работата с краката) върху ръцете , ако след определен период се установи, че работата с краката не води до необходимите резултати. Дават се подходящи адаптирани колички за самостоятелното предвижване и се акцентира на работа с ръцете. Защото е много по-лесно да научиш ръката да управлява подходяща специализирана количка, отколкото кракът, да държи и борави с лъжица, самобръсначка или химикал например. Разбира се , там нямат нашите проблеми с достъпната среда!
Освен че ръката по принцип е по - податливия за работа (по мое лично мнение крайник) , той е и по-универсален и многофункционален. Често у нас забравяме, че именно целевото развитие на ръката за работа и развитието на мозъка са превърнали маймуната в човек. Еволюционната психология доказва недвусмислено връзката между развитието върху многофункционалното развитие на ръцете и развитието на интелекта и обратно. Именно за това, специалистите а страни като Австрия смятат, че оптимизирането на работата за ръцете е много по-важно за независимия и самостоятелен живот на личността, отколкото работата на краката. Това споделят няколко независими един от друг мои познати, които живият и ликуват децата си там.... 
И като специалист и като родител на дете с квадрипареза напълно подкрепям тази гледна точка!