Скъпи приятели,
както не веднъж съм казвал, отглеждането на специално дете е предизвикателство "всеки ден", което продължава цял живот. Защото много често, съдбата на нашите "специали" деца е такава, че по едни или други причини, те остават (ако не напълно), то в голяма степен зависими от нас.
И в това предизвикателство, всяка помощ е важна. Особено ако съдържа адекватана и полезна информация. За това, днес искам да ви представя част от една книга, която мисля, че може да е доста полезна в посрещането и справянто с ежедневните педизвикателства, свързани с отглеждането на нашите деца, която (за съжаление) мисля все още не е преведена на български.
Тук Проф.КСН Божидар Ивков, представя и преведените от него Увода и Първа глава.
* * *
Няколко думи от преводача
Имах щастието да закупя книгата „Дете с увреждане в семейството” през 1994 година по време на участието ми в първия европейски конгрес „Инвалидите по-близо до Европа”, проведен в старата полска столица Краков. През 1997 година, по време на пребиваването ми във Варшава на конгрес на фондовете за професионална и социална рехабилитация на инвалиди, имах възможността да се срещна с високопоставен представител на издателство PWN (Държавно издателство за наука). По време на срещата получих разрешение Съюза на инвалидите в България да преведе и издаде книгата на български език.
Изглежда обаче важността на подобен род литература тогава не бе разбрана. Не се разбира и днес. Така и не успяхме да намерим достатъчно средства за издаването й. Една малка част от нея бе публикувана като приложение на в. „Кураж”.
Днес, чрез огромните възможности на Интеренет, искрено се надявам въведението и глава 1 да достигнат до повече родители на деца с увреждания и да им помогнат да се ориентират по-добре в сложната проблематика на отглеждането и възпитанието на дете с увреждане.
Проф.КСН Божидар Ивков
Въведение
Тази книга е предназначена преди всичко за родителите и възпитателите, но също и за другите хора – заинтересовани професионално или от гл.т. на техните хуманистични възгледи, от проблемите на децата с увреждания.
Понятието „непълни възможности”[1], изразяващо идеята, че съществуват хора, които нямат пълни възможности, което е истина, предполага същевременно, съществуването на тези, другите, с пълни възможности. А това вече не е истина. Защото хората се различават по вида и степента на възможностите си, или също така – формулирайки проблема от противоположния полюс – с отсъствието на такива. Липсата на музикалност, несръчността, разсеяността, забравянето – това са само някои примери за липсващи възможности, които характеризират хората било трайно, било в определени периоди от техния живот. Малкото дете вече в известен смисъл е с пълни възможности, в друг с непълни и тази избирателна степен на възможности създава неговата собствена характеристика.
Oценявайки нечии възможности ние обикновено ги сравняваме с възможностите на други хора на същата възраст и от същата среда. Възможностите могат да бъдат оценявани като големи или като процетно намаляващи чак до онзи интервал, от който насетне ги определяме като непълни или като липса на възможности. По този начин, в зависимост от възприетата сравнителна скала, обществото само създава това, което „не е норма”, а в последствие – използвайки свои оценки, оказва натиск, за да се приспособи личността към нея. По-хуманна от такава статистическа норма е функционалната, т.е. нормата, оценяваща индивидуалните възможности на конкретния човек и е лишена, както от функцията на обществения натиск, така и от заклеймяване.
Най-общо възможностите могат да се класифицират като глобални – важни за поддържането на живота и процеса на развитие, и специфични, придаващи на личностния живот както физическа, така и психична индивидуалност.
Самото понятие „възможности” показва доколко успешно човек действа, какво е качеството и бързината на неговото функциониране. В основата на възможностите стоят способностите, които са тяхната база, отчасти обусловена генетично. Все пак в частта си подчинена на програмата за генетично развитие, човек зависи от полезните и вредни въздействия на обкръжението му (хранене, жизнено пространство, екологични замърсявания и др.п.). Tака че говорейки за възможностите винаги имаме в предвид това, което е свързано с биологичната им основа, а също така и с въздействията на културната среда, в която човек живее, както материална, така и духовна, заедно с нейната система от институционално и семейно възпитание.
Човешката природа се характеризира с това, че възможностите (тяхната сфера и ниво) на различните хора са разнообразни и благодарение на това нашия социален живот става много по-разнороден. Истина е, също така, че въпреки различните възможности и ограничения хората успяват да живеят живота си смислено и ползотворно, те просто реализират различни негови варианти. Защото за човешкия живот не е важно това, с какво природата е надарила човека, а това какво той – по-добре или по-зле, ще направи с тези дарби, какво е важно за него, какви избори ще направи. За човека с увреждане възможностите за избор могат да бъдат ограничени, но както всеки друг и той, в границите на тези ограничения, има собствена автономия.
Оценяването на хората от гледна точка на т.нар. норма, приспособяването им към нея, тенденцията към селекция и сегрегация, са действия против същността и достойнството на човека. Не човека трябва да се нагажда към съществуващите институции, професии или форми на обществения живот, а тези продукти на обществената култура е необходимо да се приспособят към човека, към посоката, сферата и нивото на неговите възможности. Тази задача изисква постоянна верификация на препоръчваните на инвалидите институционални и въобще рехабилитационни форми. В тази книга бихме искали да прокараме такава хуманистична ориентация.
Толкова за темата възможности. Нека сега преминем към децата с увреждания. Това са тези деца, чието развитие е затруднено до степен, при която нито индивида, с помощта на собствените си механизми за психична регулация, нито рутинните методи за педагогически действия, са в състояние да елиминират тези затруднения[2].
При такова схващане категорията „развитие на човека” заема централно място, което трябва да подчертае не само „субективния, но и динамичен (променлив) характер на инвалидността. Освен това ударението е поставено върху трудностите, с които индивида трябва да се справя, а също и върху ролята на личната активност при тяхното преодоляване. Когато собствените регулационни механизми не са достатъчни, когато рутинните педагогически действия не работят, тогава имаме работа с дете с увреждане, което изисква специални грижи, които се наричат рехабилитация или ревалидизация. Най-често това са едновременно въздействия върху физическата му природа (т.нар. физическа или медицинска рехабилитация), социалната (чиято най-важна част е професионалната рехабилитация) и психологическата същност (най-често под формата на индивидуална или групова психотерапия). Разбира се, в зависимост от вида на увреждането, проблемите и рехабилитационните действия са различни, въпреки че се проявяват, също така, известни най-общи закономерности, валидни за всяка инвалидност или различие.
Представянето на основните и на общите проблеми за различните видове инвалидност, а заедно с това и на специфичните за тях въпроси, намери израз в разделянето на книгата на две части – обща и специална. Общата част представя ситуацията на семействата с деца с увреждания, психологическата и социалната ситуация на самите деца, а също така теоретичната проблематика на обучението на децата с увреждания в нейните най-основни аспекти.
Специалната част е посветена на различните видове увреждания. Тук са подбрани само тези видове, които значително затрудняват развитието на детето. Обикновено те влизат в областта на дефектологичната психология, както и на специалната педагогика (макар че нейния обхват е по-широк и се разпростира върху цялата сфера от проблеми на т.нар. социално неприспособими). В отделните категории увреждания се обсъждат техните по-леки форми.
В книгата са представени последователно дисфункцията в сферата на умствените възможности, предизвикваща разнородни трудности в обучението, умствените увреждания в тяхната лека и по-тежка степени, а също така психотичните смущения, а имено ранния детски аутизъм.
След това е представена проблематиката на децата със сензорни увреждания: слепите и слабо виждащите, както и на тези с увреден слух.
Следващият раздел се отнася до децата с увреждания на опорно-двигателния апарат, с различните разновидности на тази инвалидност, а след това е разгледана соматичната инвалидмост с нейния двояк характер: хроничните заболявания и предизвикваните от тях промени. Родителите ще могат да получат информация за психологическите последствия от соматичните заболявания, а също така и за начините за предотвратяването им. Соматичното различие на детето – неговият нисък ръст, пълнотата, деформацията на лицето, а също и т.нар. интерсексуализъм, осоноваващ се на проявата на черти от двата пола в един индивид, могат да бъдат повод за тежки психични травми. Осмислянето на тези проблеми може да предпази родителите от неволни грешки в процеса на възпитанието.
Някои увреждания имат глобален характер – като умствените, други селективен, като уврежданията на опорно-двигателния апарат, или трети, които са специфични, както това например виждаме при децата със смущения в говора или още повече при децата с повече от едно увреждане. На тези деца, а сред тях са и децата страдащи от епилепсия, е посветен следващия раздел на книгата.
Те бяха написани с идеята да се предоставят общи сведения, а също и конкретни начини на действие, определени като основа на индивидуализираните, творчески възпитателни въздействия.
Освен това, в заключението е показано, каква помощ могат да очакват родителите на деца с увреждания от страна на призваните да я оказват институции и организации, както и от самите себе си. Различните инициативи на родителите, разнообразните форми на самопомощ, са в услуга не само на тяхното увредено дете, но също и на самите тях. Съсредоточавайки вниманието си върху децата с увреждания се стараехме да не изпускаме от погледа си техните здрави братя и сестри – с една дума, цялото семейство, животът на което трябва да протича нормално въпреки инвалидността на един от членовете му.
Всеки от разгледаните видове инвалидност беше представен от гледна точка на затрудненията в развитието на детето, но също и от позицията на специфичните компенсаторни възможности, на трудностите при възпитанието, но също и от възможните за постигане на успехи. Защото децата с увреждания се различават от всички останали деца с това, че им предстои повече работа в живота. При подготовката за това ролята на родителите, струва ни се, ще бъде основна.
Авторите се стараеха да представят проблемите на децата с увреждания в аспекта на развитието им, обхващайки основно целият т.нар. период на развитието, т.е. от раждането до около 18-та година от живота им. Защото, все пак, проблемите на децата с увреждания, които са свързани с тяхната семейна среда, се проявяват до голяма степен през детството и ранната им училищна възраст – на този ранен период от развитието е посветено повече внимание.
Книгата е писана с мисъл преди всичко за родителите, за техните педагогически проблеми, оттук също и връзката с институционалното възпитание е направена само в необходимата област.
Разбира се, как ще протече живота на инвалида, как ще се оформи неговата биография, в известна степен решава той самия, от момента, когато напълно разбере своите ограничения и възможности[3]. Но по какъв начин ще забелязва, ще разбира своите възможности, а също и трудности, какъв смисъл ще им придаде в цялостния смисъл на своя живот – това до голяма степен ще определя социалното обкръжение, в което детето с увреждане ще живее и ще се развива.
Между разнородните социални въздействия особено място се пада на семейството. В него се ражда детето с увреждане, или става такова в известен момент от своя живот. Неговите родители преминават болезнения процес на узнаване на този факт и произтичащите от него последствия. В семейството, също така, самото дете преминава през процеса на разбиране на ограниченията си и се учи да живее, и да се бори с тях. Родителите, неговите братя и сестри, семейните приятели, съседите, са неговия пръв микросвят, а натрупания опит – добър или лош, пренася върху по-широкия свят.
Семейното възпитание, в отличие от институционалното, се различава, според мен, преди всичко със своя емоционален пласт. В него различавам три свойства:
1. Първото свойство е спонтанността на семейното възпитание. Това означава, че възпитателните действия в семейството са непосредствени, не се подават на отлагане, в значителна степен се основават на настроението на родителите. Това може да бъде повод за много възпитателни грешки, но и дава възможност за незабавна корекция в поведението на детето.
Спонтанността на възпитанието води след себе си откровенността във взаимоотношенията, в изразяването на себе си, на собствените мисли и чувства, което на свой ред осигурява на детето чувството за автентичност в намеренията на родителите и с това техните възпитателни действия стават ефикасни. Реагирането на детето обикновено е спонтанно, защото отговаря на спонтанността на родителите – то има възможност да покаже своите страхове, своя гняв или отчаяние. Така не нарстват вътрешните напрежения и необходимостта от тяхното успокояване.
Накрая, спонтанността във възпитанието създава неповторим климат в семейния дом. Общо преживените вълнения, грижи и надежди проникват дълбоко в индивидуалността на детето, моделирайки я по-успешно, отколкото всякакви по-късни програми на възпитателните институции. Разбира се, моделирането може да доведе, също така, до разочарование от живота и примирение със съдбата.
2. Второто свойство на емоционалния пласт на семейното възпитание е емпатията като основа на това възпитание. Това означава, че майките, а също и бащите (доколкото са ангажирани с възпитанието), „съпреживяват” потребностите и емоционалните състояния на своите деца и се ръководят от това чувство при възпитателните си действия. Хората не са надарени еднакво с тази способност да се „съпреживява” с друг човек, психологията вижда различното обусловяне на този факт, но способността за емпатия се проявява особено при хора, с взаимно близък съвместен живот.
Семейната среда е терена на преживяването и изразяването на емпатията, която в голяма степен определя нашата просоциалност и вътрешна радост от живота. Емпатичното възпитание осигурява на детето чувството за безопасност, което е неговата особена функция.
Семейната среда тук не може да се замести, а при институционализираното възпитание е необходимо тя да се имитира, чрез създаването на т.нар. семейни групи, организиране на игри в семейството, оформяне на жилищното пространство по семеен образец и др.п.
3. Интимността на семейното възпитание е третото свойство. Това означава, че то, чрез своите действителни свойства, засяга единствено членовете на общото семейство, протичайки на практика тайно от чуждите хора.
Интимността на семейния живот може да задълбочава чувствената връзка, да изгражда семейната традиция, да създава някои думи или жестове, които се превръщат в парола за разбиране само от посветените и др.п. Но също може да доведе до там, че унижението, емоционалното отхвърляне, а не рядко – психичното и физическо малтретиране на децата, са затворени в крепостта на семейния живот и често не можем нито да ги забележим, нито да окажем помощ.
Всяко от изброените свойства на емоционалния пласт на семейното възпитание, а особено всички взети заедно, могат да се превърнат в източник на опора и сила за всеки член на семейството, но също и източник на неговите слабости и крушения. Върху този емоционален пласт се наслагават всякакви рационални методи за възпитание в семейството, за които ще стане дума в книгата. Струва ми се, все пак, че за успеха на рационалните методи голямо значение имат изброените свойства на семейното възпитание. Бих искала четящите тази книга родители да преоценят своето поведение от тази гледна точка.
Извън семейството, на широкия терен на социалния живот, за развитието на децата с увреждания и за успеха на тяхната рехабилитация, голяма роля играе тяхната интеграция в обществото на останалите деца, както и на възрастните.
Идеята за интеграцията на инвалидите и здравите предполага, че между тях съществува разделение, като че ли инвалидите са в покрайнините на обществото, което възнамерява да ги интегрира за обща полза, да ги включи в общността.
Разбира се, би било по-добре ако проблемът за интеграцията въобще не трябваше да се формулира като отделна идея, а тя да бъде естествено свойство на социалната действителност. Защото, все пак, така както медицинските и просветните традиции насочват към специализация и селекция – за сметка на цялостната концепция – идеята за интеграция изпълнява важна функция в педагогическата мисъл. Независимо от различните възможности и модели за нейната реализация, факт е, че идеята за интеграция трябва най-напред да залегне в съзнанието на хората, за да могат те след това, в зависимост от своето въображение и издръжливост, успешно да я реализират. Настоящата книга е наситена също с тази идея.
Важен проблем са отношенията на родителите, които възпитават деца с увреждания. Ще бъдат ли настроени претенциозно спрямо обществото, ще се примирят ли със съдбата си, ще се затворят ли измъчени в света на своите грижи, или активно ще търсят за своите деца пътища за участие в живота на обществото, съобразно техните възможности – от тези отношения ще зависи вярата на техните деца и силата на техните стремежи.
Да покажем на детето посоката на неговите стремежи: към преодоляване на външните трудности и на тези, възникващи вътре в самото него; към приемане на помощта от другите и оказването на помощ на нуждаещите се; към създаването на мечта за собственото бъдеще и към подчиняване на ежедневието на тази мечта.
Детето ще възприеме тези посоки на собствените си стремежи, ако родителите му ги покажат през по-ранния период на негото развитие. Желанието на авторите на тази книга е да служат на родителите със своите знания и съвети. По този начин те реализират, също така, своето желание: да помогнат на детето с увреждане.
Ирена Обуховска
ЧАСТ I. СЕМЕЙСТВОТО И ДЕТЕТО С УВРЕЖДАНЕ
Анджей Твардовски
1. СИТУАЦИЯТА НА СЕМЕЙСТВАТА НА ДЕЦА С УВРЕЖДАНИЯ
1.1. Системен модел на функциониране на семейството
Семейството е първата и основна среда, в която се развива детето. Влиянието на семейството върху детето се осъществява, между другото, чрез оформяне на неговите образци и стандарти при извършване на действия и постъпки, създаване на условия, освобождаващи различни форми на неговата активност, задоволяване на потребностите на детето, стимулиране на неговото познавателно развитие, а също така предаване на образци за изследване и интерпретация на придобитите умения (Tyszkowa 1985: 5-6). Влиянието на семейството се осъществява по два тясно свързани един с друг пътя: по пътя на взаимното общуване между членовете на семейството, а също така по пътя на съзнателно предприеманите възпитателни мерки.
Ролята и значението на семейството несъмнено нараства още повече, когато разглеждаме развитието на детето с увреждане. Това отбелязват съвременните концепции за рехабилитация, подчертавайки необходимостта от възпитание на увреденото дете в неговата естествена семейна среда. Те посочват необходимостта от отдалечаване от концепцията за рехабилитация в институционални условия за сметка на всестранното подпомагане на семействата, отглеждащи деца с увреждания (Hulek 1984). Реализацията на такъв „неинституционален” модел на рехабилитация е много трудна задача. Успоредно с нарастването на значението на семейството в процеса на възпитанието на детето с трайно увреждане нарастват също и трудностите при неговата цялостна реализация. Това е така, защото ситуацията на семействата отглеждащи деца с увреждания, е много по-различна от тази, в която се намират семействата отглеждащи здрави деца.
В този раздел ще се постараем да покажем на какво се дължи тази особена ситуация на семействата възпитаващи деца с увреждания. Преди да направим това ще охарактеризираме накратко теоретичната плоскост, която ще стане отправна точка за следващите разсъждения.
Досега ситуацията на семействата, възпитаващи деца с увреждания, е разглеждана чрез анализа на някои техни избрани свойства, като: отношенията на родителите към детето, атмосферата на живот в семейството, социалната структура на семейството, а също индивидуалните черти на родителите. Изследователите приемали, че колкото повече са нарушенията в сферата на тези свойства на семейната среда, толкова повече проблеми възникват в процеса на възпитание и отглеждане на детето с увреждане. Смятаме, че такъв причинно-следствен модел за анализ на функционирането на семействата, отглеждащи деца с увреждания, не изяснява цялата сложност в ситуацията на тези семейства. Този моедл внушава, между другото, че съществува връзка между неправилните отношения на родителите и смущенията в социалното развитие на детето, защото родителите използват неправилни възпитателни методи. Едновременно с това този модел не изяснява все пак, как така се получава, че, например, прекомерното пазене на детето води до нарушения в изпълняваните от него социални роли.
Значително по-големи възможности за изясняване на психологическата и социалната ситуация на семействата, отглеждащи деца с увреждания, дава интеракционния и системен модел на функциониране на семейството.
В интеракционния подход (Bullowa 1980; Czownicka 1983) различните качества на детето (например говор, внимание, мислене, социални умения) се третират като производни процеси от взаимоотношенията на детето със социалното обкръжение, главно с най-близките членове на семейство. Изследователите анализират хода на развитие на взаимоотношенията на детето със социалното обкръжение, както и ролята, която този процес играе в развитието на различните сфери на неговата психика. Постъпките на детето се анализират с термините на диадата и взаимната размяна между него и социалните му партньори (главно родителите и другите членове на семейството). Интеракционният подход е тясно свързан със системното обхващане на вътрешносемейните връзки. Системният подход предполага, че между постъпките на членовете на семейството съществуват взаимни зависимости; това означава, че появата на промени в поведението на един от членовете на семейството влияе върху поведението на всички останали и върху функционирането на семейната система като едно цяло (Paluchowski 1981; Suchar 1984).
Разглеждането на функционирането на семейството в контекстта на системната и интеракционната концепции, дава възможност за формулирането на следните предположения, отнасящи се до семействата, отглеждащи деца с увреждания:
1. Проблемите на родителите и другите членове на семейството, както и интеракциите между детето и родителите (и другите членове на семейството) трябва да се разглеждат като също толкова важни, колкото са проблемите в развитието на детето, а също така трябва да съществува стремеж към оптимизиране на функционирането на цялото семейство (Kościelska 1984).
2. Увреждането на детето предизвиква промени в условията на живот на семейството, променя (или изцяло трансформира) съществуващите възгледи за функционирането му и може да се превърне в причина за увеличаване на напрежението и конфликтите между членовете на семейството. Следователно, за да завърши успешно процесът на адаптация е необходима максимална мобилизация на вътрешните адаптивни възможности на семейната система, осъществяваща се, между другото, в посока на: промяна във възгледите за поведението на всеки един от членовете на семейството, промяна в йерархията на техните ценности или промени в позициите, заемани от тях в семейството (Suchar 1984: 169).
3. Пълното разбиране на явленията, протичащи в семейството, особено след получаването на информацията за увреждането на детето, изисква вземането в предвид на фактора време. Тогава процесите и явленията, протичащи в семейството, могат да се разглеждат в техните взаимовръзки, а не по начин, основаващ се изключително на причинно-следствения подход.
Сега ще пристъпим към анализа на ситуацията на семействата, отглеждащи деца с увреждания. Описаният по-горе системно-интеракционен модел на функциониране на семейството ще третираме като теоретична основа на провеждания анализ.
1.2. Емоционални преживявания на родителите
Родителите преживяват много силни негативни емоции след като бъдат уведомени, че тяхното дете е с увреждане. В резултат на това се нарушават (понякога много сериозно) взаимоотношенията между родителите, а също така между тях и увреденото дете. Трябва да подчертаем, че нашите бележки касаят емоционалните преживявания, които възникват във всички семейства, независимо от това, какъв вид увреждане е получило детето.
1.2.1. Емоционални преживявания на родителите
след получаване на информация за увредеността на детето
В досегашната литература могат да се срещнат многобройни описания на емоционалните реакции на родителите при уведомяването им, че тяхното дете е получило увреждане. Затова пък по-рядко се посочва как, с течение на времето, тези преживявания се променят и как, успоредно с това, се променя влиянието им върху отношенията между членовете на семейството.
Еволюцията на емоционалните преживявания на родителите, най-общо, може да се опише като постепенно преминаване от въпроса „защо точно нас и нашето дете ни постигна това нещастие” до въпроса „какво и как можем да направим, за да помогнем на детето си?” Между задаването на тези два въпроса, разбира се, съществуват междинни етапи. Казано по друг начин, в преживяванията на родителите, след откриването на увреждане в детето им, могат да се разграничат няколко периода. Това са периодите на: шок, емоционална криза, привидно приспособяване и конструктивно приспособяване към ситуацията[4]. Нека характеризираме накратко тези периоди.
Шоковият период, често наричан също критичен или период на емоционално сътресение, настъпва веднага, след като родителите научат, че тяхното дете е с увреждане и че в резултат на това то няма да се развива правилно. Тази новина представлява за тях огромно психическо сътресение. Те са очаквали, че детето им ще се роди здраво и че неговото развитие ще протича без нарушения. След откриването на увреждане в детето, мнозинството от родителите падат духом – тяхното психическо равновесие се дестабилизира. В преживяванията им доминират отчаяние, жал, страх, чувство за несправедливост, безнадеждност и безпомощност. Родителите говорят за този период като за безкрайна верига от болка и страдание, споменават, също така, че са изпитвали чувството сякаш „светът се е срутил”, а ситуацията, в която са изпаднали описват като безизходна. Най-често в родителите през този период се проявяват признаци на понижено самочувствие, неконтролирани емоционални реакции (плач, вик, словестна агресивност), а също и невротични реакции и състояния (смущения в съня, разсеяност, страхови състояния). Силните емоции – обикновено негативни, преживявани от родителите влияят върху определянето на отношението им един към друг и към детето. Появяват се недоразумения, кавги, взаимна враждебност и агресия. Родителите могат да се затворят в света на своите преживявания и да не си помагат. Обикновено те не знаят как да постъпват с детето, а техните отношения към него са наситени със страх и чувство за вина. В този период, със сигурност, родителите се нуждаят от специализирана външна помощ.
След шоковият период, характеризиращ се с доминирането на много силни негативни преживявания, настъпва периода на емоционална криза, наричан често период на отчаяние или депресия. Родителите не могат да се примирят с мисълта, че детето им е с някакво увреждане. Те продължават да преживяват силни негативни емоции, но вече не така бурно. Гледат на ситуацията, в която са изпаднали като на безнадеждна, те са угнетени, отчаяни и безпомощни. Изпитват чувствата на разочарование и неизпълнени надежди, предизвикани от разминаването между очаквания и реален образ на детето. В преживяванията на родителите доминират: чувството за житейско поражение, за самотност, чувството, че съдбата е несправедлива и безнадежност. Често те преживяват чувството за вина. То може да се поражда от убеждението, че заради тях детето е с трайно увреждане, че ако то се развиваше нормално тяхното отношение към него би било друго, че не могат да направят за детето си нищо. В този период обикновено родителите оценяват много песимистично неговото бъдеще. Невротичното преживяване на собствените и семейните проблеми може да предизвика агресия в техните контакти, а също бунт и враждебност спрямо заобикалящия ги свят. Конфликтите и раздорите между родителите задълбочават дезинтеграцията в живота на семейството. В този период може да настъпи отделяне на бащата от него. Това явление е възможно да се прояви под различни форми, като: незаинтересованост от семейните и тези на детето проблеми, бягство в алкохола или в професионалната и обществена работа, накрая – напускане на семейството[5].
Причините за напускането на семейството от бащата са малко познати. Разпространените схващания в тази област акцентират върху егоизма на бащите и желанието им да избягат от задълженията и лишенията свързани с отглеждането на увреденото дете. Досегашните изследвания на преживяванията на бащите се базират върху техните непосредствени вербални декларации, в които те остават верни на задължаващия в нашата култура модел „на силния, непоколебим мъж”. В действителност, обаче, бащите могат да страдат заради увреждането на детето също толкова силно, дори по-силно, отколкото майките. Те могат да се намират в по-сложна емоционална ситуация, защото им е по-трудно да отреагират на преживяваното напрежение. Както отбелязва М. Grodzka (1984) жената има сълзи, които в нашата култура не са позволени на мъжа, и има колежки, на които може да се оплаче. Затова пък на мъжете им е значително по-трудно да говорят с колегите си за недъгавостта на собственото им дете. Освен това жената може да намери облекчение в ежедневните грижи за детето, даващи й чувството, че прави нещо за него и че му е необходима. Сложността на емоционалната ситуация, в която се намират бащите се подтвърждава от проведените напоследък от D. Kornas-Biela (1987) изследвания. Авторката излседвала бащи на увредени деца с помощта на проекционни тестове и установила в тях много дълбоки депресиращи реакции, обикновенно скрити под маската на безразличие. Те създавали впечатление, че са безразлични към създалата се ситуация, когато в действителност изпитвали отчачние, чувство за безнадежност и безпомощност[6].
Необходимо е, също така, да се отбележи, че майката, обременена от грижите за детето и притисната от негативни преживявания, може да предяви прекалени претенции спрямо съпруга си и в резултат на това – несъзнателно – да провокира неговото отделяне от семейството.
Нарушенията в отношенията между родителите, а също и негативните преживявания, по съществен начин се отразяват върху психиката на увреденото дете. Напрежението и конфликтите преживявани от родителите обикновено ограничават техните контакти с детето и нарушават тяхното протичане. В резултат на това в детето може да възникне дефицит на емоционален контакт и потребност от безопасност. Много често родителите се ограничават в своите отношения с детето единствено до извършване на опекунски и обгрижващи действия.
Описаните до тук периоди имат тази обща черта, че в тях доминират силните негативни емоционални преживявания, причинени от това, че съвместния живот на родителите, както и на семейството като цяло, е в много голяма степен дезорганизиран.
Следващият период в преживяванията на родителите, отглеждащи дете с увреждане, е периода на привидното приспособяване към ситуацията. Негова доминираща черта е, че родителите предприемат нерационални опити да се приспособят към ситуацията, в която са се оказали след установяването на увреждане в детето им. Родителите, не можейки да се примирят с факта, че тяхното дете е с увреждане, прилагат различни защитни механизми – това означава, че те деформират действителността съобразно своите желания. В резултат на това си създават неправилна представа за детето, която доминира над действителността.
Непризнаването на факта, че детето е увредено, е често използван защитен механизъм. Много родители например не приемат новината, че тяхното дете е умствено увредено. Вместо това те считат, че тяхното дете е по-скоро лениво, разсеяно, твърдоглаво или по-злобно. (Borzyszkowska 1979). Родителите не желаят да забележат увреждането на своето дете и се стремят към омаловажаване на поставената диагноза – отнасяйки се с пренебрежение към нея и търсят нова. Възможно е те да посетят различни специалисти или професори, дори ако след всяко посещение заключението за състоянието на детето е същото. Те продължават, все пак, да се ръководят от мисълта, че диагннозата е погрешна, или най-малкото не е окончателна.
Много родители приемат като сведение факта, че тяхното дете е с увреждане. В същото време често прилаган отбранителен механизъм е неоснователната им вяра във възможността детето да бъде излекувано. Те предприемат много трудни и скъпо струващи опити, основаващи се на търсенето на нови специалисти и лечебни центрове. Вярват, че съществува някакво чудотворно лекарство, което ще излекува тяхното дете. Обръщат се към парамедицински методи за лечение, като биоенерготерапията, билколечението, акопунктурата и търсят помощ от неспециалисти (например знахари). Това поведение може да продължи дълго време и обикновено е свързано с големи загуби на време и пари.
Друг защитен механизъм, който може да се задейства в родителите, е търсенето на виновни за увреждане на детето им. Родителите обвиняват лекарите, че детето е увредено в резултат на тяхно недоглеждане, напр. неправилно извършена операция, погрешно поставена диагноза и във връзка с това лошо проведено лечение. Много родители са дълбоко убедени, че увреждането на детето им е резултат от грешка или пропуски на лекарите по време на бременността, раждането, ваксинирането, лечението и др.п., въпреки че обективно няма никакви основания да се допуска това. Понякога те смятат, че вина за състоянието на детето им имат висши сили (съдба, Бог) и че това е наказание за техни предишни постъпки. Случва се и така, че родителите взаимно се обвиняват за здравословното състояние на детето натяквайки си, напр., за наличието на генетични смущения. Те могат, също така, да си приписват отговорността за увреждането на детето, защото в плановете си са били недостатъчно прозорливи или недостатъчно са се грижили за него и не са го предпазили.
Периодът на привидното приспособяване към ситуацията може да продължи много дълго. Ако родителите изчерпят всички средства и възможности могат да достигнат до схващането, че нищо повече не може да се направи за детето. Примирени по този начин с нещастието си те се подават на апатия, депресия и песимизъм. Te не извършват за него никакви рехабилитационни процедури, освен основните обгрижващи дейности, защото по тяхно мнение, така и така, нищо не може да се направи за детето. Излъганите си надежди и очаквания, поради трайното увреждане на детето, могат да пренесат върху здравото дете (или деца). Тогава родителите идеализират здравите деца на най-близките си роднини, вярвайки в прекомерните им възможности за развитие, като им възлагат твърде големи надежди (Jarzebowska-Baziak 1973). Предприемат опити да организират живота на семейството си, като до известна степем изключват детето с трайно увреждане, на което „не може да се помогне”.
Последният от изброените от нас периоди в преживяванията на родителите е периода на конструктивното приспособяване към ситуацията. Неговата същност е преживявания от родителите проблем: какво и как може да се направи за детето. Те започват да се занимават с такива въпроси, като: какви са реалните причини за увреждането му, какво е влиянието на това увреждане върху психическото му развитие, а също и върху родителите и семейството, как трябва да се постъпва с детето, какво е неговото бъдеще и т.н. Казано най-общо, родителите предприемат опит за рационално разглеждане на своята ситуация. Разбира се, могат да продължат да преживяват стресови и емоционални проблеми, но те вече не са свързани с въпроса „защо точно нас и нашето дете”, а с въпроса „как да помогнем на детето си и как да организираме по-нататък собствения и семейния си живот?” Родителите започват да прилагат различни възпитателни и рехабилитационни процедури в отношенията си с детето и започват да си помагат един на друг. Животът и функционирането на семейството постепенно се организира около общата цел – да се окаже помощ на детето.
В преживяванията на родителите започват да доминират позитивни чувства. Контактите с детето и дейностите извършвани около и за него започват да им доставят удовлетворение. Те забелязват напредъка в детето и по този повод преживяват радост. До този момент е отдавано малко значение на факта, че отглеждането на дете с увреждане може да бъде източник на позитивни преживявания за родителите. Трябва да отбележим, че образът на семействата на деца с увреждания, който се откроява в литературата е едностранен, песимистичен и насочен към патологичните явления. За формирането на този образ безспорно е повлиял досегашния модел на разглеждане на взаимоотношенията родители – дете. Според него детето, и особено това с увреждане е пасивната, само получаващата страна в тези взаимоотношения. Затова пък родителите са активната, само даващата страна. Това е грешка, произтичаща от повърхностното разбиране на системата от отношения между възрастните и детето. От дълги години то е било разглеждано като несъвършен социален партньор, който постепенно овладява възможностите и уменията, присъщи на възрастните. Такъв подход или нагласа отдалечават изследователите от анализа на това, по какъв начин различното поведение на детето влияе върху поведението на неговите по-възрастни партньори.
Затова пък приемания днес двустранно активен модел предполага, че взаимоотношенията родители – дете трябва да се разглеждат в двете посоки. От една страна, родителите гледат детето и задоволяват различни негови потребности – грижат се за него, хранят го, галят го, правят му подаръци, забавляват се с него и го обучават. От друга страна, детето също дарява родителите, макар и понякога по трудно уловим начин. То възнаграждава родителите си чрез своята привързаност, добро самочувствие, чрез изразяваната радост, когато ги види, когато ги различава измежду всички останали хора, когато охотно им се подчинява, старае се да им достави радост, проявява признателност по ясен за тях начин и, накрая, когато изпълнява задълженията си в дома и училището (Olechnowicz 1986). Всички тези поведенчески актове са източник на радост и удовлетворение за родителите, мобилизират ги за много упорита работа с детето.
Трябва да отбележим, че представените по-горе периоди са общо формулирани. В конкретните семейства те могат да продължат по-дълго или по-кратко време и да бъдат повече или по-малко интензивни. Често все пак се случва така, че родителите не достигат в своите преживявания до периода на конструктивното приспособяване. Те живеят в отчаяние и с чувство за безнадежност, или в тях доминират защитни механизми, които понякога отстъпват място на схващането, че нищо вече не може да се направи. Единствено тези родители, които достигат до последния от описаните периоди ще успеят да се измъкнат от кръга на парализиращите техния живот преживявания и наистина ще помогнат на детето си.
1.2.2. Фактори, обуславящи емоционалните преживявания на родителите
Досега говорихме за промените, които настъпват в емоционалните преживявания на родителите след откриване на увреждане в детето им. Сега ще представим тези фактори, които имат най-съществено влияние върху силата, протичането и продължителността на тези преживявания.
Несъмнено важно влияние върху емоционалните преживявания на родителите има периода на развитие на детето, през който се появява трайното увреждане. В много случаи разпознаването му настъпва още през първите дни от живота му, особено ако увреждането е съпроводено с видими недъзи (напр. синдром на Даун, вродена липса на крайници, мозъчни увреждания при децата). Тогава родителите се информират веднага за неговото състояние. В много случаи, все пак, увреждането се открива, или появява, значително по-късно. То може да бъде резултат от прекарано от детето заболяване (напр. умствено увреждане след менингит), или нещастен случай (напр. ампутация на крайници вследствие на автомобилна катастрофа). В такива случаи родителите дълго време не могат да се примирят с възникналата ситуация, а техните преживявания са много бурни. Дълго време могат да останат в шоковия период или в периода на емоционална криза. Това е така, защото до този момент детето им се е развивало нормално, а сега животът и плановете им за бъдещетo трябва да се променят изцяло. Често родителите могат сами да се обременяват с отговорността за увреждането на детето им, считайки например, че нещастието се е случило поради недостатъчни грижи от тяхна страна.
Друг фактор, влияещ върху преживяванията на родителите, е начинът, по който научават за увреждането на детето. Ако това става внезапно, тогава емоционалния шок, който изпитват е особено силен и често дълготраен. В много случаи обаче, се получава така, че те постепенно откриват увреждането. Могат например да забележат, че детето не сяда и не се изправя на крачетата си през съответния период, не прави първите си крачки. Тогава съмнението, че с него става нещо лошо съпътства засилващите се все повече несигурност и безпокойство в тях.
Продължителното безспокойство може да провокира настъпването на нервни разстройства, особено ако здравословното състояние на детето се влошава. Постепенното откриване на болезнената действителност само удължава и задълбочава негативните преживявания на родителите, защото окончателната диагноза на лекарите и без това е огромен шок за тях.
Поредните два фактора влияещи върху преживяванията на родителите са: вида и степента на трайното увреждане на детето. В обществото господства схващането, че някои видове трайни увреждания са особено тежки (напр. слепота, епилепсия, тежки умствени увреждания). Засегнатото от тях дете, а също и семейството, се третират като най-нещастни и ощетени. Подобно мнение могат да изразяват и родителите ако например детето им остане инвалид поради слепота; те преживяват това особено силно, въпреки че, погледнато обективно, слепотата много по-малко нарушава умственото развитие на детето, отколкото глухотата.
Може да се приеме, че съществува такава граница при увреждането на детето, след която настъпват особено силни, негативни преживявания в родителите, защото то сериозно нарушава техния и на цялото семейство живот (Galkowski 1978). А след това, тези видове трайни увреждания, които особено силно нарушават здравословното състояние на детето и ограничават неговото развитие (напр. тежките умствени увреждания, слепотата, аутизма), предизвикват, обикновено, най-силните преживявания в родителите.
Важен фактор, определящ преживяванията на родителите е видимостта на увреждането. Родителите на такива деца, които със своето поведение и външен вид значително се различават от здравите деца, могат да преживяват увреждането им особено силно. Това е така, защото те често се сблъскват с изолиращото отношение на обществото, произтичащо от липсата на одобрение за тяхното дете, а също и за самите тях, като негови родители[7]. Оттук, родителите могат да укриват от социалното обкръжение трайното увреждане на детето, за да му спестят, на себе си също, излишните страдания, или защото се срамуват.
Върху преживяванията на родителите влияят, също така, грешките на лекарите при уведомяването им, че тeхното дете е с увреждане. От неумението или направо от неуместните начини на поднасяне на информацията за истинското състояние на детето могат да бъдат предизвикани много силни негативни преживявания. Трябва да отбележим, че тук говорим изключително за ситуации, когато лекарят знае фактическото здравословно състояние на детето, но съзнателно го прикрива. Защото съвсем друга е ситуацията тогава, когато диагнозата още не е сигурна. Лекарят може да отбягва да каже истината, защото смята, че така ще бъде по-добре за родителите и детето. Тогава представената от него информация е или 1. непълна, или твърде обща („детето има смущения и няма да се развива нормално”), или 2. твърде оптимистична („то ще се оправи”, „ще се справи с това”). Последствията от това са: в първия случай – родителите се държат в постоянна несигурност и страх, във втория – в родителите се формира невярно разбиране за състоянието на детето, което в последствие благоприятства прилагането на описаните по-горе защитни механизми.
Понякога лекарите уведомяват родителите по „научно обективен” начин, като едновремено с това отбелязват, че нищо не може да се направи и че детето би трябвало да се настани в специализирано заведение. Разбира се такова безапелационно и брутално поведение води до крайно негативни преживявания в родителите и може да ги травмира за цял живот. Напр. H. Olechnowicz (1978: 7) си спомня за майка на умствено увреден човек, която започвайки да разказва след 24 години по какъв начин е била уведомена от лекаря за увреждането на детето й, проявила силна нервновегетативна реакция във вид на плач и зачервяване на лицето.
Трябва да отбележим, че грешки правят не само лекарите, но също и психолозите. Например изследванията на М. Koscielska и М. Stykowska (1984) показали, че 32% от майките на деца с „особени грижи”, са оценили негативно досегашните си контакти с психолозите. Те много ниско оценявали реалността на съветите, давани им от тях, ефективността на техните указания, а също и полезността на тези контакти от гледна точка на влиянието им върху подобряване състоянието на детето.
Поредният от изброяваните от нас фактори, влияещи върху емоционалните преживявания на родителите, е поведението на детето. Защото детето влияе върху чувствата на своите родители не само със здравословното си състояние, но също и с конкретните форми на поведението си. Това влияние може да бъде както негативно, така и позитивно. Особено фрустриращо[8] за родителите е поведението на аутистичните деца[9]. В тях често се проявяват различни форми на автоагресия: удряне по главата с юмруци, удряне на главата в различни предмети, гризане на ръцете, скубане на косите и др. (ср. Grodzka 1984). Също много негативни емоции в родителите могат да предизвикат децата с прояви на психофункционална свръхвъзбудимост. Тези прояви са чести при децата с органични увреждания на централната нервна система (ЦНС). Изразяват се в невъзможност да контролират извършваните от тях движения, при това изпитват голяма трудност, разсейват вниманието си, извършват различни действия с нежелание. Много фрустриращи за родителите са децата, при които се наблюдава засилване на агресивното поведение. Пристъпите на агресия често са свързани с тенденцията да се чупят предмети намиращи се в най-близкото обкръжение.
Според R. Bella (виж Koscielska 1984: 74) в децата с умствени увреждания се проявяват поведенчески черти, които модифицират отношението на родителите към тях и са източник на специфична система за тяхното възпитание. Това са: 1. вродена свръхвъзбудимост на детето провокираща ограничаващи методи на възпитание, с голям брой наказания и предписания, 2. ниска умствена и сензомоторична активност, която води до оттегляне на родителите от активност, стимулираща развитието му и 3. по-голяма заинтересованост на детето от физическото движение и въздействие върху предметите, отколкото от междуличностните контакти, което води до изоставяне на социализиращите го действия главно за сметка на физическите наказания.
Детето може да възнагради с поведението си родителите. Нормално развиващото се дете в продължение на първите 15 месеца от своя живот проявява богат репертоар от реакции, които му помагат да създаде емоционални връзки с майката. Това са специфични реакции при съзирането й – напр. усмивка, съсредоточаване на погледа, гукане, повдигане на ръцете, пляскане, тръгване към майката, притискане към нея и търсене на защита в мигове на опасност. Изследванията показват, че реакции на привързаност проявяват и децата с увреждания – глухи, слепи, с вродена липса на крайници (Schaffer 1981).
Детето, дори с по-тежки умствени увреждания, бързо се научава да използва поведенчески реакции, с посредничеството на които му се отдава да привлече вниманието на майката и да създаде взаимоотношения с нея. С времето то съзнателно предприема различни действия, за да достави на родителите си радост и ако те забележат тези усилия тяхното позитивно отношение към детето се развива и задълбочава. Детето, възнаграждавайки със своето поведение родителите, ги принуждава да приспособяват своята възпитателна практика към неговите потребности и възможности.
Върху преживяванията на родителите влияят, също така, изповядваните от тях ценности и житейски цели. Съжителството с увредено дете несъмнено променя тяхната система от ценности. Например за някои родители голяма ценност представлява образованието. Ако все пак детето им е с умствено увреждане или аутизъм, тогава те трябва да променят своите виждания в тази област. На първо място трябва да поставят емоционалния и социален живот на детето и да се примирят с неговата умствена недоразвитост. Досега липсват изследвания как отсъствието на образование влияе върху системата от ценности и житейски цели на родители отглеждащи дете с увреждане. Може да се допуска, че с времето родителите започват да изповядват хуманистични ценности, като: любов, взаимно уважение, лични възможности на човека, а също чувство за сигурност и хармония в семейния живот. Затова пък по-малко значение ще се отдава на такива ценности, като: професионална кариера, оперативност, слава, богатство, приятелски успехи, развлечения.
1.2.3. Промени в емоционалните преживявания
на родителите едновременно с развитието на детето
Казаното до тук ни позволява да твърдим, че родителите на детето с увреждане често преживяват негативни емоции, че техните преживявания се променят с течение на времето и зависят от много фактори. Успоредно с възрастта и развитието на детето негативните преживявания на родителите могат да се засилват или да отслабват. Видимо засилване на емоционалните проблеми настъпва тогава, когато в процеса на развитие на детето се появяват т.нар. значими житейски събития. Такива са напромер, когато то започва да посещава предучилищна занималня или тръгва на училище, изборът на по-нататъшна посока на обучение и придобиване на професия, напускането на училищно-възпитателния център (срав. М. Tyszkowa 1985).
Несъмнено важен момент в живота на детето е, когато то започва да посещава предучилищната занималня. Децата с увреждания могат да посещават масовите предучилищни занимални или специализирани такива. Ако посещават първите, заедно със своите здрави връстници (а така може да бъде например в случаите с недовиждащи или недочуващи деца, или при деца със смущения в говора), тогава родителите могат да се притесняват от това, как ще бъдат приети от техните съученици и учители, дали ще се справят с изискванията, произтичащи от учебната програма и др.п.
За някои родители момента, когато детето трябва да започне да посещава предучилищната занималня, означава раздяла с него по необходимост. Така е например в случаите на родители на слепи или глухи деца, които обикновено се насочват към специализирани центрове. Необходимостта да се вземе решение за насочване на детето към такъв център е еднакво силно сътресение, както за родителите, така и за детето. Те могат да се опасяват, че детето им няма да получи достатъчно грижи, или могат да се чувстват виновни, че правят детето нещастно, предавайки го „в чужди ръце”. Началото на престоя на детето в предучилищната занималня, също така може да предизвика стрес в родителите. Защото тогава те могат да забележат, че детето им се различава много от своите здрави връстници, че още не е овладяло много знания и умения и че трудно възприема новите неща.
Някои деца с увреждания не се приемат в масовите предучилищни занимални, а в същото време за тях няма специализирани такива. Тогава обгрижващите и възпитателни задължения падат изцяло върху майката. Тя не може да работи, „прикована” е към дома и детето, измъчена е и е нервна.
Началото на училищното обучение е поредната житейска ситуация, предизвикваща емоционални проблеми в родителите. Някои деца, пред вид на увреждането, трябва да посещават специализирани училища. За много родители изискването, че тяхното дете трябва да отиде в такова училище, е много силно преживяване. В резултат на това, те могат например да не приемат заключението, че тяхното умствено увредено дете не може да посещава масово училище или смятат, че то трябва да посещава „училището на живота”, а не училище за леко увредени деца. Родителите често се срамуват, че тяхното дете е ученик в специално училище.
Ако трайно увреденото дете посещава масово училище тогава родителите могат да се опасяват, че то ще бъде отхвърлено от връстниците или учителите му, или ще има трудности в обучението и ще бъде прехвърлено в специално училище. Понякога става и така, че някои деца, например с по-тежки умствени увреждания, слепите, глухите, с ДЦП или аутизъм, не намират място в специалното училище, а също не ги вземат за индивидуално обучение. Родителите им могат много болезнено да преживеят този факт и да достигнат до схващането, че детето е толкова увредено, че вече нищо не може да се направи за него.
Поредният период, в който преживяванията на родителите се засилват, е детско-юношеската възраст, или периода между 12 и 18 години. През това време юношите започват да учат в средните училища и да придобиват професия. Родителите на увреденото дете, а също и самото то (ако например има физическо или сензорно увреждане) могат да преживяват лични драми. Техните преживявания се концентрират около въпросите: „по-нататък какво?”, „възможно ли е по-нататъшно обучение и придобиване на някаква професия?”, „дали може и къде да се намери подходящо училище?”. Периодът на съзряване е също и период на придобиване на самостоятелност, обръщане на детето към групата на връстниците, период на собствено изграждане на ценностната йерархия и светоглед, период на първите приятелства и любов (Obuchowska 1982). Подрастващият юноша с трайно увреждане може да преживява лични проблеми и екзистенциални безспокойства[10]. Фрустрацията, на която е подложен, може да бъде причина за агресия, насочена към родителите и да се превърне в източник на конфликти.
Силни емоционални проблеми, също така, преживяват родителите тогава, когато детето достигне възрастта, в която неговите здрави връстници започват работа. Тя противодейства срещу социалната изолация на младежа с увреждане, укрепва в него чувството за пълноценност и спомага за развитието на контактите му с неговите връстници, родители и другите хора. (Boczar 1982, Gorczycka 1981). Ако младежа с увреждане не започне работа, тогава върху родителите (и преди всичко върху майката) пада задължението за по-нататъшните грижи за него. Това води до преумора на родителите и предизвиква в тях чувството за безнадежност, защото те не виждат перспективи за бъдещето му, т.е. възможности за намиране на работа за детето, а с това и осигуряване на неговата, макар и минимална самостоятелност. Като резултат родителите проявяват невротични симптоми, изглеждат резигнирани[11] и апатични, раздразнителни са, лесно се поддават на гняв и бързо предизвикват конфликти.
Сериозни проблеми, също така, се появяват тогава, когато родителите очакват следващото дете, особено, когато увреденото дете е първородно. Родителите преживяват голямо безспокойство. Притесняват се, дали то ще се роди здраво и дали ще се развива нормално, дали след раждането му ще се промени тяхното отношение към детето с увреждане, а също дали то няма да влияе негативно върху развитието на здравото дете. Със сигурност родителите не би трябвало да се страхуват толкова, ако генетичните консултации или пренеталната диагностика[12] бяха по-разпространени и достъпни, защото тогава е възможно да се разсеят техните опасения или да бъдат предупредени за възможността да се появят сериозни здравословни проблеми в развитието на новороденото (Galkowski 1978).
В заключение бихме искали да отбележим, че родителите са заплашени от негативни преживявания, но не са безусловно осъдени на тях. Изглежда, че най-застрашени от такива преживявания са родителите на аутистичните деца, на тези с тежки умствени и сензорни увреждания. Съществено значение има също така емоционалната устойчивост на родителите и начините им за реагиране срещу стреса. В по-изгодна ситуация са тези родители, които в трудни положения са активни и се стремят към конструктивно разрешаване на проблемите. Вместо това, родителите, които реагират на трудностите със страх и отстъпление са изложени на дълготрайно преживяване на негативни емоции.
1.3. ФУНКЦИОНИРАНЕ НА СЕМЕЙСТВОТО В ОБЩЕСТВОТО
Съгласно приетите от нас постановки, увреждането на детето нарушава не само вътрешносемейните отношения, но също и дотогавашните контакти на семейството със социалното обкръжение. Следователно, обосновано е твърдението, че конструктивното приспособяване към новите условия еднакво зависи както от адаптивните способности на семейството, така и от особеностите на социалното обкръжение, в което то живее. Говорейки за особеностите на социалното обкръжение имаме предвид отношението му към хората с увреждания и техните семейства, класово-съсловната принадлежност на семейството, а също и позициите му в него. От тези фактори зависи функционирането на семейството, а също и степента на приспособеност в различните кръгове на социалното обкръжение – съседски, локални и по-широки (Lis 1986).
1.3.1. Отношение на социалното обкръжение
към хората с трайни увреждания и техните семейства
Досега е натрупано сравнително богато познание за отношението на обществото към хората с увреждания. В същото време се знае малко за това, как непосредственото социално обкръжение се отнася към семействата, в които тези хора живеят. Следователно, за да определим спецификата на социалната ситуация, в която се намират семействата, отглеждащи деца с увреждания, ще използваме данните касаещи отношението на обществото към хора с такива увреждания – както в миналото, така и в днешно време.
Това отношение се е променяло едновременно с развитието на цивилизацията. Определяли го господстващите на даден етап от историческото развитие философски и социални възгледи, религиозни вярвания, ценностни системи, а също така нравите и обичаите. В историята на нашата цивилизация могат да се различат следните типове обществено отношение към инвалидите: дискриминация и унищожаване, изолация, сегрегация[13] и интеграция (сравни с Maciarz 1984).
Дискриминационното и унищожително отношение доминирало през древността. По това време инвалидността била третирана като резултат от действието на свръхестествени сили, а засегнатите от нея хора обикновено били осъждани на смърт. Например в древна Спарта всички новородени, които били твърде слаби или недъгави, задължително се умъртвявали. Древните гърци, благоговеещи пред красотата и физическата сила, хвърляли недъгавите бебета от Тарпейската скала. Древните евреи считали инвалидността за божие наказание и засегнатите от нея хора осъждали на изгнание или смърт. В нашето съвремие някои първобитни хора също умъртвяват децата с увреждания. Например масаите убивали физически увредените или твърде слаби деца веднага след раждането им, в племето Вогео от Нова Гвинея те били погребвани живи, юкуните (Судан) ги изоставяли в гъстите гори или в пещерите (Wright 1965: 279). Трябва да припомним, че унищожаването на инвалидите е било правно санкционирано и повсевместно прилагано в хитлериска Германия.
Господството на дискриминационното и унищожаващо отношение към инвалидите не изклюва случаите на позитивно третиране и на оказване на известна помощ. Така в периода на разцвет на гръцката култура психично болните са лекувани в храмовете заедно с други болни. По времето на Римската Република полагането на грижи за умопомрачените било задължително според разпоредбите на наказателното право. По-съвременните дахомеи от Западна Африка избират полицаи сред физическите инвалиди, които, според техните вярвания, са под защитата на свръхестествени сили. Все пак това са изолирани случаи.
В древността, казано най-общо, семействата, в които се раждали деца с увреждания, били обект на заклеймяване. Вменявана им била вината за увредеността на детето, а понякога ги обвинявали в поддържане на контакти със зли духове. Те трябвало безпрекословно да се подчинят на господстващите обичаи и да убият детето или да го изоставят.
Отношенията на дискриминация били повсевместни също и през средновековието. Трябва все пак да отбележим, че едновременно с това тогава се зародили обществените грижи към инвалидите и били създадени първите приюти за тях. Във взаимотношенията между обществото и инвалидите започнали да доминират отношенията на изолация и грижи. По времето на Ренесанса и Просвещението увредените хора били изпращани в приюти и заведения, обикновено разположени далеч от градовете и поселищата. През този период отношението на обществото към децата с увреждания било детерминирано навсякъде от господстващото убеждение, че увреждането е наказание за извършените от родителите грехове. Семейството се превръщало в обект на заклеймяване и презрение. Смятало се, че след като инвалидността е съдба, дадена от Бога, то нито на увреденото дете, нито на неговите родители им се полага нещо повече от това, което Бог им е дал.
През XIX век, а също и през първата половина на XX век сегрегацията започнала да доминира в отношенията на обществото спрямо инвалидите. Това отношение се формирало в резултат на научното отделяне на много типове инвалидност, на установяването на спецификата на затрудненията в развитието на децата, страдащи от тях, както и на явните социални потребности от организиране на съответни условия за тяхното възпитание и обучение (Maciarz 1984: 41). На инвалидите било признато правото на развитие, образование и работа. Сегрегиращото отношение се основава на схващането, че рехабилитацията трябва да се провежда в специализирани институции, защото тогава е възможно да се осигурят най-подходящите методи и средства за възпитателните и дидактични дейности, както и необходимите кадри. Затова пък изоставянето на инвалида в отвореното общество означава той да бъде осъден на неуспех. Израз на такъв начин на мислене в някои страни било изграждането на луксозни градчета за инвалиди, които били така снабдени и устроени, че техните жители не трябвало въобще да ги напускат. Практическата реализация на сегрегиращите концепции не само предпазвала инвалидите от трудностите на живота в отвореното общество, но също „предпазвала” обществото от съвместен живот с инвалидите.
Трябва да се подчертае, че през първата половина на ХХ век заедно с общото хуманизиране на живота, общественото отношение спрямо семействата, отглеждащи деца с увреждания, съществено се променя. Инвалидността започва да се третира не като вина на родителите, оказва им се съчувствие, разбиране и помощ. Все пак обикновено отношенията на семейството с неговото социално обкръжение са подложени на ограничение.
Последните години са време на активно пропагандиране на идеите за интеграция на инвалидите в обществото. Интеграционното отношение се изразява в стремежа да се организира рехабилитацията на децата с увреждания в тяхната естествена социална среда и в масовите, а не в специални, културно-просветни институции. Специалните училища и рехабилитационните средства са предназначени за децата с тежки увреждания, но стремежът е те максимално да се свържат с отвореното социално обкръжение. Основата на интеграцията се опира на схващането, че инвалидите и здравите имат повече общи черти, отколкото различия, а също и че не е възможно да се подготви увреденото дете за живот в отвореното общество в изолация от него (Hulek 1984; Maciarz 1984).
Възникват следните обосновани въпроси: Какви отношения спрямо децата с увреждане и техните семейства днес са най-разпространени в нашето общество? Живеят ли семействата с деца с увреждания интегрирано със социалното си обкръжение, или също ги разделя от него стена от предразсъдъци и предубеждения? Тъй като досегашните изследвания анализират главно отношенията на обществото към инвалидите, а не към семействата, в които хората живеят, нашите разсъждения по тези въпроси имат косвен (дедуктивен) характер.
Проведените през последните години изследвания показват твърде различните отношения на нашето общество спрямо инвалидите (Ekspertyza 1981; Ostrowska 1983). Около 15% от изследваните от А. Островска хора имат решително негативно, изолационно отношение (изследванията били проведени чрез представителни за Полша извадки). Те имат минимални познания за инвалидите – или ги познават „само от виждане”, или нямат никакви контакти с тях. Те са убедени, че инвалидите имат лични физически и умствени ограничения, не са самостоятелни, непродуктивни са, непригодни са и представляват тежест за останалите. Голямо влияние върху това отношение има доминиращия по наше време култ към физическите възможности, силата и здравето, както и апотеоза на модела за преуспяващия човек, постигащ поредното равнище от кариерата си със собствени сили в остра борба с конкуренцията. Хората имащи негативно отношение избягват контакти с инвалидите и техните семейства. Обикновено те се притесняват, че в процеса на контактуването могат да преживеят неприятни усещания, че няма да успеят да се държат подходящо. Не предприемат и контакти със семейства, живеещи в съседство и грижещи се за деца с увреждания. Те изразяват мнението, че такова дете е голяма тежест за родителите, че то няма шанс за развитие и нормален живот, че трябва да бъде дадено в съответния дом. Обикновено забраняват на своето дете да играе с увреденото дете. Понякога те демонстративно изразяват съжаление и съчувствие спрямо детето с увреждане, което за неговите родители е неприятно, а дори и болезнено.
Противоположно на по-горе описаното е т.нар. позитивно (итегриращо) отношение. В изследванията на А. Островска такова отношение показват 25% от изследваните хора. Обикновено те имат лични контакти с инвалидите (понякога доста систематични). Тези хора разглеждат инвалидността като социален и психичен факт, а не само като ограничение от физически характер. Според тях инвалида, в рамките на своите възможности, може да бъде полезен на семейството и обкръжението си, има шансове за успешно уреждане на своя личен и професионален живот, и може да участва в живота на своята среда. Такова виждане за инвалидите се проявява успоредно с контактите с тях и третирането им като партньори. По отношение на семействата, отглеждащи деца с увреждания, тези хора са отворени, приятелски настроени и готови да окажат помощ (доколкото тя е необходима). Те не ограничават контактите на своите деца с увреденото дете. Към увреденото дете и неговото семйество се отнасят по естествен начин. В своите отношения с тях те нямат прдубеждения, осъществяват с тях съседски и приятелски контакти.
Отношението на останалите 60% от изследваните от А. Островска (1983) е неутрално – те не са настроени нито негативно, нито позитивно.
Полученият начин на отношение към инвалидите авторката обяснява с факта, че почти половината от нашето общество (48%) няма никакви контакти с тях. Това свидетелства, от една страна, за изолацията на инвалидите и малката степен на тяхната „видимост”[14] в обществото, а от друга – за малките възможности да се запознаят хората с проблемите на инвалидите от самите тях. Следователно, действащите в обществото негативни и амбивалентни отношения към инвалидите се основават по-скоро на стереотипи, а не на конкретни познания и лични впечатления.
1.3.2. Социалната принадлежност на семейството
Върху живота на семейството съществено влияние оказва неговата социална принадлежност. От това дали семейството живее на село или в града зависи, между другото, начина му на живот, културните и материални условия на живот, аспирациите на родителите спрямо детето и неговото бъдеще, използваните възпитателни и социализиращи методи (Tyszka 1979). И така, какви са разликите между семействата, отглеждащи деца с трайни увреждания в града и селото?
Преди всичко те се различават по характера на социалните контакти, поддържани с обкръжението им. Характерни черти на селската общност са: взаимното познаване между членовете й, непосредствения характер на човешките контакти, голямата еднородност на схващанията, интересите и изповядваните ценности, общият характер на извършваната работа. Малката численост на тази общност, нейната голяма компактност и честите междуличностни контакти в нея водят до това, че обикновено семейството, отглеждащо увредено дете, не е отблъсквано и изолирано. Детето с увреждане също има шансове да получи одобрение от страна на връстниците си и възрастните. Вместо това, в града (особено в средно големия и големия град) естествените социални кръгове се разпадат. Изчезват традиционните съседски връзки и интересът към другия човек, а контактите между хората стават все по-малко сърдечни, интензивни и подкрепящи (Chombard de Lauwe 1971). Отношението към детето с увреждане и членовете на неговото семейство обикновено е безразлично или неприязнено. Бариерите на безраличието и изолацията намаляват още повече малките възможности за създаване на социални контакти с хората, живеещи в съседство. Животът в новопостроените жилищни комплекси, с липсващите или недостатъчни магазини, училища и детски градини, места за забавления, клубове или рекреационни терени, не благоприятсва развитието на съседските отношения. Трябва да отбележим, също така, че селото не създава пред детето с увреждания толкова архитектурни и комуникационни бариери, колкото града. Така детето, живеещо на село, може по-пълно и по-широко да участва в живота на своята общност. Вместо това, несъмнено затруднение за селското семейство е факта, че лечебните, рехабилитационните и просветните центрове се намират в градовете, често доста отдалечени. Освен това, възможно е родителите да нямат възможност да поддържат с тези центрове системни контакти, или да не забележат потребностите на детето, произтичащи от периодичните лекарски, психологически и педагогически изследвания. Селяните по-често от гражданите, между другото поради по-ниското равнище на образованието и общата култура, могат да изразяват ирационални виждания за произхода на инвалидността и да я третират например като наказание за греховете.
Анализираните социални среди се различават по условията на живот и развитие, създавани за децата с увреждания. Родителите, живеещи в града, могат да посветят на детето си значително повече време. Вместо това в селските семейства, поради претовареността от ежедневните задължения, лошите санитарни условия в жилищата и липсата на съответни предагогически познания и възпитателни умения, детето често бива занемарявано (например оставяно само). Детето с увреждане може да бъде, също така, натоварено с различни задължения. Случва се например така, че младежите с умствени увреждания прекъсват училище и остават вкъщи, за да помагат на родителите си в селското стопанство (Andrzejewska i in. 1978). В селската общност трудът и предразположението към него е голяма ценност – това означава физическа сила, здраве, сръчност. Ако например детето страда от леко умствено увреждане, но заедно с това е физически здраво, тогава слабите резултати в училище не го дисквалифицират в очите на селската общност. В същото време, в града, родителите придават значително по-голямо значение на образованието на детето. Посвещават му, също така, повече време и внимание. На село родителите имат значително по-млако време за детето и очакват от него да бъде вежливо, послушно и да не им създава неприятности (срав. Tyszka 1979).
При анализът на социалната принадлежност на семейството, също така, трябва да се вземе предвид неговия социално-икономически статус. Статусът на семейството определят: типът на работата, извършвана от родителите, тяхното образование и величината на доходите им. За семейство с нисък статус се счита такова семейство, в което родителите имат основно образование (или незавършено такова), работата им е физическа и имат много ниски доходи. В семейството с висок статус родителите имат висше образование, умствени работници са и имат високи доходи[15]. Многобройните изследвания показали, че условията на развитие на детето в семейства с нисък социално-икономически статус са по-лоши отколкото в семейства с висок статус. Истина е, че изследванията са провеждани в семейства отглеждащи здрави деца, но смятаме, че техните резултати са валидни и за семействата с деца с увреждания.
През първата половина на седемдесетте години Cherry &. Eaton (1977) провели в САЩ голямо лонгитудинално изследване върху деца, отглеждани в семейства с нисък социално-икономически статус. Оказало се, че в сравнение с нормите за популацията, изследваните деца, през първите 8 години от живота си, имали съществено по-нисък ръст, по-ниско телесно тегло, по-ниска интелигентност, а също показвали значително закъснение в езиковото си развитие и умението да четат. Причините за по-бавното развитие на децата, произхождащи от семейства с нисък социално-икономически статус, се крият в качеството на техните контакти с майките. Например K. Witon & A. Barbour (1978) показали, че майките от семейства с нисък статус рядко влизат в контакт с детето и слабо стимулират неговото развитие. Казано по-точно, в контактите си с детето те малко му помагат, рядко си играят с него, не се впечатляват от потребностите, които има детето, често го наказват и използват спрямо него много предписания и забрани. Било показано също така, че тези майки рядко разговарят с детето, а техният говор е беден. Wrigth (1973) установил, че разликата във възпитателните стилове между майките от различни социално-икономически среди се появяват между 6-я и 20-я месец от живота на детето, т.е. в периода, когато то започва самостоятелно да се движи и говори, а с това и да разграничава своите изисквания при контатктите си със социалното обкръжение. При изясняването на източниците на тези разлики се посочва, че майките от семейства с нисък статус могат да не знаят за потребностите нa детето от контакт и игра с него, да не познават стимулиращи развитието му начини на поведение или просто да нямат време да се занимават с него.
Отделен, но много съществен, проблем е ситуацията на семействата, имащи деца с трайни увреждания, които произхождат от т.нар. застрашена среда (наричана също социално-патологична среда или лоша среда). Сложността на ситуацията на тези семейства произтича от факта, че извън трудната им материална ситуация, а също и ниските възпитателни умения на родителите, тук се проявяват също и патологични явления – алкохолизъм, наркомания, проституция, престъпност. В тези семейства ситуацията на децата и особено на децата с трайни увреждания е много трудна, а понякога направо трагична. Преди всичко родителите не се интересуват от детето, не се грижат за него и не го възпитават. Чести са случаите на занемаряване на детето, оставянето му без грижи за дълги часове, а понякога също и неговото малтретиране. В случая със патологичните семейства задължителни са действията с предпазен и интервениращ характер.
1.3.3. Социална интеграция на семейството
Както вече подчертахме, съществуването на дете с увреждане в семейството може да дезорганизира не само вътрешните взаимоотношения, но също и отношенията, в които влиза семейството със социалното си обкръжение. Досегашните контакти с останалата част от семейството, а също и приятелските, съседските и професионалните контакти могат да бъдат подложени на съществено отслабване, а дори и изцяло да прекъснат. Възниква проблемът: по какъв начин да се задържи интеграцията на семейството в общността, или, ако дезинтеграцията вече е настъпила, възможно ли е повторното интегриране на семейството в социалното обкръжение. Този проблем има голямо практическо значение, защото ефективността на процеса на социализиране на детето с увреждане зависи от качеството на връзките между неговото семейство и социалното обкръжение.
Несъмнено характера на връзките, осъществявани между семейството и неговото обкръжение, зависи от всеобщо признатите схващания на тема инвалиди и тяхното място в живота. Тези връзки ще се разширяват тогава, когато господства убеждението, че инвалида може да участва, в рамките на своите възможности, във всички дейности на човешката активност – в семеен и сексуален живот, професионална и обществена работа, образование, културен живот и приятелство, почивка и рекреация и т.н. Ако в определена социална общност такова схващане е повсевместно, тогава инвалидите започват да участват в живота на тази общност, видими са – по улиците, в магазините, институциите, културните обекти (Sokołowska 1978).
По-нататък, от господстващите схващания в дадена общност зависи отношението, което нейните членове проявяват спрямо инвалидите и техните семейства. От гледна точка на възможностите за социална интеграция най-вредно е отношението на изолация. Както вече споменахме, същността на такова отношение е схващането, че инвалидът не е годен за самостоятелен живот в обществото, че е тежест за своите близки и за останалите хора. Хората, проявяващи това отношение, третират детето и неговото семейство с безразличие, неприязненост или враждебност.
Mного съществено значение в процеса на социална интеграция на семейството, отглеждащо дете с увреждане, имат различните типове социални бариери. Често споменавани са архитектурните и комуникационни бариери. Те обикновено затрудняват (или правят невъзможно) включването на детето в живота на социалното обкръжение. Често се случва така, че детето не може да се придвижва по най-близките околности, да контактува с връстниците си, а дори и да започне училище или да участва системно в лечението и рехабилитацията. В случаите на някои типове инвалидност тези бариери могат да осъдят детето (и в голяма степен неговите родители) да остане в жилището си. Тогава шансовете за интеграция в обществото изцяло изчезват. Съществено значение имат, също така, институционалните бариери – например липсата на съответни културно-просветни, лечебни или рехабилитационни пунктове, които биха могли да подготвят детето за живот в отвореното общество. Могат да съществуват също психологически (негативно оцветяване на много, масово използвани, термини, например „отклонено от нормата”, „сляпо”, „ненормално”) или правни бариери (например липса на правни норми улесняващи интеграцията).
Считаме, че голямо значение в процеса на социалната интеграция на семейството има отношението на родителите към обкръжението. Този въпрос е важен, защото досега вниманието е било концентрирано, преди всичко, върху отношението на обкръжението към детето с увреждане и неговите родители. Те могат да приемат изолационно или интеграционно отношение. Изолационното отношение, това е стремежът на родителите към отегляне от социалните контакти (досега съществуващи) и избягването на нови. То се проявява, между другото, в ограничаване на контактите със семейството, прекъсването на познанства и по-близки отношения, отегляне от приятелски отношения и кръгове, отказ от влизане в съседски и колегиални контакти (например в работата). Такова отношение често е следствие от негативните реакции на обкръжението към тяхното дете. Вместо това, интеграционното отношение е стремежът на родителите към поддържане на досегашните социални отношения, а понякога също и към тяхното разширяване. Родителите, проявяващи тези отношения, често се включват в дейността на различни сдружения и организации, предоставящи помощ на децата с трайни увреждания и техните семейства.
1.4. МАТЕРИАЛНО-БИТОВА СИТУАЦИЯ И ОРГАНИЗАЦИЯ НА ЖИВОТА В СЕМЕЙСТВОТО
Изходна точка за следващите ни разсъждения е предпоставката, че увреждането на детето предизвиква съществени промени във взаимоотношенията между членовете на семейството, а също и в отношенията семейство – социално обкръжение. Най-напред ще анализираме тези промени, които настъпват в рамките на семейството. След това ще разискваме промените в битовата ситуация на семейството, преустройството в организацията на семейния живот, а също и промените във функциите, изпълнявани от семейството.
1.4.1. Промени в битовата ситуация на семейството
Върху битовата ситуация на семейството влияят преди всичко икономическите и жилищни условия. От нея зависи социалната позиция на семейството, задоволяването на потребностите на неговите членове и условията за развитие на децата. Увреждането на детето обикновено влошава икономическата ситуация на семейството. Мнозинството от майките (около 66%) трябва да прекъснат работата си, за да се заемат с неговото възпитание (Michalowicz 1986). Прекратяването на работата от майката, при средни или ниски доходи на бащата, може значително да снижи материалния стандарт на живот на семейството. Същевременно нарастват разходите, защото детето с увреждане се нуждае от лечение (често продължително), от старателни грижи и специални възпитателни процедури. Въпреки че в нашата страна инвалидите имат право на безплатни здравни услуги, то и така семейството понася различни допълнителни разходи – за чуждестранни лекарства, купувани частно, за подходяща диета, за частно или кооперативно лечение, за закупуване на различни помощи и играчки, а също и рехабилитационни уреди, пътувания с таксита, за заплащане на наети рехабилитатори и терапевти, и др. Освен тези допълнителни разходи остават още разходите за облекло и обувки, училищни пособия, за развитие интересите на детето и организиране на неговото свободно време. Общо може да се каже, че икономическата ситуация на мнозинството семейства, отглеждащи деца с увреждания е трудна, дори кризисна[16]. Това е така, между другото, защото помощите за отглеждане на деца, а също и добавките за отглеждане на деца с увреждания, или пенсията, не рекомпенсират финансовите загуби, понасяни поради прекъсване на работата от страна на майката.
Трудната материална ситуация води до промени в семейния бюджет, до промени в междуличностните отношения в семейството и до нарастване на напрежението, които се чувстват от отделните му членове ( срав. Pawlicka-Wojciechowska 1986). Ако родителите желаят да задържат досегашния си стандарт на живот, тогава вземат заеми от роднини и познати, теглят кредити, използват евентуални спестявания и др.
Все пак обикновено не им се отдава да задържат досегашното си равнище на живот и промените в структурата на разходите са задължителни. Разходите за храна, лечение на детето, наем, отопление и електричество, се превръщат във все по-голяма част от семейния бюджет, а разходите за дрехи, обувки, услуги, за ползването на трайни блага, култура и почивка – във все по-малки. Трудните материални условия, принуждаващи съпрузите към многобройни отрицания и ограничения, провокират нарастването на напрежението и конфликтите между тях. Възможно е, също така, те да предизвикат нарастване на агресивните и наказателни поведенчески реакции спрямо детето.
Най-общо може да се твърди, че икономическата ситуация в семейството е толкова по-неблагоприятна за развитието и възпитанието на детето, колкото повече ограничава задоволяването на неговите биологически, социализиращи и възпитателни потребности. При това ситуацията става още по-комплицирана ако вземем в превид факта, че материалните проблеми се наслагват върху вече съществуващите емоционални проблеми.
Материалната ситуация на семейството може да се подобри, когато детето започне да посещава детска градина или училище и когато майката се върне на работа. Подобрява се също и тогава, когато детето с увреждане започне работа и със свите доходи подпомага семейния бюджет. Понякога, все пак, се случва така, че след завършване на училище детето не намира работа и майката отново трябва да прекъсне своята, за да се грижи за него, което отново снижава материалното равнище на живот на семейството.
Съществен елемент на битовата ситуация на семейството е жилището. Самият факт, че семейството притежава собствено жилище, още не предрешава ефектите от възпитанието на детето, но вероятно се превръща в тяхно основно условие. Трябва да подчертаем, че за детето с увреждане (особено малкото) домът е това място, където то прекарва по-голямата част от времето, поради значително ограничените си контакти с широкото социално обкръжение.
Дори ако родителите имат собствено жилище, то и така ще им се наложи да го приспособят съответно към потребностите и особеностите на детето. Ако то има своя собствена стая, тогава е необходимо тя да се обзаведе и устрои по съответния начин. В случаите на деца, например със слепота, с мозъчни увреждания или с ампутация на крайниците, е необходимо такова преустройство на цялото жилище, че детето да може самостоятелно да го използва. Голямо значение, също така, има стандарта на жилището – това означава неговата снабденост в банята с топла и студена вода, тоалетна, газ, централно отопление. Всички тези елементи от обзавеждането на жилището улесняват грижите за детето с увреждане. Съществено е, също така, дали жилището се намира в еднофамилна къща или в блок, дали е на партера или на високите етажи, дали е старо или ново строителство и др.
Много семейства, отглеждащи деца с увреждания, не разполагат със собствени жилища или притежават жилища с много нисък стандарт. В случая детето с увреждане донася допълнително многобройни затруднения в ежедневния живот на тези семейства. Често се случва така, че детето няма никакво собствено място, където би могло да играе или да учи, и където би се чувствало в безопасност. Голямото пренаселване на жилището и теснотата водят до това, че например детето с увреждане не само трябва да дели стаята с родителите си, с братятя и сестрите си, а често самото то няма свое място за спане (срав. Boczar 1982). Пренаселването на жилището влияе негативно върху развитието му – затруднява неговата игра и учене, разсейва го и го измъчва. (Cherry, Eaton 1977). Провеждането на каквито и да било рехабилитационни процедури тогава е значително затруднено или направо невъзможно. Липсата на място, а също така и на съответните удобства (например вода, баня, тоалетна, газ, централно отопление) комплицира много грижите за детето, както и организацията на свободното му време и почивка. При такива условия провеждането дори на елементарни обгрижващи дейности е много трудно. Пренаселеното жилище може не само да затрудни развитието на детето с увреждане, но също и да го наруши. Шомбард де Лов (по Boczar 1982) доказал, че ако в една стая живеят повече от 2 до 2,5 човека, тогава много често се появяват смущения в поведението на децата (нервност, агресивност, заекване). Понякога се случва така, че дори в малко и пренаселено жилище родителите успяват да създадат на детето добри условия за развитие. Случва се също и така, че в многостайно жилище детето няма условия за игра, учене и почивка, защото за родителите най-важно е поддържането на ред и чистота. Все пак най-общо трябва да приемем, че добрата икономическа и жилищна ситуация на семейството благоприятства развитието на детето с трайно увреждане.
1.4.2. Промени в организацията на семейния живот
и във функционирането на семейството
Появата на дете с увреждане предизвиква промени в досегашния живот на семейството и в изпълняваните от него функции. След периодите на сътресение и емоционална криза родителите предприемат опити за възстановяване на нарушеното равновесие чрез промяна (понякога значителна) в начина на живот на семейството. Често те трябва да се откажат от плановете си, интересите и предпочитанията си и по-голямата част от времето и грижите си да посветят на детето с увреждане. Променят се досега съществуващите взаимоотношения между съпрузите. Мнозинството от задълженията, свързани с отглеждането на детето, грижата за него и възпитанието му, падат върху майката, която обикновено прекъсва работа (Jarzebowska-Baziak 1973). Някои бащи, особено ако изповядват традиционните схващания за институцията семейство, или когато отхвърлят детето, не помагат на майката и не сътрудничат с нея. Те изхождат от схващането, че щом жената не работи то не трябва да се включват в задълженията свързани с поддържането на дома и възпитанието на детето. Освен това някои бащи се чувстват изоставени от съпругите си. Те не могат да разберат, че не трябва да очакват от тях същия интерес и грижи, на които са могли да разчитат преди потвърждаването на увреждане на детето. Липсата на помощ и сътрудничество от страна на съпруга при едновременното претоварване на жената със задълженията, свързани с възпитанието на детето с увреждане може да доведе до отслабване (или дори до разпадане) на връзките между съпрузите, изградени върху техните чувства.
Присъствието на дете с увреждане в семейството, несъмнено променя условията на развитие на неговите здрави братя и сестри. Здравото дете, виждайки че родителите посвещават много време и внимание на неговия брат или сестра с увреждане, може да се чувства изоставено и ограничавано в своите права и привилегии (Hurlock 1985). Възможно е родителите да изискват, също така, от детето да се грижи за своя брат или сестра с увреждане. Тогава то може да смята това като неприятно задължение или прекомерно натоварване, възможно е, също, да чувства срам, когато е сред връстниците си в компанията на увредения си брат или сестра. Обикновено се случва така, че ако родителите одобряват детето с увреждане, тогава неговите братя и сестри по-лесно го обикват, а също му симпатизират и помагат (Spock, Lerrigo 1969). Вместо това, ако родителите не одобряват детето с увреждане, тогава те са склонни да идеализират неговите здрави братя и сестри. Безусловно вярват в техните уж надсредни възможности и им поставят твърде високи изисквания.
Отглеждането на дете с увреждане променя съществуващия професионален живот на родителите. Както вече споменахме, майката обикновено трябва да прекъсне работа си, поне до времето, когато детето ще тръгне на детска градина или на училище. Необходимостта от прекъсване на работата за много жени може да означава не само отказ от досегашните доходи, но също и необходимост от раздяла със собствените планове и професионални амбиции. Прекъсването на работа от страна на майката снижава материалния стандарт на живот на семейството. При такава ситуация някои съпрузи търсят нови източници на доходи. Те започват да работят допълнително (например в свободните си дни), или се стараят да намерят по-добре платена работа.
Променят се също и контактите на родителите с приятелите им. Обикновено те ограничават кръга и честотата на своите досегашни контакти с приятели. Рядко се срещат с тях и със свои познати, не ги посещават и не приемат техните визити. Не ходят на събирания, приятелски срещи и др.п., а също и не организират такива събирания в дома си. Причините за такова състояние на нещата имат обективен (например липса на време, липса на човек, който би могъл да се грижи за детето по време на тяхното отсъствие), както и субективен характер (например, чувство за срам, страх от притесняващи въпроси, липса на настроение и желание за забавление).
Родителите, отглеждащи дете с трайно увреждане, не само се отеглят от досегашните си приятелски контакти, но също и ограничават своя културен живот. Рядко посещават кино, театър, оперета, симфонични или други концерти. Ограниченият културен живот на родителите е следствие главно от липсата на време, от липсата на желание, произтичащо от претоварването с многобройни задължения, или от липсата на възможности (твърде голямата отдалеченост на културните институции). Свободното си време родителите прекарват в гледане на телевизия, слушане на радио или музика, в четене на вестници и книги. Следователно те предпочитат тези форми за прекарване на свободното време, които могат да реализират без да излизат от дома си и без да полагат по-големи усилия (срав. Swiatkiewicz 1984).
Досега се постарахме да покажем, какви промени настъпват в живота на семейството тогава, когато в него се ражда дете с увреждане, или когато то засяга детето, което се е развивало нормално до този момент. Сега ще представим някои промени във функциите, които се реализират от семейството, предизивкани от факта, че детето е с увреждане. Ще говорим за следните функции: прокреационна (родова), обгрижваща, социализираща и психохигиенна (Ziemska 1979). Вместо това отминаваме икономическата функция (заработването на пари), защото за нея говорихме в предишния раздел.
Прилагането на метода за регулиране на ражданията довело до разделянето на двете основни функции на сексуалното съжителство – това означава родовата функция и функцията за задоволяване на индивидуалните сексуални потребности. В човека сексуалната потребност, за разлика от физиологическата потребност, чието задоволяване имало за цел да намали напрежението (от гл.т. на индивида), а също и раждането на ново поколение (от гл.т. на вида), се трансформирала във важна психическа потребност. При хората сексуалните действия са нещо повече , отколкото само задоволяването на сексуалния порив, защото те се превръщат в социален контакт, който прави възможна редукцията на много напрежения, премахването на чувството за самота, компенсирането на липси и нарастването на чувството за щастие (Obuchowska, Jaczewski 1982: 34-35). При родителите, отглеждащи дете с увреждане, нарушението може да засегне еднакво както родовата функция, така и функцията за задоволяването на техните сексуални потребности. Те много често изпитват страх пред раждането на следващи деца. Този страх е особено силен тогава, когато детето с увреждане е първородно, а неговото заболяване има характера на вродено. Дори тогава, когато родителите знаят, че вероятността заболяването да се прояви в следващото дете е нищожна, или практически никаква, техният страх може да продължи да съществува. Някои родители могат да преживяват силен конфликт между желанието да имат следващо дете и опасенията, че то ще се роди с увреждане. Такъв конфликт се прехвърля върху отношенията между съпрузите и върху атмосферата на семейния живот.
Както вече споменахме, след узнаването, че детето им е с увреждане, в родителите настъпва период на силни, негативни емоционални преживявания. Тези преживявания, както и претоварването с многобройни задължения, се отразяват отрицателно върху техния сексуален живот. Атмосферата на постоянно напрежение, заплаха и страх може да убие желанието на съпрузите за сексуални контакти или да доведе до там, че изпитваното от тях удоволствие да е нищожно. За жените с традиционни схващания за семейството и секса интимния живот с мъжа тогава се превръща в неприятно задължение. Някои мъже, проявяващи тенденция към бягство от семейните проблеми, могат да потърсят сексуални наслади в извънсъпружески контакти. Най-общо може да се каже, че проблемите в сексуалния живот задълбочават съществуващите между съпрузите разногласия и конфликти.
В семейството, отглеждащо дете с увреждане, особено значение придобива обгрижващата функция. Тази функция се реализира предимно от майката. Преди всичко тя се грижи за хигиената на детето, приготвя му ядене и го храни, излиза с детето на разходка и му дава лекарства. Майката също откарва (или завежда) детето на детска градина (училище) и го връща оттам до вкъщи, участва с него в различни изследвания, консултации и лечебни процедури, играе с него, а също му провежда рехабилитационни упражнения. Освен това, тя се грижи за дома – готви, чисти, пере, работи и се грижи за здравите деца. Голямото количество задължения води до там, че понякога майката не може да се справи с тях. Тогава всяка помощ за нея е много ценна. Понякога има възможност да се възползва от помоща на бабата. Тя може да наглежда детето и да се грижи за него, да играе с него, а също и да му провежда оздравителни процедури. Бабата може да помага от време на време (например, когато родителите искат да отидат до познати или на театър), или систематично (например всекидневно в часовете, когато родителите работят). Възможността да се ползва помощта на бабата е по-голяма тогава, когато тя живее заедно с родителите или в същото населено място. Значително в по-тежка ситуация са тези съпрузи, чийто родители вече не са живи, или са тежко болни и сами се нуждаят от грижи, или живеят твърде далече.
Досега липсват систематични изследвания за ролята на дядовците в развитието на детето[17]. Също характерен е факта, че в психологическата литература обикновено се говори за бабата, докато изцяло се пропуска дядото. Макар че разликата в средната продължителност на живота при мъжете и жените показва, че бабите по-дълго изпълняват своята функция, то струва ни се, че също и дядовците могат да реализират обгрижващата и възпитателна функции по отношение на детето с увреждане. Обикновено дядовците даряват своите внуци с обич и с желание прекарват дълго време с тях.
Е. Hurloсk (1985) забелязва, че бабата обикновено изпълнява, в отношението си към детето, функцията на заместник на майката – тя се грижи за него, помага му и го възпитава. В същото време дядото изпълнява функцията на „съкровищница на семейната мъдрост”, която се основава върху предаването на различни умения и знания на детето. Положително влияние върху развитието на детето с увреждане могат да оказват също и други близки роднини, доколкото те обичат да бъдат заедно с детето и да играят с него.
В семейство, отглеждащо дете с увреждане, съществена промяна претърпява социализиращата функция. Същността на тази функция е подготовката на детето за бъдещите социални роли, както и въвеждането му в света на моралните и културни ценности. Тя се реализира чрез формираните в него разнородни умения и възможности. При детето с увреждане особено значение придобиват тези умения, които му позволяват да води колкото се може по-самостоятелен живот. Необходимо е все пак да отбележим, че тяхното формиране изисква от родителите огромно търпение и издръжливост. Много важно е също въвеждането на детето с увреждане във взаимоотношенията с неговите връстници и другите хора. При това на родителите обикновено им е трудно да превъзмогнат собствените си опасения и срам, както и господстващите предубеждения спрямо инвалидите.
Отглеждането на дете с увреждане предизвиква също и съществени промени в сферата на психологическата функция. Нейната същност е осигуряването на условия за членовете на семейството да запазят психическото си здраве, а също и да развиват своята индивидуалност. Семейството реализира психологическата си функция, ако дава възможност на членовете си да задоволяват своите потребности: от безопасност, от чувство за принадлежност, обмяна на чувства (да обичаш и да бъдеш обичан), от разбиране, признание, уважение, самореализация и др. Страхът, заплахата, безнадеждността и отчаянието, преживявани от родителите след научаването, че тяхното дете е с увреждане, нарушават тяхното чувство за безопасност. Семейството престава да бъде място за почивка, релаксиране, психично възстанновяване, оазис на спокойствие и радост. Тъкмо обратното, то се превръща в място на стрес, продължително напрежение и засилващи се конфликти. Ако семейството дълго време не реализира психологическата си функция, тогава е голяма вероятността да се появвят емоционални смущения в неговите членове.
Представените разсъждения ни позволяват да твърдим, че семейство, отглеждащо дете с увреждане, за да може да реализира правилно своите основни задачи, а също така да съхрани равновесието и съществуването си, трябва да извърши съществени промени в своя досегашен начин на живот. Това не е проста задача и затова е необходима помощ от вън.
Автор: Проф. КСН Божидар Ивков
Към Оригиналния Блог
