Навременното правилно диагностициране, е от решаващо значение, за определяне на правилната, точно балансирана и дозирана ранна интервенция по рехабилитацията на идентифицираните двигателни, неврологични и други дефицити на детето.
От ключово значение, за ефективността и успеха, в компенсирането на тези дефицити е, комплексната работа на необходимите за всеки конкретен случай специалисти - кинезитерапевти, ерго - и арт терапевти, логопеди, психолози, невролози и други специалисти (при конкрерна необходимост. Например - ортопеди, хирурзи, офталмолизи и т.н.), които изготвят индивидуален план за действие и координират взаимно работата си с детето, в процеса на неговият напредък.
За съжаление, все още на много малко места у нас, се предлага подобна комплексна специализирана подкрепа!
За това и ние, се насочихме към чужбина!
Ако сте забелязали, че при вашето дете липсват определени етапи от развитието и специалистите са потвърдили вашите опасения, то такава комплексна терапевтична работа(работа, която да е навременна и оптимално съобразена със спецификите, нуждите и потенциала на ВАШЕТО дете и правилно дозирана) основана на позитивното и подкрепящо взаимодействие е от ключово значение. Взаимодействие, което мотивира детето към активно участие и движение във възстановителният процес, за преодоляване и подобряване контрола върху спазъма, чрез играта и ерготерапевтичната работа, може да помогне на детето много по-ефективно и качествено от други "пасивни" терапевтични методики, основани на пасивен стречинг или пък от такива, основани на "стимулиране на периферната нервна система" като метода Войта, при който нормалната последователност в движенията (например протягане и хващане, изправяне и ходене), не се учат или тренират като такива, а се залага по-скоро на стимулирането на мозъка, активирайки „вродени, съхранени двигателни модели“, които след това се „експортират“, като координирани движения включващи мускулатурата на тялото и крайниците. (Предполага се, че чрез подобно повтарящо се активиране на рефлексо-подобни движения, се постига определена степен на „отключване“ или създаването на нови връзки във функционално блокираната мрежа от нерви между мозъка и гръбначния мозък).
Такива терапии обаче, освен че са много по-слабо ефективни, обикнивено са изключително болезнени и носят огромно вътрешно напрежение и дискомфорт на детето. Това от своя страна може, да формира цялостна негативна нагласа и отказ от съдействие във възстановителният процес, което е от огромно значение, за напредъка и крайният му успех.
От друга страна, при такава комплексна работа по рехабилитацията, специалистите и ерготерапевтите могат, да работят с деца по много различни видове дейности.
Ето няколко насоки, например :
- самостоятелно обслужване или дейности от ежедневието (миене на зъби, сгъване на дрехи, използване на прибори за хранене);
- координация око-ръка (писане на дъската в класната стая, преписване в бележник на това, което учителят пише на дъската);
- пространствена ориентация
- фина моторика (държане и контролиране на молив, използване на ножици);
- глобална (груба) моторика (скачане,катерене, навеждане, повдигане,цялостна стабилност на горната част на тялото)
- планиране и организиране ;
- сензорна интеграция (помага на децата със сензорно интегративна дисфункция да реагират по по-подходящ начин)
Подобно комплексно координирано екипно взаимодействие на различни специалисти с детето има много предимства. И колкото по-рано се започне, толкова по-ефективно ще бъде то. Някои деца се научават да се концентрират по-добре и да завършват работата си с повече успехи, докато други изграждат увереност в себе си вследствие на това, че се учат да изпълняват повече задачи самостиятелно, което допълнително засилва тяхната мотивация за работа.
Още нещо изключително ВАЖНО при съвместната ви работа във възстановявителният процес на вашето дете е способността, да се създаде позитивна атмосферата и позитивната мотивация, каквито витаят в клиники и центрове като "Рибем". Такава атмосвера помогнат на детето, да се чувства комфортно и подкрепяно и да желае, да съдейства активно в съвместната работа със специалистите. Защото екипността, трябва да бъде не само между самите специалисти, а и между специалистите, детето и вас, като родители. Повечето родители на деца със специфични потребности, знаят, че те са хората, които трябва да удовлетворят нуждите от непрекъсната ежедневна рехабилитация извън клиниката, тъй като е невъзможно, да живеете в нея. Така че процесът на рехабилитация на детето е и процес на остоянно учене и развитие на родителя, за подкрепа. Защото ако специалиста познава най-добре спецификата на синдромите и техниките за работа, родителя е този, който познава най-добре собственото си дете. А и в негово присъствие и участие, то се чувства най-подкрепено и мотивирано да съдейства.
Доц. д-р Иван Чавдаров е директор на Специализираната болница за долекуване, продължително лечение и рехабилитация на деца с церебрална парализа „Света София“. Завършва Медицинска академия в София, а по-късно следва и в Университета за национално и световно стопанство със специалност „Здравен мениджмънт“.
Национален координатор е на Европейската академия по детска инвалидност.
- Доц. Чавдаров, бихте ли обяснили какво представлява детската церебрална парализа?
Детската церебрална парализа представлява настъпило пренатално, интранатално или през първите 28 дни след раждането увреждане на централната нервна система. То засяга организацията на движението и придвижването в пространството, като обикновено е придружено от други заболявания и отклонения, свързани с говора, перцепцията, поведението, слуха, зрението и емоциите.
Много често церебралната парализа е съпроводена и от епилепсия. В една или друга степен тези странични реакции променят или нарушават още повече както двигателното, така и общото развитие на детето.
- В какви вариации се изразява заболяването?
Има няколко форми в зависимост от мускулния тонус и засегнатите крайници. Според мускулния тонус различаваме четири вида церебрална парализа: спастична, при която мускулният тонус е повишен. При него се нарушава възможността за правилно извършване на волеви движения. Атетоидна - когато тонусът се променя и са налице неволеви движения. Атаксична, която се характеризира с намален мускулен тонус и със загуба на дълбочинното възприятие и баланс. И смесена форма, когато се увреждат само левите или само десните крайници или да е засегната повече долната част на тялото, повече горната или и четирите крайника.
- Какво причинява появата на церебрална парализа и можем ли да говорим за рискови групи?
Битува схващането, че това заболяване се появява по време на родилния процес, поради увита пъпна връв, раждане чрез форцепс или грешно движение или издърпване на бебето от страна на акушер-гинеколозите.
Все повече проучвания обаче показват, че едва между 10 и 15% от децата са увредени при раждането. В тези случаи родилният екип би имал вина, но такова нещо няма как да се докаже. При останалите 80-85% причина за заболяването са различни структурни увреждания – мозъчни дефекти, малформации, вирусни заболявания по време на бременността, както и преждевременното раждане.
Рискова група са недоносените деца, които не са имали възможността да съзреят нормално вътреутробно. Това е свързано с по-ниско тегло, неготовност на мускулния апарат да „поеме“ гравитацията, с незрeли вестибуларен апарат и кардиопулмонална система, както и вътремозъчни кръвоизливи, които могат да бъдат най-различен тип.
Повишена опасност се наблюдава и при близнаците. Напоследък покрай асистираната репродукция зачестиха ражданията на близнаци, като при тях и честотата на церебрална парализа нараства.
- Можем ли да приемаме попаденето в рискова група като свършен факт?
Не. Трябва да се знае, че когато говорим за рискови групи, това не означава непременно, че детето ще развие церебрална парализа. Рисковата група на първо място индикира необходимостта от повишено внимание. В стандартната група от хиляда новородени се раждат около 2-3 бебета с такъв проблем, докато в рисковата група броят им е между 100 до 400 на хиляда.
Опасенията са сериозни при тежки структурни отклонения, когато вероятността едно дете да страда от церебрална парализа достига дори до 100%.
Подчертавам, че рискът не е причина за нищо. В медицината 2+2 невинаги прави 4. Случва се да наблюдаваме мозък с големи структурни отклонения, но поради високите пластични възможности за възстановяване на органа, заболяването не се появява. Нервната система на кърмачето още не е развита и търпи всякакви промени, така че има голяма възможност заболяването да бъде избегнато. Милиардите мозъчни клетки още не са свързани помежду си напълно, като това става чак след 18-тата година, мозъкът е с широки пластични възможности и би могъл да се спаси дори и от сериозни дефекти. Така детето се развива в общоприетите норми на пълно развитие. При възрастния човек например не е така, защото след инсулт неговият мозък никога не би могъл да се възстанови напълно.
Именно тук се намесва важността от ранната диагностика и навременното лечение. Решението кога да се започнат различните видови терапии принадлежи на специалистите-лекари по детска неврология и физикална медицина, които имат най-богат опит при неврологичните заболявания при най-малките.
- Съществува ли статистика за смъртните случаи, пряко свързани с детската церебрална парализа?
Няма статистика за смъртността в България. Известно е, че хората с това заболяване са с по-ниска продължителност на живота, като тя зависи от степентта на увреждане.
- Кога се поставя такава диагноза?
Това се случва най-рано на възраст година и половина. До тази възраст се говори за "рискови за церебрална парализа" новородени и кърмачета. Ползват се различни термини, които показват преходния характер на това състояние, като "преходен дистоничен синдром", "централно координационно смущение" или "централни моторни разстройства". В зависимост от тежестта на моторно-координационните нарушения и неврологичния статус заплашеността за развитие на церебралната парализа при рисковия контингент новородени и кърмачета варира от 5 до 90% при тежките форми.
През първите 18 месеца след раждането си детето има шанс да догони на 100% моторните, говорните и психичните показатели на развитието. След това патологичните форми на движение, координация и равновесие се фиксират в моториката на детето, като я деформират малко, много или напълно я блокират и тогава вече картината на заболяването се развива.
Понякога диагнозата се поставя след втората или след петата година, защото симптомите често се менят или се появяват и нови отклонения, които я променят.
Родителите обаче трябва да бъдат постепенно подготвяни за това, тъй като психическият стрес за тях е голям. Има случаи, при които, след като кажем на семейството, че детето им е с церебрална парализа, те отиват при други лекари с надеждата да чуят нещо различно. Понякога попадат на такива, които ги лъжат, било то заради пари или поради некомпетентност. От това губи детето, защото то не получава адекватни грижи и дори да е имало потенциал за облекчаване на състоянието му, той се загубва във времето. После родителите се връщат, но вече е късно. „Дръвчето на проблема“ е расло твърде дълго настрани, за да можем да го оправим.
През първите месеци на бебето използваме една преходна диагноза – „специфично разстройство на развитието на двигателните функции“, като отдолу в скоби се пише „централно координационно смущение“. Термините са включени в Международната статистическа класификация на болестите и проблемите, свързани със здравето.
При по-тежките степени на координационно смущение започваме рехабилитацията и обучаваме родителите, тъй като те също са част от терапевтичния кръг.
- Кои са първите симптоми, за които родителите трябва да са нащрек и кога е време за посещение при специалист?
Всяко дете има етапи на двигателно развитие, които би трябвало да се познават от всеки един родител. Ако детето е недоносено, на първо място трябва да се “коригира” неговата възраст и спрямо нея да се вземат нужните мерки. Ако детето е на пет месеца, а е недоносено два месеца, неговата коригирана възраст е три месеца и трябва да има стабилна симетрична лакътна опора от позиция по корем.
Не е хубаво да се чака с оправданието, че при недоносеното дете нещата се случват по-бавно и трябва да се проверява дали има стандартните за възрастта умения.
Всеки родител би могъл да посети сайта на Специализирана болница за долекуване, продължително лечение и рехабилитация на деца с церебрална парализа и да открие там стандартите на двигателните умения за възраст до 12 месеца.
Ако например родителят забележи асиметрични движения, веднага трябва да реагира. Също така, ако повдигне детето за ръчичките след 3-месечна възраст и главата му се увисне, значи имаме проблем. Това са неща, за които трябва да се следи.
- По-специални грижи ли изискват децата с церебрална парализа, освен рехабилитацията?
Не, дори често пъти родителите вредят на детето си с прекалени грижи. Това се отнася особено за недоносените деца с незрял вестибуларен апарат. Да се люлее детето или да му правят непрофесионални масажи на крайниците е напълно противопоказно, защото така се стимулират различни примитивни рефлекси, които после трудно се заличават.
Това не бива да се допуска в „двигателното образование“ на детето, защото може не само да забави неговото развитие, но и много да го затрудни. Така че родителите трябва много да внимават с игрите и грижите за прохождането на детето, тъй като всяка непрофесионална намеса може да се окаже фатална.
- Има ли достатъчно квалифицирани специалисти за лечението на пациентите с церебрална парализа?
Не, няма достатъчно квалифицирани специалисти, защото университетите у нас не обучават лекарите и терапевтите по детска неврорехабилитация. Провеждат се различни квалификационни курсове по 2-3 дни с лекции по церебрална парализа, но на лекар или терапевт, който работи с такъв контингент, са му нужни поне 2 години обучение и практика.
Освен това курсовете не са свързани с практика и тези специалисти не знаят какво конкретно да правят с пациента. Навсякъде в чужбина преди да си получиш дипломата, трябва много да практикуваш. И когато започнеш работа, си готов, а не се учиш в движение. У нас обучението протича по различен начин и само затвърждава обществената тайна за влошаващото се качество на българското образование.
В болницата обучаваме своите лекари и терапевти на място и то по методики, които в България още не се преподават.
Подготвяме по няколко специалиста годишно, например в Дома за медико-социални грижи във Варна при д-р Стефка Джанкова, в Пловдив при д-р Елена Илиева в Русе при д-р Панайотов, както и в редица други градове, така че се получава нещо като мрежа за помощ на децата и родителите от всички краища на страната, а не само за тези, които са в София.
Нашите лекари и терапевти от своя страна обучават родителите, защото децата им са при нас 2-3 часа, но и през останалото време някой трябва да се грижи адекватно за тях. Ако родителите не знаят какво да правят вкъщи, то нашият труд отива на вятъра. Много е опасен моментът, в който бабите започнат да се грижат за детето, да го люлеят непрекъснато и да му подават разни неща, вместо да го оставят да си ги взима само. Детето с церебрална парализа е дете като всички останали и трябва да се учи да се самообслужва и е особено важно да го възпитаме така, че то да върви напред само.
В болниците зад граница бихте могли да видите как малките пациенти с церебрална парализа съвсем сами се придвижват по коридорите и преминават от кабинет в кабинет уверено и самостоятелно.
- Скъпоструваща ли е рехабилитацията и покрива ли се тя от Националната здравноосигурителна каса?
Здравната каса поема по 10-дневни курсове всеки месец до навършването на 18 години. В тях влизат по три процедури на ден, което е оптималното. Някои родители искат по повече процедури, но това няма да промени състоянието на пациента съществено, а и детето има нужда от неговото детство и не е редно непрекъснато да бъде подлагано на терапии, защото това го затормозява. Не може от него да се искат невъзможни неща, защото детска церебрална парализа си е детска церебрална парализа и тя още е нелечима в общоприетия смисъл.
Специално за софийските деца Столичната община заплаща още 10 дни и на практика при тях рехабилитацията е непрекъсната.
- Продължават ли все така много семейства да заминават за лечение в чужбина?
Може би, но това не решава нещата. Детската церебрална парализа е диагноза за цял живот и терапията не е еднократен акт. Да, извършват се операции, правят се шини, но така или иначе отново налага децата да се лекуват тук, за да се надгражда постигнатото.
- В какво се изразява роботизираната рехабилитация?
Това е нов метод, който представлява робот-асистираното ходене по бягаща пътека и е една голяма и перспективна възможност във физикалната и рехабилитационна медицина. Методът дава различна, по-голяма и по-качествена възможност на пациентите за правилно изграждане и усвояване на координацията при ходене и овладяване на центъра на тежестта.
Прилагането на видео-игри по време на роботизираната терапия, покачва мотивацията на децата, което активира допълнително пластичността на нервната система. Участието на субективния фактор при обучението в ходене – терапевта, е сведено до минимум чрез автоматизирано и високо репродуктивно моторно обучение, компютъризиране и обективно контролиране на терапевтичната сесия, адаптирана към прогреса на детето.
Пациентът е фиксиран в устройството-робот, което го учи да движи краката си, многократно по нормалния физиологичен модел. Това дава възможност за много по-продължително стимулиране на ходенето по един стандартен и постоянен модел.
От скоро и в нашата болница се работи с тази технология. Това се случи благодарение на президентската кампания „Българската Коледа“ за 2013 г. Една процедура с робота в чужбина струва 200 евро, но за щастие убедихме Националната здравноосигурителна каса да поеме тези разходи, за да може роботът да се полза безплатно от пациентите.
- А какво е качеството на живот на децата с церебрална парализа изобщо?
За да се определя качеството на живот на децата и възрастните с това заболяване има редица специални тестове, но те, разбира се, липсват у нас. С това отговарям на въпроса.
Ние сме превели няколко моторни тестове и те са на разположение на сайта на болницата, но те не са достатъчни.
- Полагат ли се достатъчно грижи за тези пациенти от страна на държавата?
Не бих казал. Нито Министерството на здравеопазването, нито останалите здравни институции полагат необходимите грижи за благополучието на болните с церебрална парализа.
Последният пример е закупуването на роботите за рехабилитация от Президентството, за което наистина са благодарни, както лекарите, така и пациентите.
(Снимките са илюстртивни и са от личен архив. Нямат нищо общо с клиниката на Доц. Чавдаров и рехабилитацията в нея.)
ИАЛ или биомеханичен подход за развитие е терапия, насочена към връщане към пътя на спонтанното развитие на деца / хора с увреждания чрез подобряване на съществуващите и развитие на нови функции, като по този начин подобрява качеството на техния живот и живота на цялото семейство. BDA терапията съчетава различни форми на механично стимулиране на съединителната тъкан с движение, което задейства определени биохимични и биологични процеси и извършва ремоделиране на съединителната тъкан, стимулира желаната реакция на телесните структури и подобрява жизнените, двигателните, когнитивните и емоционалните функции на организма, тоест детето.
BDA терапия - приложение
Условията, при които може да се приложи BDA терапия, са всички състояния, причинени от увреждане на мозъчната тъкан, което винаги е придружено от увреждане и деформация на мускулно-скелетната система и функции, включително жизненоважни функции.
Защо е важно да се реконструира съединителната тъкан?
Съединителната тъкан е непрекъсната триизмерна мрежа, която се простира в цялото тяло и обгръща и прониква всички органи, мускули, кости, нерви, кръвоносни съдове; оказва подкрепа на тялото и телесните кухини и, свързва, създава пространство и разделя телесните структури, влияе върху координацията на движенията и стойката на тялото и има хранителна, метаболитна, защитна и терморегулаторна функция.
Подкрепяща роля на BDA терапията
Налягането, присъстващо в съединителната тъкан, придава на структурите на тялото здравина и това налягане позволява изправено положение на структурата на тялото и дава възможност на тялото да носи товара си, така че мускулите да могат да изпълняват своята функция без прекомерно ангажиране и консумация на енергия. Ако съединителната тъкан отслаби и загуби своята поддържаща роля, има загуба на вътрешен обем на тялото (гръден кош, коремна кухина, тазова кухина, шия, черепна кухина) и дори загуба на пространство в ставите и между прешлените.
Липсата на разстояние между костните сегменти на тялото ги кара да се сблъскат, което прави движението невъзможно, а частите на тялото, които обикновено трябва да се движат, губят тази подвижност и сегментите на тялото започват да се движат в блока. Слабостта на съединителната тъкан води до загуба на нейната плътност, което се проявява с отпуснатост на тъканта, изключителна разтегливост и хипермобилност и нестабилност в ставите или тъканите.
Ролята в предаването на силите през тялото и координацията на движенията
Мускулите и съединителната тъкан работят заедно като добре синхронизирана и координирана система. Механичната сила, генерирана от мускулно свиване и от свиване на определени съединителни тъкани, се предава чрез взаимосвързаната мрежа от съединителни тъкани. Запазването, т.е. непрекъснатостта на съединителната тъкан е необходимо, за да се даде възможност за предаване на сили през съединителната тъкан. Когато съединителните тъкани отслабват, мускулите губят своята опора, тъй като съединителната тъкан не може ефективно да насочва и предава механичната сила, която мускулите създават, което засяга способността на детето / човека с увреждания да извършва нормални, координирани движения. Детето / човекът е способен да генерира сила чрез мускулна контракция, но не е способен да превърне тази сила във фино, координирано движение.
Защитната (имунологична) роля
Клетките на имунната система изпълняват голяма част от своята дейност в съединителните тъкани и играят значителна роля в предотвратяването на разпространението на инфекции и в модулирането на отговора на имунната система. Механичните сили или стимули пораждат освобождаването на химични вещества (цитокини), които създават и поддържат отговора на имунната система.
Съединителните тъкани като най-големият сетивен орган на тялото
Съединителната тъкан съдържа голям брой механорецептори, които получават механични стимули от вътрешната (тялото) и външната среда и изпращат тази информация до мозъка, благодарение на което той има картина на положението на тялото през цялото време. Проприорецепторите ( специален тип апарати) се съхраняват в мозъчната кора, като по този начин с течение на времето създават картата на тялото. механорецептори, които позволяват функцията на проприоцепция - съзнателното или несъзнателното разпознаване на позицията на тялото и частите на тялото в пространството и времето. Цялата информация, която мозъкът получава чрез своите механорецептори и други сетива (слух, зрение, както и от вестибуларното.
Увреждането на съединителните тъкани може да допринесе за появата на сензорни нарушения - функцията на механорецепцията и проприоцепцията, при деца / хора с увреждания, което ги прави неспособни точно да определят скоростта, разстоянието, интензивността и амплитудата на дадено движение в определена двигателна функция , заедно с проблем за ориентация в пространството. Чрез укрепване на съединителните тъкани чрез BDA терапия , функциите на механорецепцията и проприоцепцията се подобряват и гореспоменатите нарушения на сензорния характер се намаляват и елиминират.
Транспортна / метаболитна / хранителна роля на съединителните тъкани
Течната част на съединителната тъкан се състои от междуклетъчна течност, която позволява протичането на целия процес на метаболизъм. Когато съединителната тъкан е отслабена, циркулацията на междуклетъчната течност се забавя, нейният вискозитет се повишава, което забавя процеса на абсорбция на хранителни вещества на клетъчно ниво, както и отделянето на метаболитни отпадъчни продукти, което допълнително влияе на забавянето на растежа и развитието на тъканите, органите, органните системи и организма като цяло.
BDA терапията използва механична, термодинамична и химическа стимулация, за да постигне ефекта на разтваряне / омекотяване на междуклетъчната течност, което подобрява циркулацията й на клетъчно ниво, като по този начин подобрява целия процес на метаболизма и храненето на тъканите.
какви проблеми може да помогне BDA терапията?
Прилагането на BDA терапия позволява подобряване на съществуващите и установяване на нови двигателни функции като:
Установяване и подобряване на контрола на главата и шията в различни позиции.
Контролът на торса и подобряване на стабилността на торса, което постепенно води до установяване и подобряване на функцията за сядане.
Подобряване на функцията за противовес в различни позиции.
Установяване на контрол и стабилност на таза, което е необходимо за по-нататъшен напредък към установяване на позиция с четири крака или високо коленичене.
Установяване и усъвършенстване на груба и фина моторика
BDA терапията също така успешно намалява и елиминира различни структурни проблеми, които възникват като свързани проблеми с различни неврологични състояния като:
Съкращаване на сухожилията и вече оформени контрактури на ходилата, коленете и слабините.
Деформации на гръдния кош.
Деформации на гръбначния стълб (сколиоза и кифоза).
Деформации на стъпалата като варус, еквиноварус и валгус.
Нестабилност и намаляване на амплитудата на движенията на тазобедрената става и ходилото.
Нестабилност и намаляване на амплитудата на движение на раменната става и лопатките.
Децата с неврологични разстройства могат да имат голямо разнообразие от функционални разстройства, свързани с основното състояние, и терапията с BDA успешно помага при тези разстройства:
Проблеми с преглъщането, дъвченето, прекомерното слюноотделяне.
Проблем с управлението на апарата за производство на реч
Проблеми с контрола на мима.
Проблеми с дихателната механика и ритъма; чести инфекции, пневмония и бронхит.
Проблем със запек, сухо и неравномерно изпражнение.
Проблеми с рефлуксна болест и рефлукс на стомашно съдържимо.
Проблеми със съня и често събуждане през нощта.
Проблемът с хиперкинезията и хаотичните движения и съкращаването на мускулите поради повишените мускулни рефлекси за разтягане.
Проблемът с повишения мускулен тонус в зависимост от вида на спастичност и скованост и атония.
Проблемът за сублуксация и луксация на тазобедрената става.
