ДНЕС Е 3 ДЕКЕМВРИ - МЕЖДУНАРОДЕН ДЕН НА ХОРАТА С УВРЕЖДАНЕ
На Генералната Асамблея на ООН през 1992г, тази дата е приета като ден, за засилване на дискусията по темата за свободния и независим живот на хората с увреждания, и за тяхното пълноправно участие в обществото.
🌏В световен мащаб над един милиард души, или около 15% от населението има някаква форма и степен на дефицит и освен тях, тези хора и техните семейства ежедневно се сблъскват с недостъпна среда, социални и икономически проблеми, както и с предразсъдъците и негативните нагласи на голяма част от обществото.
🇧🇬В България по данни на НСИ до 2011 година, призната трайно намалена работоспособност или степен на увреждане имат 474 267 души.
От тях 9 039 са деца, а 465 228 са хората на 16 и повече навършени години.
На тази дата в цял свят се организират кампании с цел постигане на ефективна промяна в условията на живот на хората с увреждания.
За съжаление обаче, у нас въпреки позитивните тенденции за промяна през последните години, все още са широко разпространени някои негативни социални нагласи и предразсъдъци, относно хората със специфични потребности и техните семейства.
Два от най-широко застъпените "митове" са, че "Лошото се случва само на "лошите хора." (Така наречената "Теория, за изкупване на кармата.") гласи, че родителите имат "Различни" деца, защото са прости, необразовани и неинформирани, безотговорни, подвластни на различни пороци и т.н.
Истината е, че статистиката ни най-малко НЕ потвърждава такива закономерности.
Има фактори, които могат да повишат или намалят риска, за проява на някой абнормен синдром... Има неща, които можем да направим като превенция, за да намалим вероятността, за поява на различните синдроми... Но
НИЩО НЕ МОЖЕ ДА НИ ГАРАНТИРА И ПРЕДПАЗИ НА 💯 %!
Като родител на "специално" дете и като специалист, работещ с такива деца, познавам много наистина любящи, отговорни, загрижени, подкрепящи и мотивирани родители на "Различни" деца. Много от тях са с изключително добро образование и специалности, точно в хуманитарната сфера. (Макар, че това в никакъв случай не е определящо, за родителските им компетенции и не значи, че другите са по-малко ангажирани и грижовни родители).
Други, са придобили тези специалности, именно за да могат да помогнат и да са максимално полезни НЕ САМО на собствените си децата, а и на възможно повече деца, със съдба, сходна на тяхната...
Познавам и достатъчно безотговорни, не ангажирани и отсъстващи родители, на деца "в норма"...
За това реших именно Днес, да ви запозная с няколко примера на популярни родители, на "Различни" деца, с което да "разклатя малко стереотипа" - "На мен това НЕ може да се случи! ", не за да плаша някого, а за да се опитам да ви дам една различна гледна точка.
1. Алберт Айнщайн
Айнщайн и Едуард
Алберт Айнщайн е един от най-известните учени в историята, а името му се е превърнало в синоним на гениалността. Въпреки че почти всеки в света е чувал за великия физик и забележителната му работа, малцина знаят нещо за трагичната съдба на неговия син – Едуард Айнщайн.
Майката на Едуард – Милева Марич е първата съпруга на Алберт Айнщайн.Милева Марич, която е също учен- физик от сръбски произход. Запознават през 1896 г. още като студенти в Политехническия институт в Цюрих, макар тя да била с четири години по-възрастна от него.
Двамата сключват брак през 1903 г. и по-късно им се раждат три деца – Лизерл (който изчезва от историята и се предполага, че е бил даден за осиновяване, поради неясни причини. За което също не се откриват факти.), Ханс Алберт и Едуард.
Едуард е най-малкият, който бил роден в Цюрих на 28 юли 1910 г.
Алберт Айнщайн се разделя с Милева Марич през 1914 г., но поддържа активно кореспонденция с децата си.
Малкият Едуард от самото начало се проявил като болнаво дете – още в ранно детство честите заболявания го правят прекалено слаб, за да участва със семейството си в семейни ваканции. Айнщайн бил отчаян заради сина си дори след като напуснал семейството. През 1917 г. той пише: „Състоянието на малкото ми момче ужасно много ме депресира. Невъзможно е той да се превърне в нормално развит човек”.
Въпреки това, докато растял Едуард (когото баща му ласкаво наричал „тете” от френското „petit”- малък, дребен) започнал да се интересува от поезия, свирене на пиано и психиатрия.
Той се възхищавал на Зигмунд Фройд и последвал стъпките на баща си, постъпвайки в Университета в Цюрих, въпреки че възнамерявал да стане психиатър. По това време славата на Едуард вече била голяма заради известността на баща му.
Около този период от живота му психичното здраве на Едуард изведнъж се влошило, което в крайна сметка довело до опит за самоубийство през 1930 г. Диагнозата била страшна: шизофрения. Предполага се, че неусъвършенстваното лечение през по това време по-скоро влошило, отколкото подобрило положението му, като в крайна сметка се стигнало до нарушаване на говора и когнитивните умения.
Въпреки че все още се водят доста дискусии и много специалисти смятат, че самият Айнщайн е имал дислексия и синдром на Аспергер, според него, Едуард е унаследил заболяването си по майчина линия, но проучването му не помага особено да се успокои скръбта на баща му и да превъзмогне гнетящото го чувство за вина. Втората му жена Елза отбелязва в свое писмо: „мъката му е толкова голяма, че го изяжда отвътре”.
Виж още : Хората с дислексия вероятно притежават “уменията на бъдещето.” - Ричард Брансън и още 19 световни знаменитости с дислексия, които без съмнение познавате, но вероятно не предполагате, че страдат от тази дисфункция
И Още 31 Знаменитости от шоу бизнеса, спорта и изкуствата, страдащи от дислексия
Въпреки надеждите на Айнщайн, че най-малкият му син ще може да отиде при него в САЩ, където е принуден да емигрира, бягайки от нацисткият режим в Германия, задълбочаващите се умствени проблеми на Едуард му пречат да потърси убежище в Америка. Преди да емигрира, Алберт отива да се види със сина си в пансиона, където живее той. Въпреки че геният продължава да пише писма до сина си и да изпраща пари за неговото лечение, това е последната им среща.
Едуард прекарва остатъка от живота си в този приют в Швейцария, където почива през 1965 г. след като получава сърдечен удар на 55-годишна възраст, прекарвайки повече от 30 години в психиатрична клиника в Университета в Цюрих.
2. Кралят на Швеция - Карл XVI Густав
сн.unofficialroyalty.com
Децата на шведският крал, както и самият той страдат от лека дислексия.
През 1997г. в официално изявление беше обявено, че шведският крал Карл XVI Густав и дъщеря му, шведската корона принцеса Виктория, не могат да четат.
Самата коронована принцеса Виктория признава, че не може да чете. Тя по собствена инициатива каза пред репортери, че от ранна детска възраст съучениците са я тормозили, защото страда от дислексия, неспособност да чете. „По-рано мислех, че съм глупава и не мога да направя нищо бързо“, казва на конференцията голямата дъщеря на крал Карл XVI Густав и кралица Силвия. "Звучеше смешно на моите съученици, но ми причини много страдания. Когато имате дислексия и дисграфия (проблеми с четенето и писането), трябва да положите повече усилия. На пръв поглед това може да изглежда като дреболия, но не е, - аз Знам ", казва Виктория. Според прес секретаря на шведския кралски дворец принцесата е решила сама да направи изявлението си. "Трябваше да говори за проблемите си. Беше спонтанно", казва Катерина Бромс.
3. Джон Траволта
Семейство Теаволта
Въпреки че и до сега не е официално признато от семейството, запознати специалисти смятат, че трагично починалият през януари 2009г 16-годишният син на актьора Джон Траволта същи е бил в аутистичния спектър.
Траволта неведнъж е казвал, че момчето му страда от синдрома на Кавазаки (рядка болест, която се проявява най-често при деца под 5-годишна възраст. Протича като силно възпаление на различни тъкани в тялото, в редки случаи води до сърдечносъдови проблеми, бел. ред.). Диагнозата била поставена, когато Джет бил на две години. 16-годишното момче, което и друг път е имало припадъци, е най-голямото дете на актьора и съпругата му Кели Престън. Той обаче рядко се появяваше с тях на публични места.
Съпругата на Траволта пък твърдеше, че детето има и астма и обвиняваше домашните си помощници, че допълнително влошават състоянието му.
"Почистването на помещенията се беше превърнало в мания за мен", каза Джон Траволта през 2001 г. в интервю за Лари Кинг. Тогава актьорът разказа как синът му едва не починал, когато бил малък.
Джон Траволта и Кели Престън са една от образцовите двойки в Холивуд. Те преживяха и чуха какво ли не през почти 30-те години, в които бяха женени. Но нищо не успя да подкопае ни най-малко любовта им, завършила миналия юли по възможно най-трагичния начин - със смъртта на Престън, която стана жертва на рак на гърдата, на 57-годишна възраст.
"Джет бе най-прекрасното дете, което двама родители може да се надяват да имат... Сърцата ни са разбити, че не успяхме да прекараме повече време заедно. За нас ще остане скъпо времето, когато сме били заедно и ще го запазим за целия си живот.
“Ние трябва се спрем и да бъдем благодарни за нашите деца, и децата трябва да спрат и да бъдат благодарни за техните родители. Защото животът е много кратък. Прекарвайте време с родителите си и родителите да прекарват време с децата си. Отнасяйте се добре с тях. Защото един ден, когато вдигнете поглед от телефона си, те вече няма да са тук. Най-важното, което научих е, всеки ден обичай сякаш ти е за последно. Защото един ден, това наистина ще бъде. Рискувайте и живейте. Всеки ден казвайте на тези, които обичате, че ги обичате. Не приемайте всеки един момент за даденост. Животът си струва да се живее”., споделя в друго интервю Джон Траволта.
4. Робърт Де Ниро
Де Ниро и Елиът
Робърт де Ниро, баща на шест деца от три жени, разкри, че един от наследниците му страда от аутизъм. Знаеше се, че синът му Елиът от втората му съпруга Грейс Хайтауър, има нужда от специални грижи, но за първи път актьорът открито признава, че става дума за аутизъм, през 2016г, когато Елиът беше на 18г.
Повод 72-годишният тогава Де Ниро да заговори за семейната трагедия стана спорен документален филм, който обвинява Центъра за контрол и превенция в Щатите, че е прикривал връзката между аутизма и някои ваксини. "Ваксинацията: от прикриването до катастрофата"; ("Vaxxed: From Cover-up to Catastrophe" ) трябваше да бъде излъчен на филмовия фестивал "Трибека" ; (13 - 24 април) в Ню Йорк, на който Де Ниро е съосновател. Включването му в програмата предизвика остри критики, според които представянето му означава да се легитимира и даде гласност на движението против ваксинирането. След надигналия се бойкот в първото си изявление, седмица по-късно Де Ниро защити правото филмът да бъде излъчен. "С Грейс имаме дете с аутизъм и вярваме, че е изключително важно всички въпроси, свързани с причините за аутизъм, да бъдат обсъждани и проучени - написа той в официално изявление и уточни: - В 15-те години откакто "Трибека" съществува, никога не съм настоявал конкретен филм да бъде включен в програмата. Въпреки това въпросът сега е много личен за мен и семейството ми и искам да се породи дискусия, поради което ние ще включим "Ваксинацията: от прикриването до катастрофата". Не пропагандирам филма и не съм част от движението за антиваксинация. Просто искам да дам възможност за разговор по въпроса.
В края на краищата обаче, след оспорвани дебати лентата е извадена от фестивалната програма.
Режисьорът на филма е британският изследовател Андрю Уейкфийлд, публикувал изследване през 1998 г. в английското медицинско списание "The Lancet";. Там той твърди, че съществува връзка между комбинираната ваксина МПР (морбили, паротит (заушка), рубеола) и аутизма. Това проучване отключи движение срещу ваксините, от което имаше смъртоносни последствия. Според мнението на медицинските власти, отказът от ваксини е довел до смъртните случаи и епидемии от детски болести, които са предотвратими чрез ваксинация. Разследване на главния британски медицински съвет заключава, че изследователят е бил "нечестен" при излагането на резултатите и фактите във филма. Андрю Уейкфийлд от своя страна, обвини Британският Мед. Съвет в цензура.
5. Силвестър Сталоун
Серджо се появи в “Роки 2”, като новородения син на Роки.
Семейство Сталоун
Слай помага на Серджо с пъзели
По-малкият син на Силвестър Сталоун Серджо, който почина през 2012г. е поредното дете на филмова звезда🌟 определен като аутист, това става, когато Серджио навършва три години. „Да имаш дете в това състояние е тъжно“, каза екшън героят пред „Пийпъл“ още през 1985 г., когато се разбира от какво страда момчето. „Той е като радиостанция – сигналът се появява и изчезва“, каза тогава Сталоун.
Тони ражда второто си дете, Дизел, през 2003 г. На 3-годишна възраст той е диагностициран с аутизъм. Тони не приема тази новина трагично и започва да се бори за сина си. Тя научава програмите за това как да развива и възпитава сина си и през 2016 г. направи изненадващо съобщение пред обществеността.
Когато някой чуе името Силвестър Сталоун, веднага се сеща за Роки и Рамбо - корави мъжи с железни мускули и още по-кораво сърце.
Синът на Сталоун, Серджо, е диагностициран с аутизъм още в много ранна възраст. Като негов баща Слай е различен „Трябва да приемем Серджо такъв, какъвто е, и да разберем, че неговият начин е просто по-тих и резервиран.“, коментира екшън звездата.
Слай и Серджио
Слай, все пак намерил собствен начин, да има стабилна връзка със сина си, който е от брака му със Саша Зак и да комуникира с него. „Не можеш да го вкараш в твоя свят“, пояснява той.
Сталоун оставял хлапето да рисува свободно и реди пъзели заедно с него. „Когато дойде точката, в която усети, че може да ти вярва, започва общуването. Терапията е повторение на думи и инструкции. Той има удивителна памет, но не може да приложи това, което е научил“, сподели актьорът тогава.
Виж още: "Как Роки се превърна в легенда"
6. Ейдън Куйн
Ейдън Куйн с дъщерите си Аива и Миа
Аива, дъщерята на Ейдън Куин, се променила след ваксина, твърди семейството.
„Случаите на аутизъм скочиха с 500 процента, откакто детето ми беше диагностицирано“, признава Ейдън Куин, звездата от „Легенди за страстта“. И обвинява за състоянието й ваксината MMR – срещу морбили, паротит и рубеола. „С жена ми Елизабет се радвахме на нормално момиченце, което ходеше, говореше, правеше всичко по-бързо, отколкото се очаква за възрастта. След ваксината получи температура, събуди се с тъмни кръгове и направо не можехме да я познаем“., споделя актьора.
Момиченцето се движело некоординирано, повдигало едната си ръка, а лекарите казвали, че това е нормално. Най-лошото, според Ейдън обаче било, да я чува да плаче неудържимо и със съпругата му, да не знаят какво, да направят, за да й помогнат.
Покрай трудностите по отглеждането на малката Ейдън с Елизабет почти стигнали до развод, но се справили. „Процентът на раздели при родителите на деца с аутизъм е 75(%). Ако удържите първите 5 години, които са най-трудното време, може да спасите брака си“, споделя актьорът. "Аива, днес е аутист на 27г. и не обелва и дума. Но има близко приятелче, с което е отраснала, и двамата се разбират само с поглед", радва се той.
7. Тони. Бракстън
Тони Бракстън забелязала, че Дизъл е различен, още на 9 месеца
Тони Бракстън със синовете си Дизъл и Деним
През 2003г. Носителката на седем награди „Грами“ Тони Бракстън ражда сина си Дизъл, който е диагностициран с аутизъм още в ранна детска възраст.
Дизъл е вторият й син от музиканта Кери Люис, с когото се разделят през 2009 г., 6 години след раждането на Дизъл. След като става ясно, че малкият е различно хлапе, тя започва да участва в много инициативи, свързани с информираността за аутизма. „Като майка аз усетих, че има нещо странно у него, когато беше някъде на 9 месеца. Когато стана на годинка и половина, вече си казах: Не се развива като брат си, и разбрах, че има нещо“, споделя R & B певицата.
След като синът й е диагностициран с аутизъм Тони Бракстън се включва активно в много инициативи, за информираност по свързаните с него проблеми и подкрепа на децата от Спектъра. През 2012 г. Бракстън дори бе избрана за посланик на глобалния аутизъм за "Аутизмът говори", широко възхвалявана като най-голямата група за защита на аутизма в нацията.
През 2016г. в токшоуто на Кит Хувър и Нина Паркър, Бракстън излиза с изявление, че синът й Дизъл, който тогава е на 13-годишни, вече не е аутист и е извън Спектъра. Спектърът, който тя посочи, е медицински термин, използван за идентифициране на широк спектър от симптоми, умения и нива на увреждане за хората с аутизъм.
"Най-малкият ми син, както всички знаят, синът ми Дизъл страда - или трябва да кажа страда от аутизъм, каза тя. Той [няма] признаци на аутизъм.", каза тогава певицата.
Тази новина естествено изненада мнозина, които са гледали как Бракстън се застъпва за осведомеността за аутизма през последното десетилетие, след като Дизъл е диагностициран като аутист на три години и продължава, да възбужда доста въпроси и полемики. Не само, защото аутизма като цяло се класифицира като състояние, което подлежи на различна степен на подобрение ( като по-обнадеждаващо е то при състояния като високофункционалния аутизъм на Аспергер ), а не е заболяване, което подлежи на някакво конкретно лечение. А и защото, до сега за случай на пълно преодоляване и изчезване на симптоматиката не е познат.з
Трябва, да споменем още, че според певицата (а и не само според нея) ранното откриване на това състояние прави живота малко по-лек. „Водим го на различни терапии, като едната е говорна, той е в общодържавно училище. Има своите специфичности в развитието, но ние сме много, много щастливи“, казва Бракстън.
Бракстън казва, че 13-годишния тогава Дизел е спрял с аутистични прояви и се е възстановил напълно от състоянието си. Тя описва сина си като „социална пеперуда“ и казва, че възстановяването от това състояние е станало възможно благодарение на нейната навременна намеса, постоянна упорита работа и специални програми за деца с аутизъм, които тя е взела от фондацията „Autism Speaks“.
Днес Дизел Бракстън е търсен модел, който подписа договор с една от водещите световни агенции за модели и бързо набира популярност като звезда в Instagram.
8. Джо Мантаня
Семейство Мантаня
Мантаня създаде глобална мрежа заради Миа
Дъщерята на актьора Джо Мантаня Миа се появява на бял свят със спешно секцио, за да бъде спасен животът й. Тя се ражда по-малка от един килограм и живее първите си месеци в интензивно отделение. Няколко години по-късно забелязват, че трудно говори, а вниманието й е ограничено. След консултации с невролог, разбират, че се касае за аутизъм. Тя е в много добра форма за състоянието си, като семейството й се старае да я адаптира към света възможно най-добре.
Актьорът, прочул се с ролите си в „Кръстникът III“ и сериала „Престъпни намерения“, работи и подкрепя организацията, Autism Speaks, чието лице е Тони Бракстън. Жената на Джо Арлийн Мантеня, собственичка на ресторант, създава мрежата Autism Families Together Network. Тя свързва хората, които живеят с проблема, и те постоянно си помагат със съвети един на друг, задават въпроси, търсят отговори.
9. Томи Хилфигър
Томи Хилфингър с Дий и Катлийн Томи Хилфигър и жена му Дий имат двама аутисти в голямата си фамилия – дъщеря им Катлийн, която е на 20г, и с година по-големия й брат й Алекс (доведен син на Томи). Затова дизайнерът, който пък страда от дислексия, става част от кампанията Learn the Signs.
Дизайнерът споделя, че със съпругата му доста време се чудели какво й е на Катлийн, която отначало била определяна от лекарите като дете със забавяне в развитието. Сега тя учи в специализирано училище и има подкрепата на асистент. Според Хилфигър трябва да се отделят повече средства и да се правят повече проучвания за аутизма.
10. Гордън Хартмън
Гордън Хартмън и Морган
Гордън Хартмън е идеолог, основател и собственик на единствените до сега в света напълно адаптирани за деца със специфични потребности "аква паркове на включването" "Светът на Моргън"
През 2010 година един американски баща на дете в аутистичният спектър мечтае като всеки любящ и грижовен баща, да види искрите на щастие в очите на своето дете. Дъщеря му Морган повече от всичко на света обича водата и водните забавления , и баща й Гордън прави всичко възможно , да сбъдне мечтата й . Уви, безуспешно.
След като всичките му опити да заведе детето си в аквапарк завършват с провал, американецът от Тексас Гордън Хартмън прави невъзможното и построява увеселителен парк за дъщеря си.
Морган е истинско вдъхновение за баща си в начинанието и за това парка носи нейното име. Днес фондацията на семейство Морган управлява три подобни адаптирани аквапарка на "включването", в които ВСИЧКИ деца могат да се забавляват, без притеснение от своите "ограничения".
Това са 🔟 истински истории, от живота на семействата на известни личности, които отглеждат своите "различни" деца.
Някои от тях, са придобили популярност и са направили кариера, много преди да са станали родители на "специални" деца, други са станали такова именно, в резултат на стремежът си, да направят най-доброто за децата си и други деца, със сходна съдба. Но всеки от тях, е намерил своят път и своят начин, да направи живота на детето си, но и Света малко по-добри! 💖
За това, Моля
НИКОГА НЕ СЪДЕТЕ ПРИБЪРЗАНО!
Както казва големият Робин Уйлямс "Всеки, когото срещнеш, води битка, за която не знаеш нищо. Бъди мил. Винаги."
Защото дори и да знаете историята, няма как да оцените, докато не я изживеете лично!.. <3
И не забравяйте, 3 декември НЕ е празник!
Той е просто една от датите, които ни напомнят, КАКВИ ТРЯБВА ДА БЪДЕМ, НАВСЯКЪДЕ И ПО ВСЯКО ВРЕМЕ! 💖 🍀
Източник: debati.bg, Vesti.bg, dnes.bg, bliz.bg, monitor.bg
